Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Resi HST]

Gut das du wechselst! Ich habe das nicht geschafft, obwohl ich mich in der Onkologie total im Stich lassen gefühlt habe. Es ist ja ziemlicher Unsinn, den die dort erzählen.
Ich hatte ein Gespräch geführt und gedacht das es besser wird. na ja es wurde anders...
Ich habe es dann trotzdem geschafft die chemo durchzuziehen. Mit Hilfe des Forums meiner Bücher und anderen Menschen.
Bei uns wurde auch nicht gekühlt, der Arzt war der Meinung, dass es nichts bringt. Trotzdem hat er mir die Handschuhe raussuchen lassen. Allerdings gab es kein Gefrierfach und ich habe mir dann anders geholfen:
In der Apotheke gibt es blaue weiche Kühlpads in 2 Größen. Die kleinen kosten 90 Cent! Die großen haben eine Stoff Hülle und sind etwas teuer (3-4- Euro, weiß ich nicht mehr).
Ich habe mir 6 kleine und 2 große Kühlkissen gekauft.
Am Abend vor der Chemo habe ich alle ins Gefrierfach gelegt.
Dann eine Kühltasche besorgt, alles in Handtücher eingewickelt, damit es nicht taut auf der Fahrt ins Krankenhaus. Ich habe mein Gefrierfach auf 30 Grad minus runtergekühlt für den Tag.
Die Kühlpads einpacken war immer der letzte Akt, wenn der Taxifahrer schon anrollte, zusammen mit den gefrorenen Ananas und den Himbeeren, für die ich mir einen kleinen Thermosbehälter gekauft hatte.
Ich habe erst nach den Begleitmedis und dem Nacl angefangen zu kühlen.
Da die Handschuhe nicht so kalt waren wie sie sein sollten (-18 Grad) habe ich die kleinen Kühlpads dort hineingesteckt. Meine Hände steckten in weißen Handschuhen, die die Praxis hatte. Ich habe die Hände immer bewegt und bin auch mal aus den Handschuhen herausgeschlüpft, denn Erfrierungen soll man natürlich auch nicht bekommen.
Füßlinge gab es nicht. Aber ich hatte Baumwollsöckchen an, habe die Füße auf die Fußraste des Stuhles auf die großen Kühlpads in Baumwollhülle gestellt und diese über die Zehen auf die Füße geklappt. Ich hatte auch wattierte "Müffchen" für Gummistiefel, in die man die Kühlpads legen könnte, aber das fiel mir zu spät ein.
Ein Chemohersteller hat die Handschuhe irgendwann mal an die Praxen verteilt, dass heißt irgendwo müssten die welche haben...
Falls nicht helft Euch mit Topfhandschuhen oder dicken Winterhandschuhen (Fäustlingen). Die dämmen die Kühlakkus genug ab!
Viel Spass
Ich habe die 12 Paclis damit durchgezogen. Kein anderer sonst, in der zeit wo ich da war.
Es sorgte immer für Heiterkeit, weil ich mit den dicken Handschuhen und einem langen Eislöffel die Ananas und die Himbeeren geangelt habe und versucht habe die Früchte in meinen Mund zu bugsieren. So blieb mein Geschmackssinn einigermaßen erhalten. Ausserdem sind gefrorene kleingeschnittene frische Ananas verdampt lecker!
Den Händen geht es gut, den Füßen einigermaßen, da ich das erste mal dachte, ich könnte auf das Kühlen der Füße verzichten. Als ich dann Kribbeln in der ersten Woche gemerkt habe, habe ich auch angefangen die Füße zu kühlen.
Leider bin ich nicht auf die Idee gekommen, dass jemand das mal fotographiert. Schade eigentlich. Ansonsten habe ich ein paar Fotos aus der Chemozeit (von einem Stuhl mit Ausblick aufs Meer - wenigstens ein Lichtblick der Zeit)
Ich wurde immer wieder gefragt, was ich da mache. Die meisten Frauen dort waren anders als wir hier. Entweder sie kamen gar nicht auf die Idee sich zu informieren (der Arzt wird das schon wissen) oder sie wollten bewusst gar nichts wissen. Die meisten kannten nicht mal das Medikament, das sie bekamen. Ich glaube wir sind hier eher in der Minderheit und werden sicher nicht der Orden für die beliebtesten Patientinnen bekommen. Aber hoffentlich für die gesündeste Patientin.
Ich gehe nicht auf alle ein, lese aber schon, was Ihr hier alles durchmacht, erinnere mich gut und wünsche euch viel Durchhaltevermögen. Pacli wöchentlich ging total schnell vorbei. Ich wurde zwar später immer etwas schlapper, aber es gab keine Übelkeit.

