Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Fin-ja]

Guten Abend!

@Kamel: Herzlichen Glückwunsch dir zu deinem Geburtstag! Wie du feierst, finde ich sehr schön. So bekommt der Geburtstag eine gute Bedeutung.

@Drachenkopf: Jetzt überlege ich, was dein Hobby Nr. 3 ist...
Schön, dass du ein gutes Wochenende und eine schöne Feier hattest mit deinen Lieben. Und ich drücke die Daumen, dass du durch die weiteren Taxol so durchmarschierst. Taxol macht keine Übelkeit.

@Ameise: Meine Ärzte halten mich garantiert auch manchmal für eine anstrengende Patientin. Mir fällt es auch noch manchmal schwer, dann dennoch für mich einzustehen. Aber ob deine Ärzte dich so sehen oder nicht, das sollte nicht Ausschlag gebend sein, sondern dass du gut behandelt wirst! Und dafür muss man - leider - manchmal auch etwas hartnäckig sein und auch einmal "nerven".

@Belle: Wie war es beim Familienfest in Holland?

@Conny: Bist du aus dem Mehl schon wieder aufgetaucht? Habt ihr die Plätzchen für lecker befunden? Ich hoffe, ihr backt nicht nur gemeinsam, sondern genießt danach auch eure Plätzchen zusammen.

Wenn alles nach Plan geht, habe ich am 21.12. und am 4.1. noch EC und bin dann mit der Chemo durch. Bei mir war sie kürzer, da ich erst in der Adapt-Studie war und man von dort dann das Chemo-Schema übernahm, nur dass eben von Pacli auf nab-Pacli gewechselt wurde. Das heißt bei mir: 2x Pacli alle 2 Wochen (nach 2. Pacli ungeplant 3 statt 2 Wochen Pause wegen Infekt), dann wegen des anaphylaktischen Schocks 'raus aus der Adapt-Studie, um nun 4x nab-Pacli wöchentlich zu bekommen und derzeit 4x EC alle 2 Wochen. Ich bekam also weniger Pacli/nab-Pacli (hoffentlich reicht das!) und EC in kürzeren Abständen (auf meinen Wunsch hin, weil ich hoffe, dass es so noch besser wirkt und im Rahmen der Adapt-Studie hätte auch jede es alle 2 Wochen bekommen).
Ich gehe davon aus, dass mein Arbeitgeber 2 Wochen nach der letzten EC drängeln wird, wann ich wieder nur noch vor Ort arbeite - und befürchte, dass ich das dann noch nicht packe. Vielleicht kann ich mit ihm reden, dass ich ab da schon noch öfter als jetzt vor Ort arbeite, aber bis zum Ende der Strahlentherapie noch einen Teil von zu Hause aus arbeiten darf. Urlaubstage von 2015 habe ich auch noch, die ich dann im Januar noch nehmen kann. Vielleicht bekomme ich es so hin und bin danach wieder soweit, dass ich immer vor Ort arbeiten kann.

Die Sorge, dass Tamoxifen bei mir nicht (ausreichend) wirkt, habe ich, weil mein ki67-Wert nicht sank als ich im Rahmen der Adapt-Studie vor der OP 3 Wochen lang Tamoxifen zum Austesten schon bekam.

Ich war vorhin zum Weihnachtskonzert des Gospelchores, bei dem ich ab Ende Januar mitsingen möchte. Ich hoffe, sie nehmen mich nach der Probezeit, die es dort gibt. Bevor ich hierher zog, war ich ja immer im Gospelchor und als dann die Krebserkrankung kam, schob ich erst einmal auf, mir hier einen neuen Gospelchor zu suchen. Das war vorhin sehr schön, "meinen" neuen Chor zu erleben.

Eine gute Nacht wünsche ich euch und allen, die mit der nächsten Chemo-Runde dran sind, ein gutes Durchstehen!

Liebe Grüße
Finja

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben,

wollte nur kurz piep sagen und allen eine gute Erholungswoche oder einen guten Start in die nächste Cocktailrunde wünschen!

