Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie

[Ben47]

Hallo Helmut

Ich hatte die Milz auch stark vergrössert, ( >20cm lang, normal ist <12cm )
und während der Rituximab Erhaltung ging sie dann doch noch auf Normalgrösse zurück. Bei mir war die Milz wohl vergrössert wegen direktem Befall mit Lymphomzellen, als auch reaktiv, weil sie mehr Blutzellen produzieren und abbauen musste, weil mein Knochenmark stark befallen war. Die Milz übernimmt dann zum Teil die Blutbildung, als back-up für das Knochenmark, wenn es bei einem Lymphombefall nicht mehr voll produzieren kann. So kann sich die Milz auch vergrössern.

Ich denke das Rituximab markiert die CD20+ Lymphomzellen in der Milz sowie auch im KM, so dass es sich positiv auf die Milzgrösse auswirkt, egal ob primär oder sekundär oder gleichzeitig mit KM befallen. Rituximab verbreitet sich schnell im ganzen Körper.

Wenn ich generell noch meine Meinung ( das ist aber nur meine persönliche Meinung ) sagen darf, ich finde in Deinem Alter und der begrenzten Ausbreitung, Deine Idee absolut richtig, auf eine Rituximab Monotherapie zu zielen.
Ich habe dies sogar bei meinem ausgebreiteten Studium fast in Erwägung gezogen, aber dann doch eine B-R Therapie gemacht. Wenn ich nochmals beim indolenten Lymphom ( Marginalzonen- und Follikuläre sind ja indolente ) am Anfang stehen würde, glaube ich fast, nachdem ich die Wirkung von Rituximab erlebt habe, dass ich sogar bei meiner Ausbreitung des Lymphoms auf eine Rituximab Monotherapie als Erstlinie tendieren würde.

Beste Grüsse
Ben

[GD54]

wegen genau dieser informationen liebe ich dieses forum!

[Ben47]

Hallo Helmut

Jetzt habe ich in der Hitze des Gefechts meine ur-eigene Rituximab Erfahrung betreffend Milz zu Beschreiben vergessen.

Bis zum Ende des 3 wöchigen Stagings und Diagnoseverfahrens meines Lymphoms, wurde meine Milz so riesengross, dass ich nicht mehr auf der Seite liegen konnte, da dies extrem schmerzte ( keine Seite mehr )
Zu dem Zeitpunkt war ich schon stationär im Krankenhaus aufgenommen, und wartete auf meine erste B-R Immunchemo. Der riesige Pleuraerguss,die riesige Milz und das nur noch auf dem Rücken liegen können, hatten mich dazu bewogen, die Immunchemo zu machen. Eigentlich keine andere Wahl, da die Symptome so weit fortgeschritten waren, länger konnte auch der härteste "watch and waiter" nicht warten. Ich habe nicht gewatcht und gewaitet, ich hab einfach zu lange nicht gemerkt, dass meine Beschwerden ein Lymphom waren.

An einem Freitag Nachmittag wurde dann mit nur Rituximab begonnen, um am Samstag und Sonntag dann die Chemo zu geben.
Ich hatte zwar die heftigsten Rituximab Reaktionen, sehrwahrscheinlich wegen hoher Tumorlast dieses Tumorlysesyndrom, aber das war ja nur beim ersten Mal.

Aber das wirklich Überaschende für mich war, was das Rituximab über Nacht von Freitag auf Samstag gemacht hat. Ich hatte am Samstag morgen absolut keine Schmerzen mehr und konnte wieder seitlich liegen und zwar beidseitig.
Ich musste den Abend vorher noch Schmerzmedikamente nehmen, und am Samstag morgen nichts mehr.
Ich weiss noch, dass ich am Samstag morgen der Kranjenschwester sagte, ich könne wieder nach Hause und brauche die Chemo nicht mehr. Nachdem ich meine Freude wieder eingefangen hatte, habe ich dann mit dem ersten Chemozyklus doch angefangen.
Was mir aber geblieben ist. Da musste über Nacht eine Riesenmenge Tumormaterial verschwunden sein, um meine Symptome so stark zurückzudrängen. Und das nur mit Rituximab.

Helmut, ich weiss aber nicht, wieviel Anteil neiner Lymphomzellen CD20+ waren, und was der Wert den Du oben beschrieben hast, in Zusammenhang steht mit der Wirksamkeit. Ich weiss auch nicht wie gut diese Erfahrungswerte auf einen andern Fall und abderes Lymphom übertragbar sind.
Die Onkologen bei uns sind jedenfalls alle voll überzeugt von Rituximab und dessen Durchschlagskraft.

Beste Grüsse

[Symphatisch-Lymphatisch]

Interessant Dein Schmerzrückgang!

Irrationaler fand ich meinen... Ich hatte wochenlang Beschwerden, die ich anfänglich verdrängt habe & als die Schmerzen UNERTRÄGLICH wurden, vergingen noch mal Wochen bis zur Diagnosestellung. Ich konnte nicht mehr. Kein Schmerzmittel hat geholfen, keine Nacht geschlafen... Aber kaum hatte ich die Diagnose, waren die Schmerzen weg....
Manchmal glaube ich, das der Körper so laut schreien muss, damit man ihn wahrnimmt & endlich was unternimmt...
Ich hatte auch eine große Tumormasse...Die ersten 2 Tage erhielt ich Rituximap & ich spürte ein Kribbeln & Knistern im betroffenen Bereich, was mir deutlich machte, dass das Zeug seine Arbeit macht!