LG
Resi
PS
die Kühlpads habe ich bei der Bestrahlung wieder gut brauchen können und wenn jemand bei mir gegen die niedrigen Türen rennt auch...

[Don Quichote]

Dann kommt jetzt mal eine Stimme aus der Vergangenheit.
Mir wurde von den Ärzten am Anfang der Chemo quasi Internetverbot gegeben, weil ja da so viel Blödsinn erzählt wird.
Natürlich kam keiner auf die Idee mit dem Kühlen. Auch nicht, als ich gesagt habe, dass ich so ein Kribbeln in den Zehen hätte. Da könne man gar nichts machen.
Nach fast 3 Jahren sind meine Zehen immer noch taub-pelzig-kribbelig. Das ist jetzt sicher nicht das schlimmste nach einer Krebserkrankung. Schlimm daran ist, dass jeden Morgen wenn ich aufwache das erste, was ich spüre, dieses Kribbeln in den Zehen ist, und somit an jedem neuen Tag wieder an die Krankheit erinnert werde. Eine Zeitlang war es auch so schlimm dass ich mitten in der Nacht daran aufgewacht bin und nicht mehr schlafen konnte.
Und dann stundenlang darüber nachdenken konnte, dass man das mit ein paar popeligen Eispackungen hätte verhindern können.
Ich hatte noch Glück im Unglück, an den Fingern war alles ok. Ab und zu verabschiedet sich immer mal wieder ein Zehennagel - das sieht häßlich aus, tut aber nicht weh.
Wenn ihr also mit Kühlpackungen "gequält" werdet, denkt einfach an mich. Ab und zu mal für eine Stunde kalte Hände und Füße ist doch eigentlich gar nichts gegen jahrelanges Kribbeln!

[jacobine]

Hallo c.onny,

ja in der Tat geht die Zeit der Bestrahlung schnell vorbei. Wahrscheinlich weil man jeden Tag dort hin muss. Am Sonntag, nach der Bestrahlung, wird dann Halbzeit gefeiert. Es gibt eine kleine Ente. Und dazu vielleicht ein kleines Gläschen Rotwein :-) .
Die Ärzte hatte ich wegen der Neuropathien gefragt. Die Neurologin meinte, da kann man nicht viel machen. Das kann Monate oder Jahre dauern bis es weg geht. Bei manchen bleibt dieser Zustand für immer .
Sie hat mir Krankengymnastik und Zweizellenbäder aufgeschrieben. Wobei die Physiotherapien kaum diese Bäder anbieten. Also hoffe ich dann auf die AHB.

Euch allen wünsche ich viel Kraft weiterhin.
Morgen einen schönen 4. Advent.
Alles Liebe für euch!
Jacqueline

[northdakota]

Falls es jemanden weiterhilft: Ich habe nach 4 mal Paclitaxol und alle 3 Wochen Herceptin und Perjeta eine Teilremission des Tumors von 76 %. Die Onkologin meinte es wäre ein ziemlich gutes Ergebnis. Geschmacksstörungen habe ich auch keine. Keine Neuropathien, da bei uns Hände und Füsse gekühlt werden. Es ist also ´ne Menge erreichbar, wenn alles optimal läuft.

