Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Lola_R]

Liebe Annette,
was Dir da passiert, macht mich ziemlich fassungslos. Immerhin habe ich den Eindruck, Du gehst es mit einem guten Kampfgeist an (und wünsche Dir alle Kraft dafür!).

Liebe Colibri,
über Afinitor gibt es hier einen eigenen kleinen Thread. Das Zeug wird unterschiedlich gut vertragen. Ich nehme es seit April 14 und komme insgesamt gut zurecht. Die Infektionsgefahr ist hoch; gar nicht so sehr, dass man sich ständig was einfängt, sondern dass Infekte sich festsetzen können, ohne dass man es so richtig merkt. Das ist meine Erfahrung, aber es ist für jeden anders.

Viele liebe Grüße an alle! Lola

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen
was ich habe, niemals wollte, nicht zurück geben kann.... Ich war einige Jahre sporadisch stille Mitleserin in diesem Thread. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie es ist, mit der Diagnose "unheilbar" zu leben, habe Bewunderung für euch empfunden und gleichzeitig gezittert, dass ich irgendwann hier schreiben werde.

Jetzt ist es soweit. Ich habe die Diagnose "fortgeschrittenen Brustkrebs" erhalten. Mit 33 Jahren.

Durch einen sehr seltenen Gendefekt (TP53 Mutation) habe ich seit meiner Kindheit immer wieder mit Krebs zu tun. Bislang immer mit Primärtumoren, und Konzepten, die auf Heilung ausliefen. Jetzt ist das anders, und ich bin einfach fassungslos. Mal wieder. Trotzdem ist es dieses Mal anders, den es gibt kein "Augen zu und durch".

Noch weiss ich nicht, ob die Metas vom Brustkrebs 2007 (G3, 2/11 Lymphnoten positiv, Her2neu positiv, Hormonrezeptoren schwach vorhanden) oder vom Brustkrebs 2011 (G2, keine Lymphknoten betroffen, kein Her2neu positiv, Hormonrezeptoren vorhanden) kommen, denn die Gewebeentnahme ist erst morgen. Der Befund ist aber durch MRI, PET-CT usw. abgesichert: mehrere Herde in den Lymphnoten, am Schlüsselbein, Brustbein, zwischen Leber und Thoraxwand. Knochen, Leber, Gehirn und Lungen erscheinen im Moment frei.

Ich weiss, darauf gibt es keine einfache Antwort. Trotzdem stelle ich die Frage: wie lebt ihr damit? Wie denkt ihr an "Zukunft"? Wie viele Hochs und Tiefs habt ihr schon durchlebt. Wo ist Platz für Hoffnung?

Ich durchforste das Internet nach kleinen Wundern.

Ganz liebe Grüsse
Sonne

[Shanrah]

Liebe SonneSollScheinen!
Es wird einem erstmal der Boden unter den Füssen weggezogen! Mit dem Begriff unheilbar kann ich mich oder will ich mich auch gar nicht abfinden. Du hast ja schon so Einiges durch in deinem Leben Ich wünsche dir, dass du deinen Kampfgeist erneut erwecken kannst! Und was die Zukunft angeht versuche ich mir kleine Ziele zu setzen. Das 1. Ziel war die Konfirmation meiner Tochter. Im nächsten Jahr steht ein Kurztrip nach Berlin an usw. So nach dem Motto Stück für Stück kleine Auszeiten von der Krankheit zu schaffen
Ich hoffe dass dir der Austausch mit anderen Betroffenen hilft!

GLG

[colibri7]

Hallo Freundchen, wahrscheinlich ist der Knubbel in die Lunge gewandert. Er war beim Ultraschall im KH noch da. Ich war mir der Gefahr nicht bewusst.
Ich bin sehr dankbar, es überlebt zu haben. Ich mss hald jetzt 1 x tägl. Blutverdünnung spritzen.
Ganz liebe Grüße Colibri7

[freundchen70]

Hallo Sonne,

als ich nach 3 Jahren die Diagnose fortgeschritten bekam, war ich zuerst auch total geplättet. Hatte noch eine OP am Halswirbel und war ziemlich down. Ich hätte nie damit gerechnet. Dachte immer, dass ist durch. Aber, wie das Leben so spielt. Nach der Diagnose , als ich wieder einigermaßen klar denken konnte, kam die Entscheidung für einen Hund. Oft werde ich ihm nicht gerecht, aber ich gebe mein Bestes.
Die Tiefs kommen immer dann, wenn die CT' s nicht gut sind oder die tM nicht stimmen.

Es gibt aber Auch Hochs.
Heute gibt es eins bei mir afinitor scheint anzuschlagen. TM von 180 auf 130
Ich freue mich sehr.

