Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hallo zusammen,
auch von meiner Seite ein frohes Neues.
Ich hoffe euch geht es allen gut?!
Bei mir selbst ist alles konstant... sowohl der Tumor selbst als auch die Beschwerden und Einschränkungen. Aber solange das so bleibt, kann ich mich glaub ich nicht beschweren
lG
Bärbel

[moni23]

Hallo Ihr Lieben,
nun kommt endlich das Frühjahr und die Sonne vertreibt die trüben Gedanken.

Phil war am 23.12.15 zur Kontrolle und alles ist in Ordnung. Der Tumorrest ist sogar kleiner geworden und er muss erst wieder im November 16 zur Kontrolle. Leider hat er immer noch Kopfschmerzen und nimmt fast täglich sein Ibu. Im Oktober hat er sein Studium erfolgreich mit dem Master abgeschlossen und ist auf Weltreise gegangen. U.a. hat er den Annapurna Circuit in Nepal in ca.2 Wochen überquert. 5500 Meter hoch und minus 35 Grad. Ich hatte irre Angst vor der Höhenkrankheit und anderen Krankheiten.
Jetzt ist er zurück und sucht einen Job. Es geht ihm gut und er trainiert für den Herbsttriatlon in Köln.
Ich hoffe, euch geht es auch allen gut und euer Leben hat sich normalisiert.

Liebe Grüße

[Chondro]

Hallo Leute,
Ich fange nächsten Monat eine Protonen Bestrahlung in Marburg an. Ich habe / hatte ein Chondrosarkom G2 in der Schädelbasis. Es wurde vor zwei Monaten entfernt. Ist aktuell noch jemand mit der Diagnose hier aktiv? Oder muss auch wer nach Marburg? Ich suche Leute mit gleichem Leiden mit denen ich mich etwas austauschen kann...

Viele Grüße

[Jill1207]

Hallo Chondro,

Hier im Forum ist es ruhiger geworden, da es bei den "damals" Aktiven schon eine Weile her ist.Bbei mir ist das ganze inzwischen knapp 6 Jahre her. Mein Chondrosarkom G2 wurde in Heidelberg operiert und bestrahlt. Der Tumor konnte damals aber nicht vollständig entfernt werden.
wie geht es dir?
VG
Bärbel

[Chondro]

Hallo Bärbel,

ob es bei mir vollständig entfernt wurde oder nicht weiß ich nicht so genau. Der Professor der operiert hat sagte mir es ist vollständig entfernt wurden. In Heidelberg hieß es dann nur Teilresektion. Der Krebs steckt wohl im Knochen und um vollständig entfernt zu werden muss man weit ins gesunde wegschneiden. Was an der schädelbasis wohl schlecht ist. Das hört sich plausibel an. Bei mir ist der "Gnubbel" und auch Knochen entfernt wurden. Aber im Knochen sollen wohl noch Krebszellen stecken. Deshalb jetzt die Bestrahlung. Es soll Knochen bestrahlt werden, aber auch Weichteile die an den Tumor angrenzten. Das macht mir etwas Angst. Da grenzen ja nur wichtige Dinge an. Bei mir lag eine Schlagader und der Trigeminusnerv direkt am Turmor.
Als Nebenwirkung der Bestrahlung soll wohl mein Hörvermögen auf der einen Seite wohl stark schlechter werden.
Folgendes würde mich mal interessieren: hast du durch die OP irgendwelche Beeinträchtigungen? Bei mir sind Teile der gesichtshälfte noch taub. Ist man bei dir auch durch die Schläfe in den Schädel gegangen?
Wie war die Bestrahlung? Irgendwelche Nebenwirkungen? Wie hast du dich gefühlt? Wie lange hat es gedauert bis du nach der Bestrahlung wieder fit warst?
Sorry für die vielen Fragen.