Alles Gute für alle

[Mavi7]

Conny: ciprofloxa... (darf ich das hier direkt schreiben?) heißt es und ist soweit ich weiß gegen bakterielle Infektionen. Das witzige wie ich finde, unter anderem wird es eingesetzt bei Infektionen im Magen-Darm-Trakt.
Mögliche Nebenwirkungen sind u.a. Magen-Darm-Probleme.
Natürlich gibt es noch weitere auf beiden Seiten, aber liest sich schon lustig.
Nunja wenn es dann wenigstens nicht bakteriell bedingt ist..
Achso das Medikament gegen Übelkeit bekomme ich auch an Tag 1-3. In den Tagen habe ich damit auch keine Probleme (eher das Gegenteil wie bei dir, aber das ist nicht schlimm). Das geht erst mit dem cipro an Tag 5 los.

Hatte übrigens noch einen sehr schönen Abend und mit dem richtigen Mittelchen auch keine Beschwerden.

Toll dass der bk dich zum Joggen gebracht hat, vielleicht nehme ich mir daran ein Beispiel und fange auch wieder an. Das motiviert ja schon soetwas hier zu lesen.

Liebe Grüße

[kölnerin]

Fin-ja, dir wollte ich auch noch antworten, aber diese Chemodemenz. ...
Geh einfach davon aus das die Chemo auch bei dir gut wirkt, dann lässt sich die ganze Tortur besser ertragen. Wir können hier bei sovielen lesen das der Tumor schrumpft, daher gehen wir davon aus das bei vorab operierten falls noch was mikroskopisches da sein sollte die Reaktion die gleiche ist.
Als ich die Diagnose bekam habe ich nur gedacht, ab ins Krankenhaus und weg damit. Die Ärzte waren da anderer Meinung und nachdem er jetzt kleiner geworden ist kann ich es auch verstehen, aber ich möchte das ganze immer noch so schnell wie möglich hinter mich bringen. Es ist auch klar das die ganze Brust entfernt wird, egal wieviel der Tumor noch schrumpft, aber das ist mir egal. Wir wollen leben.
Denk positiv

[Juule]

Guten morgen!
Ihr habt so viel geschrieben dass mein Kaffee jetzt schon leer ist dabei habe ich noch nicht geantwortet
Mein Schatz liegt neben mir und schläft ganz friedlich. Fühle mich gerade sehr glücklich

Ich weiß nicht mehr genau wer was gefragt hat
Also in hd haben die Sachen zum kühlen da. Aber man muss fragen. Also die kommen nicht von allein auf einen zu. Würde ich aus dem Forum nicht wissen das man das tun sollte wüsste ich es nicht. Die ärzte haben nix gesagt.

Conny tatsächlich blüht es auch in stuggi! Mitten auf der Einkaufsstraße stehen Bäume in voller Blüte. Ich musste wutzigerweise direkt an dich und dein Foto vom Baum denken
Den Sport habe ich in den letzten Jahren total vernachlässigt dabei habe ich es schon immer geliebt mich zu bewegen. Das laufen tut mir so gut. Letztens lief ich mit Musik im Ohr allein durch den Wald. Der Boden war aufgelockert von baumarbeiten und es roch so frisch. Ich war voll im Flow und auf einmal hat mich so eine Glückswelle gepackt. Ich hab dann während dem laufen immer wieder Umdrehungen gemacht wenn mich jemand gesehen hätte... in solchen Momenten liebe ich das Leben. Ich liebe es so sehr dass ich heulen könnte.
Und dann weiß ich wieder dass sich das alles lohnt.

