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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Ihr habt so recht, aber .......
Der Tod ist so nah - an solchen Tagen wird das unmissverständlich klar und dann weiß man nicht wie man sich verhalten soll. Mein Sohn weiß nichts von der beschriebenen Situation und wir versuchen das auch von ihm fern zu halten - das muß er nicht wissen, sonst macht er sich zuviele Gedanken!!!! Nächste Woche, noch vor Weihnachten, ist ein "Ganzkörper-MRT" angesagt und da werden wir dann sehen, ob die Chemo und die Bestrahlungen einen Erfolg zeigen - es wäre ein tolles Weihnachtsgeschenk! Liebe Grüße TOM |
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
"Der Tod ist so nah" - grausam, schrecklich aber leider nicht zu leugnen....
Das ihr besonders in solchen Situationen nicht um diesen Gedanken herum kommt ist nur zuverständlich. Sich zu sagen "unser Kind wird es aber schaffen" ist etwas ohne das man nicht weiter machen könnte. Ohne Hoffnung kann man den harten Weg nicht gehen. Und die Hoffnung ist berechtigt, euer Sohn hat die Chance es zu schaffen uund ich finde es gut das ihr ihn gerade jetzt vor zusätzlichen Sorgen schützt. Von ganzem Herzen wünsche ich euch das sich nächste Woche zeigt das die Chemo und Bestrahlungen anschlagen. Es wäre ein so unendlich schönes Geschenk. Ein großes Paket Hoffnung sende ich euch!!! Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#183
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom,ich möchte mich von ganzem Herzen Zoemichelles Worten anschliessen,mehr Worte bedarf es nicht..meine Gedanken sind fest bei euch und es wäre ein Geschenk fürs Leben wenn du schreibst das es anschlägt…..drücke euch ganz feste und hoffe für alle hier auf trotz allem schöne Momente an denen ihre ein Lächeln im Gesicht habt,haltet euch daran fest und lächelt auch wenns ….schwer fällt,es ent-spannt--sani
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#184
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom,
auch ich wünsche Euch dass alles so weitergeht wie Ihr Euch das wünscht. Man soll meiner Meinung nach nicht die Zeit verfluchen, die einem vielleicht genommen wird, sondern die begrüßen, und über die sich freuen, die einem bleibt. Frohe Weihnachten wünsche ich allen. Gruß Pulizwei |
#185
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom , da Weihnachten vorüber ist und ihr die Untersuchung -hoffentlich- hinter euch gebracht habt wünsch ich euch jetzt das es so ausgegangen ist wie wir es alle hier für euch hofften... Ich weiß nicht wie es wirklich ausschaut aber bin in Gedanken fest bei euch und schick mal ein virtuelles kraftpaket, sani
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#186
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Ihr Lieben,
ihr begleitet uns ja schon seit Oktober 2014 und ich denke, dass ihr nun wissen sollte wie es weiter geht. Das MRT am 22.12.15 war nicht gut, aber auch nicht schlecht. Die beiden Knubbels (Metastasen) im Kopf sind inaktiv aber es ist ein neuer, recht kleiner Knubbel hinzugekommen - 12mm Durchmesser und in einem Bereich, der noch nicht bestrahlt wurde - also "machbar", da die Bestrahlungen ja bisher immer gut angeschlagen haben. Am 24.12. war dann der Tiefpunkt des 2. Chemoblockes und wird mussten am 25. in die Klinik zum "Blutnachfüllen". Die Blutwerte haben sich dann bis zum 26. erholt aber mein Sohn war immer noch am Boden - wir kennen das ganz anders. Wir sind trotzdem nach Hause und haben 2 Tage daheim verbracht. Auffällig war am 2. Tag sein verhalten und immer wieder Kopfschmerzen - auch fehlende Kraft da er nix mehr essen wollte. Also direkt wieder in die Klinik und die Ärzte habe uns sofort als Notfall im MRT (bei den Neurochirugen) gemeldet - halbe Stunde später war mein Sohn in der Röhre!! Das Ergebnis war nicht das, das wir hören wollten!!! Innerhalb einer Woche haben sich ganz viele Metastasen gebildet und die alten Knubbels haben sich mit Blut gefüllt .................. Die Neurologen können nichts tun und geben meinem Sohn noch wenige Wochen!! Wir sind entsetzt! Innerhalb einer Woche ......................... Wir waren so zuversichtlich Ich danke Euch allen für das letzte Jahr - die aufmunternden Worte und das entgegengebrachte Vertrauen. Allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr TOM PS: Wir versuchen die verbleibenden Tage so sinnvoll wie möglich zu nutzen! Geändert von TOM_M (03.01.2016 um 17:16 Uhr) |
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom,
es ist schwer in solcher Situation die richtigen Worte zu finden. Ich habe alle Hochachtung vor Dir, was Du Deinem Sohn bereit und in der Lage bist zu geben. Ich wünsche Euch Kraft für das was kommt. Ein Baum liegt nicht, bis der Stamm am Boden ist. Ich wünsche Euch, dass sich die letzte Hoffnung hält solange der letzte Ast noch bebt, und Ihr so Eurem Sohn die verbleibende Zeit so groß wie möglich machen könnt. Beginnt nicht mit der Trauer bevor es aus ist, er kommt sich sonst verlassen vor. Meine liebsten Wünsche sind bei Euch. Gruß Pulizwei |
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Oh nein......
Es tut mir unendlich leid, mir fehlen die Worte....... Ich wünsche euch von Herzen Kraft...... Traurige Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Auch ich als Stille mitleserin bin schockiert. Viel Kraft.
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Geli http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3 __________________ 13.02.2013 06.11.2014 |
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Tom, ich bin ebenfalls stille Mitleserin seit Anfang an. Es tut mir so Leid Ich wünsche euch viel Kraft & denke an euch!
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Mein lieber Papa (*1958): 05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom |
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Tom , wie pulizwei schrieb jetzt lebt er und bitte es fällt unsagbar schwer aber trauert nicht heute sondern lebt die Augenblicke mit ihm..... Ein Kind gehen lassen zu müssen , ichnwage den Gedanken nicht weiter zu denken und da ihr damit jetzt leben werdet so lebt bitte jetzt ... Pizza morgens um zehn Uhr? Ja!! Mitten in der Nacht raus zum Sterne schauen? Na klar! Alles was ihr machen wollt ist -- leider--okay ... Ohje mir kommen wieder die Tränen wie mag es euchbjetzt erst gehen???? In festen Gedanken mitteilen Riesen kraftpaket an eurer Seite, sani ...... Du bist der stärkste Papa überhaupt und den Weg jetzt den wird der Himmel begleiten
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
auch ich als stille mitleserin bin vollkommen schockiert und traurig! geniesst die tage und macht, was immer ihr wollt. ich denke an euch!
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom,ich lese seit letztem Jahr Dezember bei dir mit... bei meinem 16 Jahre altem Sohn wurde am 13.11.2014 ein epitheloides Sarkom diagnostiziert...ich bin völlig geschockt und traurig über diese furchtbare Entwicklung...ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für das nächste Jahr...
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Hallo Tom
, ich denke oft an euch. |
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AW: alveoläres rhabdomyosarkom
Und am Samstag ist die Beerdigung!!! Ich werde demnächst mal über die Tage, zwischen "Schock" und letztem Sonntag, berichten! Traurige Grüße TOM Geändert von TOM_M (20.01.2016 um 13:56 Uhr) |
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