Ich hab jetzt die erste Pacli intus. Puh. Sechs Stunden hat es knapp mit allem gedauert. Ich bin geschlaucht. Noch weiß ich nicht, ob vom neuen Wirkstoff oder von der Luft und allem in den Räumen der Onko-Praxis.

Jetzt sauge ich noch kurz die Ruhe vor dem Sturm auf - die Kinder kommen gleich aus der Schule.

[Drachenkopf]

Liebe Belle, Glückwunsch zum Start in die Pacli-Runde. Bekommst du die wie ich auch wöchentlich?
Bei mir dauert es auch länger als die ECs mit allem Warten usw. Dazu bekomme ich ein Begleit-Medi, das müde macht, deshalb war ich auch viel mehr geschlaucht als bei den EC. Dafür sind die NW viel harmloser. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch so ist.

Liebe Fin-ja, Hobby Nr. 3 ist der Chor. Dieses Wochenende war kein Konzert, deshalb konnte ich es nicht auch noch ausüben. Ich singe erst wieder am 21.12 bei einer Weihnachtsfeier in einem Altersheim mit. (Dann hast du dir wohl jetzt ausgerechnet, was ich am Wochenende gemacht habe )
Ich drücke dir die Daumen, dass es klappt mit der Aufnahme in deinen Chor. Bei uns gab es auch eine Probezeit. In der Zeit wurde ich ein bisschen beobachtet, wie gut ich zurechtkomme. Da wir in meinem erste Jahr an einem Wettbewerb teilnehmen wollten, begreife ich auch, dass darauf geachtet wird, dass man vom Niveau her zum Chor passt. Da du ja schon Erfahrung hast, nehme ich nicht an, dass du Probleme mit der Aufnahme hast.

Liebe Grüsse in die Runde

[Fin-ja]

Hallo zusammen!

Drachenkopf, ja, wenn du von zwei von drei Hobbies schreibst, habe ich schon überlegt, wie du dein Wochenende verbracht hast. Den Chor hatte ich schon mitgezählt - aber der war es dann ja gar nicht. Und das Tauchen. Ein Hobby von dir kenne ich dann aber noch nicht. - Ergänzung 3 Stunden später: Stricken!!! Ist das nun Chemo-Brain oder Hashi-Hirn, das mich so vergesslich macht oder nach Worten suchen lässt?
Ob ich die Probezeit im neuen Chor überstehe, das halte ich noch nicht so für sicher. Aber was dem im Wege stehen könnte, so musikalisch, schreibe ich dir lieber einmal nicht-öffentlich.

Belle, die Pacli-Infusionen dauern immer sehr lange, ja. Und ätzend dabei ist ja auch, dass man wegen des Kühlens der Hände und Füße nicht viel anderes dabei machen kann. Ich habe immer mir Musik mitgenommen und dabei gehört. Afrikanische Gospelmusik voller Lebensfreude. Vielleicht magst du dir deine Lieblingsmusik einpacken oder ein gutes Hörspiel, damit die nächste Infusionsrunde dir nicht so lang wird.
Ich war manchmal sehr müde und k.o. nach Pacli / nab-Pacli, manchmal gar nicht. Das muss also nicht immer so sein, dass es dich so schlaucht.

Liebe Grüße
Finja

[jacobine]

Guten Abend liebe Mädels,

ich habe ja schon "die Seiten gewechselt", lese hier aber immer noch mit. Ich finde es so super, wie ihr euch alle unterstützt und Mut macht. Man kann entspannt lesen und man denkt nicht, dass hier schwer kranke Menschen schreiben. Ihr versprüht alle so viel Lebensenergie und Lebensmut. Nur das Wort Chemo lässt einen erahnen, wo man mitliest. Das finde ich total Klasse.

Allen Geburtstagskindern nachträglich alles Gute und viele Säcke voller Gesundheit. Ich hatte auch am 11.12. Geburtstag und habe säckeweise Gesundheit gewünscht bekommen. Ich lagere diese im Keller ein und wenn ich einen Sack benötige, dann hole ich ihn nach oben. .