[kölnerin]

Mir wurden Eisentabletten verschrieben und Kräuterblut empfohlen gibt es im Reformhaus und soll man 3x am Tag nehmen. Mein Mann sagt immer denk an deinen Schnaps, schmeckt sehr nach Kräutern.... aber was soll's runter damit. Ausserdem Amaranth das ist ein Pseudogetreide und es gibt Brot das damit gebacken wird.
Ich kann nicht begreifen das es keine Medikamente gegen Nebenwirkungen gibt. Ich habe ein DINA4 Blatt zur Medikamenten-Einnahme zur Minderung der Nebenwirkungen bei der Behandlung. Fängt an mit am Vorabend zu Hause
am Therapietag die Pflichttabletten und dann steht noch die Tablette bei Übelkeit und falls starke Übelkeit die Tablette zusätzlich.
An den 2 nachfolgenden Tagen Pflichttabletten dazu bei Bedarf ein Medikament vor den Mahlzeiten solange notwendig
Bei Schmerzen 2 Medikamente
Dann steht fettgedruckt
Bei stärkerer Übelkeit können sie selbstständig jeweills 1 Tbl. F.... und /oder auch zusätzlich 1 Tab. Z... jeweils morgens und abends für die nächsten Tage zusätzlich einnehmen, so wie benötigt. Bitte beginnen Sie dies ruhig frühzeitig und warten nicht, bis die Übelkeit extrem stark ist! Sollte dies nicht ausreichen oder eine verlängerte starke Übelkeit bestehen, so nehmen Sie bitte Kontakt zu uns auf, die Medikation muss dann eventuell individuell erweitert oder verändert werden.

Dann folgen noch die Telefonnummern für Tag und Nacht und das man bei weiteren Fragen und Problemen jederzeit jemanden ansprechen soll.

[Christina33]

Guten Morgen zusammen,

man hier ist ja was los. Herzlich willkommen den Neuankömmlingen. Also wenn man eine Weile nicht mitliest, verpasst man alles. Und ich würde mich so gerne mit einbringen, jedoch fehlt es einfach an Zeit.

Zum Thema EC: Bei mir war Runde 2 die Schlimmste und Runde 3 die Angenehmste. Daher ist alles möglich.

Schön, dass so viel hinsichtlich der Kühlerei geschrieben wurde. Werde das gleich am 28. bei meiner letzten Ec Runde ansprechen und ich hoffe sehr, dass meine Praxis Kühlmöglichkeiten hat.

Ansonsten geht es mir immernoch richtig gut. Die Kinder waren ja nun knapp 2 Wochen alle zu Hause und ständig war jemand krank, bekam Zähne... Daher die Knappheit der Zeit. Selbst nachts war Action angesagt und unsere Katharina bekam ständig Schreiattaken. So waren 3-4 Stunden Schlaf normal. So langsam sind aber wieder alle fit und die Epedemie in der Kita eingedämmt. Daher werden meine 4 Kinder wohl am Montage nochmal für 3 Tage in die Kita können und ich habe wenigstens ein bisschen Ruhe bevor die Weihnachtsferien starten.
Am Donnerstag hatte ich einen schweren Tag. Mein Papa hatte da den ersten Sterbetag. Da steht man am Grab und denkt sich nur, Gott sei Dank, musste er nicht mitbekommen, wie auch ich die Krebsdiagnose bekam. Schon verrückt alles.

Ok, das wars in Kürze. Ich hoffe sehr, dass ich mich in Zukunft mehr einbringen kann bei euch.