@ Nicky, Kopf hoch, es wird wieder besser. Schmerzen sind echt Schei...
Ich dachte mir dann immer, morgen wird es bestimmt besser. Immer ein kleines Stück.

Ich drücke allen die Daumen.

[Starlight_2013]

Liebe Sonne!

Es tut mir unendlich leid für dich, dass du nun auch im Stadium 4 bist.
Der Schock ist einfach unbeschreiblich, ich bin wochenlang wie in Trance gewesen und nicht mehr aus dem Bett aufgestanden.
Unheilbar - Palliativ - diese Wörter habe ich für mich gestrichen. Ich bin chronisch krank, und ja, es gibt sie, die Stadium 4 Schwestern, die leben, und damit meine ich nicht einfach ein paar Jährchen. Lt. Schulmedizin gibt es sie nicht, oder nur zu den berühmten 2% .... Aber man hört von ihnen in den Medien, über die Freundin einer Freundin, etc.
Ich habe gebetet, dass Gott mir so einen Survivor schickt um ihn persönlich kennenzulernen - nun kenne ich zwei , und an sie denke ich, wenn ich grauenhafte Momente und Tage durchlebe!

Also, Nummer 1 ist jetzt 40, bei Diagnose war sie 29, Blutkrebs, unheilbar mit Metas - Lebenserwartung 5-10 Jahre. Es folgten: alle schulmedizinischen Therapien die es gab, etliche komplementäre Wege. Nach 4 Behandlungsjahren war sie krebserzeugend und ist es bis heute geblieben. Ich kenne sie aus meinem Krankenhaus, ich mach dort die Chemo, sie arbeitet in der Sehschule, wo ich mit meiner Tochter war.

Nummer 2, ein kleines Mädchen, bekam Nierenkrebs mit einem Jahr (heilbar) mit 4 Jahren war der Krebs zurück, hatte ordentlich gestreut und die Ärzte schickten sie mit den Eltern für "schöne letzte Wochen" nach Hause. Sie machte auch alles, was die Schulmedizin hergab, komplementär u.a. Koreanische Akupunktur und Heilkräuter. Heute ist es elf Jahre später, der Krebs ist da, aber seit vielen Jahren unverändert, es geht ihr prima.

Liebe Sonne, Mut - es gibt Möglichkeiten!

Annette, wie gehts dir? Ich denk soll oft an dich ...
Marion, ich bete weiterhin für dich und hoffe sehr, dass es die gut geht.

Zu mir: Habe nun nach meinem metastasenbedingten Schambeinbruch einen Sprung in der Hüftgelenkspfanne, und leider starke Schmerzen trotz hoher Schmerzmedis. Bin grad sehr zermürbt ...

Herzliche Grüße an alle
Nicky

[AMinCad]

Hallo alle,

kurzes Status update zu den Hirnmetas. Ich warte jetzt dringend auf einen Termin beim "radiation oncologist" (weiß nicht wie man den auf Deutsch nennt - Strahlendoc? ) als kurzfristige Lösung. Sieht nicht gut aus, im Kopf. Interessanterweise bin ich im Rest des Körpers NEAD (no evidence of active disease). Nix in der Lunge, nix in der Leber, nix in den Lymphknoten, keine neuen Herde in den Knochen - alles ok. Das Szintigramm zeigt bei den bekannten Läsionen (T10/11, Brustbein) nicht mehr an - die sind scheint es inaktiv.

Ich bemühe mich darum, Zugang zu einer experimentellen Therapie zu bekommen, die in den wenigen Fällen, in denen sie bisher angewendet wurde, hervorragende Ergebnisse geliefert hat. Drückt mir die Daumen, ich habe nichts mehr zu verlieren.

Allen anderen hier wuensche ich wirksame Therapieen! Vergesst nie: ich bin ein doofer Einzelfall, und habe einfach die A@#$&karte gezogen. Meine Tochter ist heute 7 geworden. Mein Ziel ist, den 8. noch zu erleben...

[freundchen70]

Liebe Annette,

ich lese deine Zeilen und kann es nicht begreifen, mir überhaupt nicht erklären.
Was ein Riesenschei....

Ich hoffe, du kommst in diese Therapie . Ich drück alles was nur geht!

[SonneSollScheinen]

Hallo Annette,

es tut mir leid, dass Du derzeit so kämpfen musst und hoffe, Du kriegst bald das GO für die experimentelle Therapie. Was genau ist das? Mein Arzt hat auch welche angesprochen, meinte aber, durch meinen Gendefekt bekommt er mich in keine Studie. In einem amerikanischen Forum, in dem ich wegen meiner Mutation bin, hat eine Brustkrebspatientin tolle Erfolge mit Gamma-Knife erzielt. Seit über einem Jahr sind die Metas stabil.

Hat jemand von Euch auch Lymphnoten-Metas bei der Diagnose des fortgeschrittenen Krebses gehabt? Wie ging es bei Euch weiter?

