Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[Anchilla]

aquila,
du glaubst gar nicht, wie sehr ich mich für dich freue. das sind soooo tolle nachrichten.

der 19-9 kann auch steigen, wenn mal die galle bisschen spinnt, oder oder.

und wenn wirklich irgendwann die whipple kommen sollte, dann mach dir auch keinen zu großen kopf. Wenn jetzt nix ist, werden sie es auf jeden fall rechtzeitig entdecken, wenn sich doch irgendwann was tun sollte.

Keine OP ist schön, aber du musst auch nicht wirklich angst vor der whipple haben. ich habe sie nicht als sooo schlimm empfunden. und das sage ich nicht um dich zu beruhigen, sondern weil es so war. dass man danach körperlich etwas fertig ist, ist normal, aber das kann man ja wieder aufbauen.

also sei weiter guten mutes und genieße, dass du jetzt wieder freier denken kannst

LG Anchilla

[aquila]

Danke euch allen für die lieben Worte

Anchilla, Dir auch danke für die Aufmunterung in Bezug auf die OP...
Vielleicht hilft es ja auch schon etwas, wenn ich mich an den Gedanken etwas länger gewöhnen kann, quasi...
Und ich muss es halt so sehen, dass ich auf diese Weise dann vielleicht die erste von uns 3 (weibl.) Familienmitgliedern sein werde, die dieses Schalentier dann NICHT erwischt

Es ist eine Chance und als solche sehe ich es jetzt (wieder).

[Anchilla]

aquila,

wenn Du mal reden willst, egal über was oder vielleicht genaueres über die OP wissen möchtest, kannst Du mich auch gerne mal anrufen. Dann gebe ich Dir die Nummer.

LG Anchilla

[aquila]

Anchilla, das ist aber wirklich lieb von Dir
Und wenn die OP auf mich zukommt, werde ich das Angebot sicher gern annehmen...

Ich habe jetzt nochmal eine andere Frage an die Allgemeinheit...

Das UKGM in Marburg taucht unter den zertifizierten Pankreas-Ca-Zentren nicht auf...
Ist wohl aber ein Pankreas-Zentrum (also nicht Ca-Zentrum).
Ein "Kompetenzzentrum für chirurgische Erkrankungen der Pankreas"... Laut der Seite:
http://www.pankreaszentrum-hessen.de/

Also Spezialisten für Pankreas-OPs, aber wohl keine - zertifizierten - Spezialisten für Pankreas-Ca... Obwohl da ja die Studie zum Fam. Pankreas-Ca läuft...

Ich möchte - schon allein wegen der inzwischen schon langjährig laufenden Studie, die ja viel Erfahrung für die Leute dort gebracht haben dürfte - natürlich unbedingt dort in Behandlung bleiben.

Muss ich mir Gedanken machen, weil es die Zertifizierung für das Karzinom direkt nicht gibt...? Wo doch die für Pankreas-Chirurgie durchaus gegeben ist...?

Was haltet ihr da so von...?

[KesGa]

also ich denke mal,dass es besonders gute chirurgische Kliniken sind,die eine bestimmte Erfahrung in Viszeralchirurgie nachweisen müssen und diese Zertifizierung bei der DGAV beantragen können und gewisse Auflagen erfüllen müssen,um diese Zertifizierung dann zu erlangen.Und ich meine dazu zählen vielleicht alle gastro-internalen Erkrankungen,nicht nur Pankreas...oder wenn Pankreas,dann evtl.nicht die spezielle Whipple oder was es da sonst so gibt.
Aber da ich absoluter Laie bin,weiss ich eben auch nichts.
Ausser,dass ich selbst in ein mit Pankreas CA erfahrenes Zentrum gehen würde,das habe ich ja auch gemacht.
Aber wenn es dir sehr wichtig ist,kann ich dir nur wieder raten,bei der Krebshilfe bzw.beim Krebsinformationsdienst anzurufen und dir den genauen Unterschied erklären zu lassen,ich zumindest kann deine Unsicherheit verstehen und das tun die am anderen Ende d.Telefons sicher auch....und wenn du dann etwas mehr weisst,lass es uns wissen,man lernt eben nie aus.