LG
Christina

[kölnerin]

Fin-ja, dir wollte ich auch noch antworten, aber diese Chemodemenz. ...
Geh einfach davon aus das die Chemo auch bei dir gut wirkt, dann lässt sich die ganze Tortur besser ertragen. Wir können hier bei sovielen lesen das der Tumor schrumpft, daher gehen wir davon aus das bei vorab operierten falls noch was mikroskopisches da sein sollte die Reaktion die gleiche ist.
Als ich die Diagnose bekam habe ich nur gedacht, ab ins Krankenhaus und weg damit. Die Ärzte waren da anderer Meinung und nachdem er jetzt kleiner geworden ist kann ich es auch verstehen, aber ich möchte das ganze immer noch so schnell wie möglich hinter mich bringen. Es ist auch klar das die ganze Brust entfernt wird, egal wieviel der Tumor noch schrumpft, aber das ist mir egal. Wir wollen leben.
Denk positiv

[la vie est belle]

Wow, hier ist ja schon wieder was los

Danke euch allen nochmal für die unterschiedlichen Erfahrungen zum Kühlen. Ich werde das nächstes Mal ansprechen. Da ich nur noch dreimal Pacli bekomme, hoffe ich, dass es nicht so schlimm wird. Aber, dass die Hände sofort reagiert haben, hat mich doch nachdenklich gestimmt.

Habt alle ein schönes Wochenende mit möglichst wenig Nebenwirkungen! Ich bin wieder Mensch und gehe heute Abend ins Theater. Heute Nachmittag mach ich mich mal ans Geschenke einpacken, mein Mann fährt mit vier Kindern ins Schwimmbad. Der stressigere Teil

[Mariesol80]

Hallo Ihr Lieben,
erstmal möchte ich mich bedanken für das Willkommen heißen. Ich hätte Euch zwar auch gerne unter anderen Voraussetzungen kennengelernt, bin aber froh Euch zu haben. Ich habe am Donnerstag meine erste Chemotherapie mit EC bekommen. Ich habe seitdem nur geschlafen. Ich wusste garnicht, dass man soviel schlafen kann. Das schlimmste an NW ist diese Appetitlosigkeit und die dadurch entstehende Übelkeit. Ich ekle mich vor dem Essen und dem Trinken. Drei Liter ist ganz schön viel. Ich habe am Freitag auch so eine Spritze bekommen. Ausserdem war ich noch bei einer Heilpraktikerin und nehme nun täglich 2×2 Vitalpilze ein. Sie sollen auch die Leukozyten oben halten. Dann nehme ich ein EL Leinöl und zwei Tropfen Vitamin D zu mir und Selen. Mal sehen was es bringt. Nehmt ihr auch zusätzlich was ein?
Liebe C.onny , ich bewundere sich so sehr. Du bist so eine starke Frau. Ich nehme mich dir als Vorbild und zwinge mich , rauszugehen. Toll wie du das machst.
Liebe Peaches, toll das du den Schritt gewagt hast und während der Therapie gewechselt hast. Ich finde dazu gehört eine Menge Mut und Kraft. Ich hoffe das es dir dort besser geht.
Entschuldigt Bitte , wenn ich nicht auf jeden eingehe. Ich kann mir noch nicht alles merken.
Habt ihr denn noch ein paar Tips für mich? Speziell was das Essen und das Trinken angeht? Schafft ihr drei Liter? Was esst ihr, wenn ihr eigentlich essen müsst aber nicht könnt?
Lg Mariesol80

[Mamiki]

Guten Morgen,

bei uns scheint die Sonne und der Himmel ist strahlend blau!!!!
So richtig schön zum........OSTEREIER SUCHEN!!!
Heute hab ich irgendwie nicht so viel Kraft, also wischt mein lieber Mann mal die Wohnung durch, während ich auf dem Sofa liege und im Forum stöbere oder an meinem neuen Projekt, einer Häkeldecke aus Strumpfwollresten, arbeite.
Heute Abend ist bei uns im Dorf ein Reh Essen mit Weinprobe

Liebe Ameise, super, dass deine Eierstöcke gesund sind! Ich denke drüber nach meine rausnehmen zu lassen, sonst brauch ich noch ein Medikament zum Tamoxifen und irgendwie reichts mir....
Liebe Doris, wow, was für ein Ergebnis, toll!!! Ich freu mich für dich!
Liebe Marisol, bei mir ist es in der Chemo Woche so, dass ich nix runterkrieg.
Trinken ist eh ein schwieriges Thema bei mir. Sonst is es bei mir fast ein bisschen wie in der Schwangerschaft, ich hab immer Lust auf bestimmte Lebensmittel...eine Zeit lang wars Salat, bestimmte Gemüse, Saure Bratwürste und gestern, ganz gruselig -->Negerküsse