[helmut 5]

Hallo Ben!

Deine Schilderung der Reaktion auf Rituximab finde ich sehr beeindruckend.
Einige Details in Deiner Krankengeschichte verstehe ich jedoch nicht ganz, deshalb meine Nachfrage.....

Du schreibst, dass Du wegen Deiner '"riesengroßen" Milz (20 cm) starke Schmerzen hattest und deshalb nicht mehr liegen konntest. Ich finde für das Milzwachstum folgendes Bewertungsschema:

Eine gesunde Milz ist ca.12–13 cm lang, 7–8 cm breit, 3 cm dick und wiegt etwa 150 - 200 g. Von einer milden oder leichten Splenomegalie spricht man, wenn die vergrößerte Milz weniger als 500 g wiegt. Bei einer moderaten Splenomegalie hat die Milz ein Gewicht zwischen 500 und 800 g. Eine massive Splenomegalie ist durch ein Organgewicht von über 1000 g gekennzeichnet.

Ein doppeltes Volumen bedeutet doppeltes Gewicht, somit 300 - 400 g. Somit ist das Stadium meiner Milzvergrößérung mit 16 cm noch als leichte Splenomegalie einzuordnen und ich habe damit auch keinerlei Probleme.

Insofern kann ich nicht recht nachvollziehen, dass eine Milz mit 20 cm solche Probleme verursachen soll. War sie zeitweise doch größer oder entstanden die Schmerzen durch den Pleuraerguss? Weißt Du, ob dieser auch durch das Lymphom entstanden ist? Falls ja: Was läuft da ab? Falls nicht: Was war die Ursache?

Es wäre interessant, wenn Du nochmals Stellung nehmen würdest.

Viele Grüße
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Meine Milz war >20cm, ich denke um die 23 oder 24cm im Maximum. Im CT war sie oben ans Zwerchfell gedrückt. Mein Pleuraerguss war links sehr ausgeprägt, und es ist gut möglich, dass der Erguss zusammen mit der Milz in Kombination soviel Volumen eingenommen hat, dass die Schmerzen stark wurden.
Da ich über Nacht mehr oder weniger schmerzfrei wurde, aber der Erguss noch da war und erst über Wochen weniger wurde, habe ich auf die Milz geschlossen. Die Ärzte konnten oder wollten dies auch nicht so genau festlegen, was genau die Schmerzen verursachte.

Der Pleuraerguss wurde ein paarmal punktiert, und keine eindeutige Klonalität, sondern nur ein lymphozytenreiches Ergussbild festgestellt. Die Onkologen denken dennoch, dass die Pleura durch Lymphomzellen leicht infiltriert wurden, und so den Pleuraerguss ausgelöst haben.

Betreffend Zusammenhang von Milzvolumen und Gewicht kann ich Dir folgen, das ist einfach durch die Dichte verbunden, i.e. doppeltes Volumen ist doppeltes Gewicht. Aber die Länge geht nicht mit dem Volumen linear hoch. Wenn die Milz in alle 3 Dimensionen gleich ausdehnt, dann geht das Volumen oder Gewicht schon zackig in der dritten Potenz hoch. ( 1 x 1 x 1 = 1 cm3. vs 2 x 2 x 2 = 8 cm3 ) Wenn meine Milz also von 12 auf 24 cm in der Länge gewachsen ist, und sie in alle Richtungen gleich geschwind wächst, dann ist das Volumen um das 8 fache vergrössert. Ich hoffe ich habe mich jetzt hier nicht geirrt 😐

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Hallo Ben!

Danke für Deine erneute Antwort.

Mit dem Hinweis, dass das Volumen in der 3.Potenz mit wächst, hast Du natürlich recht, wenn es sich um einen gleichmäßig geformten Kubus handelt. Man kann aber für ein rundlich geformtes Organ nicht die jeweils größte Ausdehnung nehmen und multiplizieren. Darüber hinaus glaube ich nicht daran, dass ein Organ in jede Richtung gleichmäßig wächst sondern zunächst in die Richtung, in die es am wenigsten Widerstand findet.

Ich habe zu diesem Thema auch schon etliche Berechnungen angestellt, komme aber auf keinen grünen Zweig. Die klarste Diagnostik hierfür dürfte eine CT liefern; wenn ich jedoch meinen radiologischen Befund, der von einer Verdoppelung spricht mit den üblicherweise genannten Normalabmessungen vergleiche, müsste ich vorher eine abnormal kleine Milz gehabt haben.

Die Ärzte - Hausarzt, Internist, Hämatologe - messen mit Ultraschall und erfassen meist nur die Länge, bestenfalls noch die Breite. Wie aussagekräftig die Ergebnisse zu sehen sind, bleibt mir noch immer ein Rätsel.

Wo ist der MM (Milz-Mathematiker) zu finden, den wir bräuchten?

Viele Grüße
Helmut