[Anchilla]

aquila, nun muss ich doch mal sehr neugierig fragen, woher du kommst, da du nach marburg fragst. ich selbst bin ca. 35 km von marburg entfernt.

für mich kam marburg nicht in frage, weil es hier bei uns halt so eine landklinik ist. wobei wir natürlich die qualifikationen ja auch nicht mit bekommen.

ich wollte auch unbedingt nach heidelberg, weil die absolute ahnung von der whipple-op haben. für mich selbst ist die familien-studie nicht wichtig gewesen. mein großvater hatte auch bauchspeicheldrüsenkrebs und verstarb daran, genau wie meine cousine mit 38 jahren. für mich zählte bei der entscheidung keine studie sondern die chance, die op zu überleben.

da muss irgendwie wohl jeder nach seinem eigenem bauchgefühl gehen.

Da es dir so wichtig ist, würde ich, wenn du nicht weit entfernt bist, einfach hin fahren und mal mit einem chirurg über whipple reden. falls du weit weg bist, würde ich anrufen und um einen telefontermin mit einem solchem chirurgen bitten und diesen vor allem mal fragen, wie oft die die whipple machen.

denke das könnte eine entscheidungshilfe sein...so oder so

[aquila]

Puh, "Landklinik" klingt ja jetzt für mich nicht eben sehr vertrauensfördernd
Ich dachte ja immer, eine Uniklinik kann ja kein "Dorfkrankenhaus" sein...
Und klein ist es ja auch nicht gerade... Aber andererseits weiß ich natürlich auch, dass gerade die Menschen, die in der direkten Umgebung eines KHs wohnen, dieses oft natürlich besser kennen und eben auch ihre Gründe haben, wenn sie kein Vertrauen haben.
Wiederum ist aber auch meine Erfahrung, dass ganz oft Menschen nicht in das KH gehen mögen, in dessen Umkreis sie wohnen, weil logischerweise hören die natürlich öfter und mehr negatives... Klar, da hat man hier eine Bekannte und dort einen Kollegen, der jemanden kennt, der da was negatives erlebt hat, was ja eher selten in der Presse landet, wenns nicht gerade ein "großes Ding" ist...
Oder anders ausgedrückt: wahrscheinlich findet man im Umfeld jedes KH dann negative Berichte der Menschen...

Und natürlich ist wohl unstrittig, dass Heidelberg in punkto Pankreas das Maß der Dinge sein dürfte, hier bei uns... Und wohl auch europaweit, soweit ich weiß...
Und wie ich im Rahmen meiner Recherche zu IPMNs gelesen habe, vertritt Heidelberg ja die Ansicht, dass IPMNs IMMER operiert werden sollten. Auch die vom Nebengang-Typ, die bei den meisten anderen Zentren halt erstmal beobachtet werden...
D.h. würde ich mich für Heidelberg entscheiden, würde vermutlich auf jeden Fall gewhippelt.
Der Prof. der Klinik in Marburg erklärte mir, dass man diese OP nicht bei jedem kleinsten Verdachtsmoment machen kann und sollte, weil es nunmal eben keine kleine OP ist und auch eben eine sehr risikoreiche und komplikationsträchtige...
In Marburg "gelandet" bin ich ja nur aufgrund der Studie, die dort seit über 10 Jahren läuft.
Und im Rahmen dieser Studie hat natürlich das zugehörige (Ärzte-) Team schon sehr viele OPs gemacht. Nicht nur Pankreas-Ca - OPs, sondern eben auch sehr viele IPMNs, wie ich verstanden habe. Von hunderten war da die Rede. D.h. auf diesem speziellen Gebiet hat man dort wohl durchaus viel Erfahrung. Und ein Zentrum für Pankreas-Chirurgie ist es ja immerhin auch.
Sollte ich aber, wie jetzt nach der Erhöhung des Ca 19-9, nochmal das Gefühl haben, es sollte besser fix operiert werden und man möchte in Marburg trotzdem weiter beobachten, habe ich zumindest die Sicherheit, dass ich in Heidelberg wohl direkt operiert werden würde.
Aber bisher habe ich durchaus Vertrauen in den Leiter der Studie, den Prof.
Bzw. darin, dass er kompetent entscheiden kann, wann besser operiert und wann wirklich noch beobachtet werden kann.
Und falls ich dieses Vertrauen mal nicht mehr haben sollte, weiß ich, dass ich mit dem bestätigten Vorliegen einer IPMN wohl auch jederzeit nach Heidelberg gehen könnte.

Somit werde ich wohl erstmal meinem Bauchgefühl weiter vertrauen und schauen, was sich nächste Woche beim Termin dort weiter ergibt...

Achja, auf Deine Frage noch kurz: ich bin nicht aus der Gegend, ich bin aus dem hohen Norden, quasi Habe somit einige Stunden Anreise mit der Bahn... Aber das nimmt man ja gern alles in Kauf.