Allen einen schönen 4. Advent und herzliche Grüße
Mamiki

[Resi HST]

Hallo Ihr Lieben,

Liebe Mariesol.
Ich habe nach der EC auch hauptsächlich geschlafen. Mit einer Flasche Wasser neben dem Bett. Manchmal bin ich ein Stündchen raus mit dem Hund oder habe im Garten in super Zeitlupe Unkraut gezupft oder gebuddelt.
Also wenn das Bedürfnis nach schlafen besteht und es ist möglich - ab ins Bett.
Es sind nur 4 EC! Das heißt nur 4 mal ein paar Tage schlafen, das ist doch i.O.oder, verglichen mit der Restzeit die man dadurch gewinnt...

Liebe Mamiki.
Bei mir war alles auch wie in der Schwangerschaft. Sogar die Übelkeit war die gleiche. Die hatte mich in der Schwangerschaft von 2 Monate von morgens bis abends im Griff. Ich habe erst mal 6 KG abgenommen statt zuzunehmen (Kind ist 21 und putzmunter) Auch die bleierne Müdigkeit kannte ich daher schon, und den geschärften Geruchssinn, der mir manches verleidet hat.

Was hilft ist wirklich nur das essen, worauf man Lust hat.
Notfalls: Haferschleim, Zwieback, Hühnerbrühe, Kartoffelbrei, kleine Portionen Yoghurt, Gemüse...
und wenn es etwas "ungesundes" ist, dann eben das!
Püriertes Obst und Gemüse ging auch ganz gut. Salat in rauen Mengen
und mal ne Mandel zwischendurch oder eine Paranuss (die hat auch noch Selen). Kräutertee, Ingwertee aus frischem Ingwer.
Nach den ersten Tagen wurde ich manchmal zum Essen eingeladen. Und merkwürdigerweise konnte ich an einem anderen Ort dann normal essen.
Zu Hause war scheinbar psychisch besetzt mit "krank".
Ein Kollege kam manchmal mit einem Karton Lebensmitteln und sagte: "so ich koche jetzt mal für Dich". Das war so lieb! Und geschmeckt hat es mir dann auch!
Also vielleicht einfach mal im Lieblingsrestaurant mal eine kleine Portion essen gehen? Oder sich toll bekochen lassen und aus den Lieblingsspeisen auswählen? Allerdings nicht am Tag der Chemo! Die sind dann nämlich für ein und alle mal die Lieblingsspeisen gewesen...

Es ist schon eine verrückte Zeit!
alles gute Euch
Resi

[Christina33]

Hallo Mädels,

nach den ersten 2 EC´s geing es mir auch so, dass ich eine Woche kaum essen konnte, bzw. das Essen eine Qual war. Aber im Endeffekt war es so, dass es mir etwas besser ging, wenn ich etwas gegessen habe. Also zwingt euch bitte zum Essen.
Bei meiner 3. EC war das ganz anders. Ich bekam am Tag der EC Gabe ein Pflaster geklebt, welches 5 Tage am Arm blieb. Resultat: Kaum Übelkeit und ich habe sehr gut gegessen. Nur am Tag 3 die Schlappheit und Müdigkeit war da, sonst kaum was.

Ich habe mir extra ein Buch über Ernährung gekauft und mir für den Tag der 1. EC Brokkoli mit Hühnchen und Reis gekocht. Seit dem kann ich Brokkoli nicht mehr sehen. Daher halte ich es jetzt so, wie meine Onkologin mir geraten hat: Das essen, worauf man gerade Lust hat!


LG
Christina