Während der Chemo hatte ich auch super dolle tränende und rote Augen. War deshalb auch beim Augenarzt. Das sind, wie schon geschrieben, Nebenwirkungen der Chemo (4x EC und 12x Pacli). Das gibt sich nach der Chemo wieder. Die tränenden Augen sind fast weg und die kaputte Schleimhaut der Nase heilt langsam ab. .

Ich wünsche euch allen noch viel Spaß und Freude in der Vorweihnachtszeit. Viel Kraft, die noch anstehenden Chemos gut zu bewältigen.

Liebe Grüße
Jacqueline

[Drachenkopf]

Liebe Fin-ja

Ach ja, Stricken tu ich ja auch noch. Das habe ich nicht mitgezählt, weil es eher so ein Neben-Hobby ist, das ich zwar gerne mache, aber nicht so regelmässig und mit so viel Leidenschaft wie die "Grossen Drei". Das dritte, das noch fehlt ist das Tanzen, Standard und Latin. Ich gehe ja jede Woche in den Tanzkurs. Nun ist das Rätsel also gelöst.

[Fin-ja]

Zitat von Drachenkopf

Liebe Fin-ja

Ach ja, Stricken tu ich ja auch noch. Das habe ich nicht mitgezählt, weil es eher so ein Neben-Hobby ist, das ich zwar gerne mache, aber nicht so regelmässig und mit so viel Leidenschaft wie die "Grossen Drei". Das dritte, das noch fehlt ist das Tanzen, Standard und Latin. Ich gehe ja jede Woche in den Tanzkurs. Nun ist das Rätsel also gelöst.

Oh je, liebe Drachenkopf, ich habe nicht Chemo-Brain ODER Hashi-Hirn, sondern Chemo-Brain UND Hashi-Hirn.

Eine gute Nacht und liebe Grüße
Finja

[la vie est belle]

Guten Morgen, Mädels, dann eröffne ich mal den neuen Tag, auch wenn ich hoffe, dass ihr alle noch schlaft!

Liebe Drachenkopf, liebes Kamel,
jetzt hatte ich es gestern komplett vergessen: meine herzlichsten Glückwünsche nachträglich zum Geburtstag! Ihr hattet beide hoffentlich schöne Tage!!!

Edit: gerade gelesen, dass Jacqueline auch Geburtstag hatte! Dir natürlich ebenfalls alles Gute!!!

Pacli hat mich gestern zumindest sehr sehr müde gemacht, ich konnte den Kindern gerade noch Hallo sagen, dann bin ich quasi umgefallen vor Schlaf - und hab zwölf (!!!) Stunden geschlafen. Seit Monaten komm ich über fünf nicht mehr hinaus. Verrückt. Ansonsten scheint es auf das erste Spüren in den Körper hin besser zu sein als mit dem Doxorubicin - keine Übelkeit o.ä. Darf so bleiben, aber wir wollen uns ja nicht zu früh freuen.

Drachenkopf, bei mir bleibt es beim zweiwöchentlichen Turnus. Nach dem Pacli bekomme ich zum Schluss noch Cyclophosphamid.

Fin-ja, bei mir in der Onko-Praxis wird nicht gekühlt. Weil ich es hier so oft gelesen habe, hab ich gestern extra nachgefragt. Auf Wunsch könne man wohl etwas bekommen. Ich hab dann erstmal nach einer Wärmflasche verlangt mir war trotz Decke kalt. Und dann noch kühlen? Hm. Ich bin voll ausgestattet mit Musik, Büchern, Rechner ( ich hab sogar etwas gearbeitet), zum Unterhalten war niemand rechtes da und ich hab auch nicht immer Lust dazu.

Ich wünsch dir viel Glück mit dem Chor! Ich hab auch fast 15 Jahre gesungen und es fehlt mir schon. War ein großer klassischer Chor mit vielen Auftritten inkl Orchester etc. Nach dem Umzug aufs Land hab ich leider nichts Adäquates gefunden, aber vielleicht sollte ich nochmal suchen gehen.

