#1
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Noch jemand...
Hallo Zusammen,
seit kurzer Zeit bin ich hier stille Mitleserin... Nun habe ich aber doch ein paar Fragen an die "Profis" unter Euch. Bei meinem Mann wurde an Silvester, ein Tumor im linken Hoden festgestellt. Dieser wurde bereits operativ entfernt... Gestern hatten wir unser "wie gehts weiter" Gespräch im KH, mit dem kompletten histologischen Befund... Wir waren gut vorbereitet, denn anhand des Forums hier, kommt man sich schon fast wie eine Kollegin des Arztes vor... Sollte es aus irgend einem Grund zur Chemo kommen, waren wir einstimmig und ohne Überlegung dafür! Hier der Befund für Euch... pT1 Tumorgröße 3,5cm, infiltration des Rete testis:ja, L0,V0, Pn0,R0 Fakt ist, man KANN aktive Überwachung machen und man KANN single Shot Carboplatin machen... Die Ärztin meinte Wort wörtlich:"Wir sitzen zwischen zwei Stühlen, ich darf Ihnen keine der beiden Therapien/Vorgehensweisen empfehelen. Das müssen Sie selbst entscheiden." Ähhhhh? Hallo? Selbst entscheiden? Echt jetzt? Warum wir jetzt wirklich am grübeln und hin und her überlegen sind, ich dachte die ganze Zeit bei Carboplatin ist das Rezidivrisiko von 30% auf ca. 5% zu minimieren.... Sie redet aber von 15% auf ca. 8-10% Ich finde das ist ein Witz! Trotzallem kann man nicht so einfach sagen JA oder NEIN... Was meint ihr dazu? Ich habe sooo viele Beiträge gelesen. Bei wem stand auch die Entscheidung aus? Sorry für den vielen Text... LG Holly Geändert von gitti2002 (07.03.2016 um 23:46 Uhr) |
#2
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AW: Noch jemand...
Hallo,
mein erster Beitrag nach (einige Wochen) stillen Mitlesens. Werd aber nochwas zu meiner persönlichenGeschichte schreiben... Zitat:
Zitat:
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#3
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AW: Noch jemand...
Vielleicht hilft dir die (für mich u.a. hilfreiche) aktuellere Studie zu dem Thema noch weiter. Der zitierte Abschnitt bezieht sich auf ein Seminom.
http://annonc.oxfordjournals.org/content/26/5/833.full Zitat:
Zitat:
VG, DD |
#4
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AW: Noch jemand...
Hallöchen...
vielen Dank, dass Du dir die Mühe gemacht hast und die Passagen aus der Studie kopiert... Leider kapieren wir gerade überhaupt nix... Das sind zu viele medizinische Begriffe, Abkürzungen und dann noch englisch! @ Dusty... Ja, scheinbar gibt es keine eindeutige Empfehlung, das macht es ja gerade so schwierig... Noch dazu würde das Rezidivrisiko von 15% auf 8-10% sinken bei Carbo... Das ist halt echt Ich lese hier oft unter 5%... Wie kommen die Zustande??? Jetzt sind wir mal auf den morgigen Termin beim Urologen gespannt... Er hat ja eher Patienten zur Kontrolle/ Nachsorge... Da hat er ein anderes Bild... Ich berichte Euch. LG Holly |
#5
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AW: Noch jemand...
Die o.g aktuellen Studien sagen, daß bei Vorliegen von 1-2 Risikofaktoren (bei euch Rete Testis Invasion) das Rezidivrisiko mit active surveillance bei 21,7% liege, wohingegen es mit adjuvantem Carboplatin 9,4% sei.
Nebenbei: Die dort aufgeführte Rezidivwahrscheinlichkeit deckte sich in meiner Konstellation auch mit der Aussage des ZMZ. |
#6
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AW: Noch jemand...