Grüße und schönen Abend

[Jill1207]

Hallo,

zum Fragestellen und Austauschen ist dieses Forum ja da

ich habe noch mit einigen Nebenwirkungen von der OP (und Bestrahlung) zu kämpfen. Aber Alles in Allem ist es aber gut verlaufen und hätte wesentlich schlimmer kommen können.
Bei mir ging die OP über die Mundhöhle ... wie genau wollte ich gar nicht so genau wissen. Daher ist bei mir die linke Gesichtshälfte leicht taub und der Trigeminusnerv angegriffen.
zu den Nebenwirkungen: ich immer noch sehr oft sehr starke Kopfschmerzen und der Augenmuskelnerv des linken Auges der durch den Tumor beschädigt wurde hat sich nicht mehr ganz erholt. Aber er hat sich wenigstens entgegen aller Aussagen der Ärzte etwas erholt. Ursprünglich ist mein linkes Auge stehen geblieben. Nach OP und Bestrahlung kann ich es wieder bewegen und habe nur noch im Linksblick und beim Hochschauen Doppelbilder. Folge hiervon ist, dass mir oft Schwindelig ist und ich nicht mehr lange konzentriert lesen kann.

Die Bestrahlung selbst war viel viel weniger schlimm als ich erwartet hatte. Unangenehm fand ich immer die Maske mit der der Kopf fixiert wurde, aber hier habe ich schnell einen Weg gefunden damit klar zukommen.
Nebenwirkungen der Bestrahlung: kurzzeitiger Haarausfall an der Stelle der Bestrahlung (kreisrund ca 5cm im Durchmesser). Und Schleimhäute seither ziemlich kaputt (was aber auch mit der OP zusammenhängen kann , oder die Kombination aus beidem ist). Das hat eine chronische Sinusitis zur Folge.
Ich war sowohl während der Bestrahlung als auch nach der Bestrahlung fit. Weder vermehrt müde noch sonst irgendwas.
VG und Kopf hoch
den schlimmsten Teil hast du hinter dir
Bärbel

[Chondro]

Das kommt mir alles sehr bekannt vor. Bei mir hat der Trigeminusnerv auch bei der OP gelitten. Vorher war alles ok. Ich habe in der rechten gesichtshälfte und ums rechte Auge rum kein Gefühl, bzw. kribbeln und stechen. Kann ich aber mit leben. Ich hoffe ja noch das es mit der Zeit noch etwas besser wird. Mein Augennerv hat auch bei der OP gelitten. Ich habe seit dem Doppelbilder. Ist aber schon viel besser geworden. Obwohl ich die Doppelbilder vorher schon ganz leicht hatte wenn ich stark zur Seite geblickt habe. Deshalb ist der Tumor bei mir überhaupt entdeckt worden. Bei mir wurde durch die Schläfe operiert. Die Mundschleimhäute liegen doch bestimmt nicht im Strahlenweg. Würde ich ja fast sagen das deine Probleme durch die OP kommen.
Die Maske ist sehr eng, aber das macht mir psychisch nichts. Ich habe nur etwas bedenken, weil mein Schädeldeckel noch nicht verwachsen ist und schon beim herstellen der Maske schmerzhaft war. Aber egal...

Noch ein paar Fragen...
Hast du die Kopfschmerzen schon vor der Bestrahlung gehabt?
Wie groß war dein Tumor? Meiner ca. 3x3 cm
Sind die Haare wieder nachgewachsen? Wo sind sie ausgefallen?
Warst du nach der OP auch so schlapp? Ich war ganze zehn Tage im Krankenhaus. Und es hat ingesamt zwei Monate gedauert bis ich wieder fit war.
Du sagst bei den anderen hier im Forum ist es schon so lange her. Meinst du die gucken sich die Radieschen schon von unten an? Mir sagte man, das man wenn nichts schief läuft bestimmt noch zwanzig Jahre hat. Hast du von anderen gehört wie lange man noch zu leben hat bevor der Mist mit den Metastasen und so los geht. Ich bin noch nicht so fürchterlich alt, also sind zwanzig Jahre zwar gut, aber vierzig wären besser.