Heute fahre ich in die Kleinstadt nebenan und hoffe, dass ich die letzten Weihnachtsgeschenke bekomme, sonst werden auch die online bestellt.

[Grinseschaf]

Guten Morgen liebe Mädels,

Ich melde mich auch mal wieder nach einem nicht so dollen Wochenende.
Heute geht es wieder einigermaßen aber so langsam werden die NW intensiver und langanhaltender. Vielleicht hat ja jemand noch einen kleinen Tipp, auch wenn es kein schönes Thema ist, ich hatte massive Blähungen und Bauchkrämpfe das gesamte Wochenende und konnte kaum etwas essen.
Ich kam mir vor wie ein Ballon, tat echt weh..
Zusätzlich kämpfe ich immernoch mit Erkältungsnach/Nebenwirkungen oder vielleicht auch Chemo...die Mischung hat mich dann am WE echt umgehauen....

Bis jetzt hatte ich kaum Probleme mit Magen Darm, und ich hoffe nicht das dass jetzt so bleibt. Werde morgen mal ansprechen was ich nehmen kann wenn das wieder so ist.
Mir wurde schon "geraten" mich zu melden wenn ich mal eine Pause brauche, finde ich ja auch nett, nur würde ich ungern pausieren ohne wirklichen Grund. Ich hab noch so viele vor mir und möchte auch irgendwann fertig sein...ich glaube aber auch das dass etwas mit den Feiertagen zu tun hat, denn man hörte schon raus das es ziemlich eng werden wird...

Den Geburtstagsmädels gratuliere ich nochmal herzlich Nachträglich
Ich wünsche Euch Gesundheit und ganz viel Kraft!

Also zu Pacli, ich krieg es ja jede Woche und mir wurde direkt gesagt unbedingt kühlen, für die Füße muss ich selber mitbringen und für die Hände bekomm ich( die haben wohl nicht so viel Platz in der Truhe)
Ist schon komisch wie unterschiedlich das gehandhabt wird.
Und ich hab auch das Problem das ich vom Fenistil vor der Chemo wie abgeschossen bin, wie zu viel getrunken und zu wenig geschlafen aber da ich ja auch allergisch reagiert habe beim ersten Mal werde ich da bestimmt nicht sagen bitte weglassen, obwohl man sich schon sehr labberig fühlt.

So, ich werde jetzt hier noch etwas machen so lange es geht und den letzten Tag genießen bevor es zu Nr. 6 geht.
Ich wünsche Euch auch einen schönen nw freien Tag und viel Erfolg an alle die heute dran sind.

Grinseschaf

[la vie est belle]

Zitat von c.onny

manchmal bin ich fast ein bisschen neidisch, wenn ich hier immer von Schlafexzessen lese. Die sind mir leider nicht vergönnt,

Keine Sorge, ich gehöre ansonsten seit September zu den Schlaflosen. Mehr als 5 Stunden sind nicht drin, die aber auch nicht unbedingt am Stück. Fast noch schlimmer als zu den Säuglingszeiten...

Dir alles Gute für die 4. Runde!!!!

[Christina33]

Hallo Mädels,

hier mal wieder ein kleines Lebenszeichen von mir. Wie es mir geht? Keine Ahnung, bin zu sehr mit meinen Kindern beschäftig!
Unseren Kleinsten hat es ganz schön erwischt. Er hatte bis Sonntag sehr hohes Fieber und es ging ihm sehr schlecht. Wir haben schon überlegt ins Krankenhaus zu fahren. Die anderen beiden Kleinen bekamen dann ab Sonntag ebenfalls Fieber. Ihnen geht es jedoch soweit ganz gut. Nur Katharina macht nachts Thaeter. Sie war heute von um 2 Uhr bis um 5 Uhr wach und ich somit auch. Nun sind sie alle wieder fieberfrei und ich habe mich schon gefreut, dass sie alle morgen wieder in die Kita können und was sagen mir die Erzieher eben, als ich meine große Tochter abgegeben habe? In der Krippengruppe ist die Hand-Mund-Fuß Krankheit ausgebrochen. Hoch ansteckend und für mich nicht ungefährlich. Nach Rücksprache mit der Kinderärztin sollen wir irgendwie versuchen die Kinder zu Hause zu behalten. Also adé freie Stunden.
Gott sei Dank, ging es mir bei dieser Runde verhältnismäßig gut. Wenn ich allerdings am 28.12. die nächste Runde bekomme, hat die Kita zu und hier steppt der Bär! Irgendwie ist das doch wie verhext.

