MEK Dabrafenib und Tramelinib

[heilen]

Hallo liebe Gemeinde.

Zu meiner Person.

45 Jahre alt, verheiratet und stolzer Papa.

Seid 11/2014 (Entdeckung) im Stadium IV Cup-Syndrom.
Seiddem unzählige OPs hinter mir.
Immer noch Metas in der Leber, Niere, Lunge etc.
Trotz Theraphien mit Ipi und Nivo hat sich die Krankheit
weiter entwickelt.
Wurde dann für die Pacmel Studie vorgeschlagen, doch leider
ist beim Kopf MRT eine fragliche Meta gefunden worden, die zum
Auschluss geführt hatte.
Ich weiss, dass es sehr dunkel aussieht, aber da sich meine Uni-Klink
immer sehr für mich eingesetzt hat, habe ich Mekinist (Trametinib) 2mg
verschrieben bekommen.
Siehe da: Nach 3 Tagen Einnahme waren meine kompletten Schmerzen
verschwunden, die wohl sicher von den Metas verursacht wurden.
Mir kann allerdings kein Arzt erklären, was da passiert.
Nach 2 Wochen die ersten Nebenwirkungen. Starke Akne im Gesicht
und dann Ausschlag am Rücken. habe dann Epiduo verschrieben bekommen
und später ein Antib. Noch kein Erfolg.

Frage an Sänger: Wie lange wurde das Medikament ausgesetzt?

und gibt es wohl einen Austausch während der Studien zwischen
den Unikliniken?

Liebe Grüsse und hoffe auf Antworten

[JaRi93]

Hey hey,

ich nehme auch Mekinist und hatte auch starken Hautauschlag im Dekolleté und auf dem Rücken. Allerdings wurde bei mir das Medikament nicht abgesetzt, sondern ich habe eine Salbe bekommen...ruckzuck war der Ausschlag weg. Die hieß Infectokortisept.

Liebe Grüße

[Sänger1107]

Moin,heilen

Na, ja, ich hatte die Medies eher dann abgesetzt, wenn starke Fieberschübe, Krämpfe,Kopfschmerzen auftraten. Hautprobleme hatte ich auch, die waren aber für mich erträglich. Ich hatte die Medies ( Dabrafenib und Tranetinib ) meist nicht länger als ein paar Tage abgesetzt, einmal waren es 2 Wochen. Bei den Hautproblemen waren es meist sehr schmerzhafte Pickel, am meisten um die Nasenregion und Rückenbereich.
Dagegen bekam ich Advantan-Milch, eine Creme, die mir etwas Linderung brachte.
Ich weiß nicht, ob die Unis bei den Studien miteinander vernetzt sind, um ihre Ergebnisse auszutauschen. Ich selber bin noch immer in der UKSH Lübeck in Behandlung im Rahmen der Studie, im Bereich Hautklinik.

Liebe Grüße
der Sänger

[heilen]

Danke Sänger.

Meine Nase hat schon eine Lederhaut, so trocken ist sie.
Und trotzdem kommen noch überall Pickel durch.
Ob die Epiduo Salbe die Richtige ist.
Ausserdem hab ich das Gefühl, als wenn ich eine
starke Pollenallergie hätte.
Naja, die scheiss Nebenwirkungen, dafür keine Schmerzen
mehr. Durchhalten.
Ab Sommer soll wahrscheinlich die Combi Ipi/Novi freigegeben
werden.
Also fur alle weiterkämpfen

Liebe Grüße

[heilen]

Hey Jari93

Wielange nimmst du das Medikament denn schon?
Hat sich irgendwas zum Positiven verändert?
Gibt es von einer Metastase einen Mutationsstatus?

Liebe Grüsse

[JaRi93]

Seit November nehme ich das Medikament. Zusammen mit Tafinlar. Das große Staging hab ich erst in 3 Wochen aber laut Ultraschall hat sich die erkennbare Metastase schon um knapp 1 cm verkleinert.

Ja eine Mutationsanalyse hat ergeben, dass eine Mutation im B-RAF Gen vorliegt, falls du das meinst

LG

[heilen]

Das freut mich sehr für dich Bei mir ist es NRAS 3.
Hoffe,du wirst das Monster los

Liebe Grüsse