Hallo Holly,
zu dem Thema Rezidivwahrscheinlichkeit mit oder ohne Carbo wirst du leider von allen Seiten verschiedene Infos bekommen. Ich war in einer ähnlichen Situation. Vermutlich wird eine Studie aus Spanien dem Fall deines Mannes am ehesten gerecht: http://www.andrologen.info/uros/news...?artikel_a.php Demnach führt eine Tumorgröße von 3.5cm und Invasion der Rete Testis beim Seminom zu einer Rezidivwahrscheinlichkeit von ca. 23% unter Surveillance. Das deckt sich ja mehr oder weniger mit den Ergbnissen von SWENOTECA. Dein Mann sollte bei seiner Entscheidung aber auch die weiteren Behandlungsmöglichkeiten bei einem Rezidiv in Betracht ziehen. Sollte es nämlich nach Carbo zu einem Rezidiv kommen, sind drei Zyklen PEB Pflicht. Beim Rezidiv unter Surveillance kann er sich auch nach dem SAKK-Schema behandeln lassen, also reduzierte Bestrahlung der betroffenen Lymphknoten und ein Zyklus Carboplatin. Prof.Sch. empfiehlt diese Therapie im Rezidivfall beim Seminom. Sprich ihn am besten mal darauf an. Viele Grüße, Lino |
#7
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AW: Noch jemand...
Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank für Eure Antworten! Gerade ist mein Mann von seinem Termin bei seinem Urologen gekommen. Er hat schnell einen Termin bekommen und der Arzt hat sich super viel Zeit genommen. "Like!" Endlich hat jemand Stellung bezogen... Aufgrund der....Zitat Histo: "klassisches Seminom links, mit Infiltration des Rete Testes und des hilusnahen gefäßreichen Gewebes bei tumorfreiem Nebenhoden. Kein Nachweis einer Angioinvasion", sieht er ( anders als die anderen beiden Ärzte) ein Rezidivrisiko von 35%. Mit 1x Carbo liegt der Wert zwischen 5,... Und 9,... Das ist schon eine andere Hausnummer. Mein Mann hat Ihn auch darauf angesprochen, dass bei aktiver Überwachung ja noch leichte Bestrahlung und 1x Carbo möglich wäre. Er hat klar gesagt, dass das heutzutage nicht mehr gemacht wird, da der Bauchraum viele Organe enthält und diese auch bei geringer Strahlung hohen Schaden (Rezidive) davon tragen. Sollte bei aktiver Überwachung ein Rezidiv auftreten heißt das mindestens 3x PEB... So, die ganze Zeit hatten wir zur aktiven Überwachung tendiert, jetzt natürlich eher zu 1x Carbo... Nachher, wenn die Kids im Bett sind macht er einen Spaziergang und verlässt sich auf sein Bauchgefühl! Wir lesen voneinander.... LG Holly |
#8
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AW: Noch jemand...
Die prozentualen Einschätzungen des Koll. sind zwar nicht sofort nachzuvollziehen und die SAKK-Studie versucht eben, die Risiken einer Hochdosis-Chemo oder Hochdosis-Bestrahlung zu minimieren... (http://sakk.ch/de/ihre-vorteile/unse...ren/sakk-0110/
...aber ich kann euch auch nur darin bestärken, auf euer Bauchgefühl zu hören. Gibt hier in dem Fall wohl nicht die eine Entscheidung. Ihr müsst euch wohlfühlen, so gut es eben geht. Hier noch zwei aktuelle Meinungen von anerkannten Experten, die eine differenzierte Betrachtungsweise zur Initialbehandlung haben (die Korrspondenz dazu im Journal of Clinical Oncology ist noch umfänglicher): http://jco.ascopubs.org/content/earl...5.61.1152.full http://jco.ascopubs.org/content/33/20/2318.1.full |
#9
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AW: Noch jemand...