Danke Nicky für Deine aufbauenden Worte. Die ganze Situation erscheint mir so surreal, obwohl ich heute bei der Biopsie einige Herde im Ultraschall sehen konnte.

Grüsse
Sonne

[AMinCad]

Hallo zusammen,

danke für die guten Wünsche.
Nein, leider kein Gammaknife, oder Cyberknife. Sind zu viele, Ganzhirnbestrahlung. Da systemisch alles ruhig zu sein scheint im Moment will mein Onkologe mich auch Herzeptin und Perjeta lassen, solange bis es systemisch Progress gibt. Kann man ja darauf warten. Ich habe scheint es wirklich die absolute A$%%^&karte gezogen... Und alles das 2 Tage vor dem Geburtstag meiner Tochter. S!@#% Krebs. Sorry, rant over. Ich muss mich jetzt erstmal zusammennehmen, mich auf den dauerhaften Verlust meiner (ohnehin kurzen) Haarpracht einstellen (das ist mir eigentlich eher wurst, aber Sophia hasst keine Haare...), und versuchen, meine Emotionen wieder in den Griff zu kriegen... Oder ich schieb's einfach auf die Metas...

Für die experimentelle Therapie bin ich auch kein Kandidat, laut MD Anderson - offenbar nur bei Hirnhautmetas, nicht bei Hirnmetas (auch wenn in Paris damit eine Frau sehr erfolgreich an einer Meta im Cerebellum behandelt wurde). Sei's drum... Irgendwie wird es schon noch ein Weilchen weitergehen...

[Resi HST]

Liebe Annette,
egal, was sie jetzt mit Dir machen:
Möge es helfen!!!
Sei behütet.
LG
Resi
PS. denke an "meine " 78 Jahre alte Dame: sie hat das alles durch und es hat gewirkt.

[Johanna2805]

Liebe Annette,

ich schreibe zwar nicht oft, aber ich lese viel mit.
In den letzten Tagen habe ich viel an dich gedacht.
Das ist wirklich eine Sch...Krankheit!!!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dein Arzt eine gute Therapie für dich findet, die dir hilft. Und ich wünsche dir alle Kraft der Welt, diese verdammten Metas in ihre Schranken zu verweisen!

Liebe Grüße

Johanna

[Starlight_2013]

Liebe Annette,

bei uns in Wien behandelt ein Arzt mit Immuntherapir erfolgreich Metas aller Art, auch Gehirn. Ev möchtest du ihn kontaktieren, ob er in Kanada jemand geeignetes empfehlen kann? Ich kann ihn aber auch gern für dich fragen, bin am 15.1. wieder bei ihm. Ich denke so oft an dich! Alles alles Gute!

Liebe Sonne, ja, ich hatte Lymphknotenmetas bei der Meta-Diagnose, u.a. Diese sind mit Taxol/Avastin verschwunden, leider aber auch nur diese.
Ja, es ist total surreal ... Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Manchmal denk ich immer noch wir sprechen in der Familie über jemand andren, und dann ... Hoppla, die Kranke bin ja ich ... Ich HASSE dieses Gefühl des Erkennens!

An alle andren alles Gute und herzliche Grüße
Nicky

[Kaye]

Liebe Annette,

ich weiss nicht was ich sagen soll ?
Ich wünsche dir, dass du die für dich beste Behandlung bekommst und dass du noch viele, viele Geburtstage mit deiner Tochter feiern kannst.
Vielleicht ist der Arzt in Wien den Nicky dir empfohlen hat wirklich eine Option.
Einen Versuch ist es allemal wert. Verweis diese sch.... Mietnomaden in ihre Schranken.
Ich drück dich ganz fest.

Gruß
Natalie

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

ich weiss nicht, ob ihr die Geschichte dieser Frau schon kennt: aus 18 Monaten wurden (bis heute) 18 Jahre :

http://www.king5.com/story/news/loca...ivor/75706164/

Nochwas: macht ihr komplementäre Therapien oder ernährt euch besonders? Ich habe die ganzen Faktoren drum herum bereits bei den letzten Krebsen "optimiert" (Sport, Ernährung, Arbeit heruntergeschraubt, Homöopathie....). Da habe ich kaum mehr Möglichkeiten (ich möchte es nun mit Simonton versuchen.)

...hab gelesen, dass nach der Umstellung von Tamox zu Anastrozol gefragt wurde. Ich hatte das 2011, weil der zweite Brustkrebs (andere Seite, kein Rezidiv) unter T. gewachsen ist. Ich nehme A. jetzt seit fast 4 Jahren ohne spürbare Nebenwirkung. Nur in meinem Fall wohl leider auch ohne Wirkung, zumindest jetzt nicht mehr .

Viele Grüsse
Sonne