Ok, genug gejammert! Ich hoffe euch allen ergeht es besser. Wenn ich Zeit finde, lese ich mir mal die letzten Beiträge durch.

Liebe c.onny: Viel Erfolg für deine nächste Runde. Bleibe weiterhin so tapfer und lass den Nebenwirkungen keine Chance! Bei all dem Trubel habe ich ja ganz vergessen, dass du schon wieder dran bist. Aber nun denke ich an dich!


LG
Christina

[heidi1973]

Hallo an alle,
ich hatte letzten Mittwoch meine 2. EC. War bis gestern ziemlich blöd. Tagsüber schlafen, Ob man will oder nicht, nachts wach. Essen nur mit Tabletten, die mich auch noch dazu in einen Rausch versetzen als ob ich ne Flasche Wein getrunken hätte. Dazu kommt, dass mir das Herz irgendwie bis zum Hals klopft. Gestern ging es mir ganz gut, heute geht gar nichts. Blutdruck gemessen, der ist im Keller, 65/98, psychisch am Rande des Selbstmordes, bitte nicht ganz Ernst nehmen, werde ich nicht machen, mir fällt nur keine andere Beschreibung ein. Einfach nur alles ist sch....e gepaart mit einer ungeheuren Portion Aggressivität gegen jeden trifft es nicht.
Vitamin D, B nehme ich schon, Ananas hat gut geholfen, wenigstens der Mund ist heil.
Lang gejammert, ist das alles normal? Hat noch jemand einen Tip? Danke schon mal im Voraus.
Heidi

[Christina33]

Hallo Heidi: War die erste Runde auch so schlimm? Mir erging es ähnlich. Die 2. Runde EC hat mich auch so weggebeamt. Aber nach 7 Tagen war der Spuk meist vorbei und es kamen 14 schöne Tage. Dafür drücke ich dir die Daumen. Meine 3. Runde war bis jetzt die beste und mir war lediglich leicht übel und ein halber Tag hatte ich Kreislaufprobleme. Ich bekam diesmal zusätzlich ein Pflaster gegen Übelkeit geklebt und ich nahm eine Stunde vor der Cheme eine Tablette, die dann 72 Stunden wirkt. Vielleicht wäre das bei dir auch eine Option?

@c.onny: dann viel Spaß beim Lesen. Möge die Infusion seine volle Wirkung entfalten und die restlichen Krebszellen (sofern noch welche da sein sollten) zerstören.
Ostsee? Ich komme mit!!! Aber überleg es dir lieber nochmal, denn ich werde sicher ein paar Tage ein Wrack sein.


LG
Christina

[heidi1973]

Hallo Christina,
die Tablette habe ich schon. Von den 72 Stunden wirken habe ich nicht viel gemerkt. Hat bei mir nur mit MC-Tabletten gewirkt. Aber wirken tut sie. Hatte Meinungen von 2 Ärzten, der eine meinte mit dieser Tablette brauchen Sie kein MC. Die andere, sofort mit einnehmen 3 am Tag, wenns auch nur zur Vorbeugung. Habe mich an letztere gehalten.
Seit drei Stunden meldet sich der Magen mit Schmerzen. Hat jemand Tipps?

[Christina33]

@heidi: bei der 2. Runde hatte ich auch schon die Tablette und ich war trotzdem übel dran. Aber vielleicht hilft ja das Pflaster? Frag doch mal danach. Ich weiß zwar nicht, ob es daran lag in dieser Runde, aber es ist kein Vergleich zu Runde 1 und 2. Zu Magenschmerzen kann ich leider nix sagen. Alles Gute weiterhin!