Ich kann daryldixon hier nur zustimmen. Das SAKK-Schema ist eine seit 2011 bestehende Therapie, die im Rahmen einer Studie in vielen deutschen und schweizerischen Zentren angeboten wird, um die Nachteile von PEB und konventioneller Bestrahlung zu verringern. Bitte nicht mit der klassischen Bestrahlung verwechseln, die wegen der möglichen Langzeitfolgen nicht mehr gemacht wird. Aber mit einem guten Bauchgefuhl fahrt ihr sicher richtig. Und eine falsche Entscheidung gibt es hier nicht, da die Heilungschance in jedem Fall bei fast 100% liegt.
Lino |
#10
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AW: Noch jemand...
Hallo Zusammen,
Die Entscheidung ist gefallen... "Wir" machen 1xCarbo Platin... Uns geht es gut dabei und es war ja irgendwie auch der erste Gedanke. Am Montag geht's zum Nierenfunktionstest... Und am Dienstag gibt's dann eine Runde Gift! Jetzt habe ich schon wieder eine Frage an Euch "Profis"... Wir haben zwei Kinder (4,1) müssen wir irgend etwas beachten? Was ist eigentlich mit den Körperflüssigkeiten? Urin, Schweiß, Speichel? Das ist doch alles dann "giftig", oder? Apropo Profi.... @daryldixon.... Deine Schreibweise.... Bist du Arzt? So, ich werde wieder berichten.... LG Holly |
#11
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AW: Noch jemand...
Zitat:
Aber ihr habt ja schon Kinder... Alles Gute, DD P.S.: Betroffener und Arzt, ja |
#12
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AW: Noch jemand...
Danke für deine Antwort DD...
Da hatte ich ja den richtigen Riecher bei dir.... ;-) Deine Situation ist bestimmt auch nicht einfach.... Manchmal steht einem das viele "Wissen" ja auch im Wege... Bin auf deine Geschichte gespannt.... Bezüglich der Körperflüssigkeiten, unsere Ärztin hat heute auch gesagt, auf Körperhygiene achten, wenn möglich getrennte Toiletten benutzen (ansonsten halt desinfizieren). Und unsere Tochter ist Kitakind.... Wer Kinder hat weiß, gerade in der jetzigen Zeit eine Keimzentrale.... Das mein Mann Sie in dieser Zeit nicht bringt und holt, versteht sich von selbst.... Voneinander trennen kann ich die beiden natürlich nicht. Ihr hört von uns. LG Holly |
#13
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AW: Noch jemand...
Hallo Holly,
ich habe in 2014 auch Carbo Mono bekommen. Die akuten Nebenwirkungen waren gering. Einzig meine Blutwerte waren mehrere Wochen schlecht. Heute bin aber ich wieder "im Leben". Details in meinem Thread. Alles Gute für Euch! Gruss Schwabe |
#14
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AW: Noch jemand...
So, bei uns ist es heute soweit. 1x Carbo Platin bitte...
Mein Mann musste pünktlich um 08.00 Uhr im KH sein... Aktuell 11.15 Uhr wartet er immer noch, dass es los geht. Bin ganz schön aufgeregt, hoffe er verträgt alles gut! Ich berichte wieder... LG Holly |
#15
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AW: Noch jemand...
Hallo Zusammen,
ich wollte mal berichten, wie es uns so geht... Die ersten 24h nach CarboPlatin sind nun rum... Mein Mann ist wieder zu Hause und es geht ihm wirklich gut. Das einzige was wir nach so kurzer Zeit feststellen ist, dass er schwitzt. Hatte das von Euch auch jemand? Ein paar Fragen habe ich jetzt noch... 1.) Wenn es bei Euch Nebenwirkungen gab, ab wann? 2.) Wir haben jetzt für 3 Tage noch die Antiübelkeit Tabletten mitbekommen. Wie lange habt ihr die genommen? Vorsorglich? Oder erst wenn Euch schlecht wurde? 3.) Er soll in den nächsten Wochen Menschenansammlungen meiden. Wie habt ihr das gehandhabt? Habt ihr Mundschutz getragen? Fragen über Fragen... LG Holly |
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