Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich an dieser Stelle gerne vorstellen: 30 Jahre alt, weiblich und ebenfalls erkrankt am primär mediastinalen, diffus großzelligen B-Zell-Lymphom. Was für eine Bezeichnung!! Daher habe ich es zunächst auch nicht begriffen, als mir der Befund am Telefon mitgeteilt worden ist. Aber auch ich habe Krebs.

Von September bis November habe ich 6 Zyklen R-CHEOP-14 bekommen und nach einem PET-CT habe ich Anfang des Jahres noch 20 Bestrahlungen bekommen. Und jetzt? Wie geht es weiter? So richtig weiß ich es noch nicht, aber das werde ich vielleicht morgen erfahren. Morgen steht mir ein weiteres Gespräch mit meiner Onkologin bevor und Donnerstag geht es erstmal in die Reha.

Ich finde es auf jeden Fall interessant hier im Forum auf ähnliche Geschichten zu stoßen und freue mich auf einen kleinen Austausch mit euch. Alles Gute!!

[Ulrich84]

Hey Flauscheköpfchen,

leider willkommen im Club. Gut das du alles hinter dir hast!

Hast du noch einen Resttumor? Finde es auch immer interessant wie unterschiedlich die Behandlungen sind... Bei mir war die Bestrahlung überhaupt kein Thema, dafür war meine Chemo um einiges stärker als bei dir....

Ist halt die Frage was besser ist ;-)

Was jetzt auf dich zukommt...?
Ich bin kurz in ein Loch gefallen nach der Behandlung, aber so blöd es klingt, ich hab mich irgendwie schutzlos gefühlt....Von einer fast täglichen medizinischen Überwachung auf 0.... Aber man gewöhnt sich schnell wieder an sein normales Leben! Laut meinen Ärzten ist im ersten Jahr nach der Chemo die Gefahr eines Rückfalles am höchsten, dh. 80% der Leute die ein Rezidiv haben, bekommen es im ersten Jahr....Ich habe heute Tag 219 nach meiner letzten Chemo erreicht und spüre den Tumorrest noch immer massiv...an manchen Tagen mehr an manchen weniger...Naja jetzt hab ich genug geschrieben :-)

lg Uli

[Flauschekoepfchen]

Hallo Uli,
lieben Dank für deine Nachricht.

Na da hast du ja schon einige Zeit gut überstanden. Das ist toll. Inwiefern spürst du denn den Resttumor noch? Ist nicht alles weg gegangen? Oder meinst du das noch verbliebene Narbengewebe?

Momentan bin ich in Reha und fühle mich sehr gut. Von einem tiefen Loch bin ich daher momentan weit entfernt. Aber das kann ja noch kommen... wie hast du dich denn wieder daraus gebuddelt? Fühlst du dich momentan wieder stärker?

[Ulrich84]

Hey,

du ich habe nachdem ich so einen massiven Tumor hatte, eine relativ große Narbe in meiner Brust. Der Tumor war schon so groß, dass er in Zentrum bereits nekrotisch war und deswegen ist er dort durch die Chemo natürlich nicht verschwunden. Und diese Narbe spüre ich sehr oft und teilweise tut es mir richtig weg. Jetzt bin ich seit ca. einer Woche in einer Phase wo ich nichts spüre .... Durch die Hilfe meiner Familie, Freundin und Freundin und meiner Psychologin wird es immer besser und natürlich die Zeit heilt alle Wunden.
So geht es mir wieder ganz gut :-)
Heute bin ich auf den Grazer Hausberg den Schöckl gegangen. Der ist knapp 1.500m hoch und ich brauchte nur eine Pause :-))) und dies nach knapp 8 Monaten nach der letzten Chemo.... Aber natürlich ist mir bewusst, ganz fit werde ich nie mehr sein.

lg Uli

[Ulrich84]

Hallo Leute,

die letzten 2 Monate waren sehr turbulent für mich. Ich hatte Ende März mein erstes Kontroll PET CT nach meinem Abschluss PET.

Nun fanden sie auf meiner rechten Seite bei meinem Herz was neues. Es hat schwach im PET geleuchtet und keiner konnte mir sagen, ja Rückfall oder nicht. Mir wurde schon gesagt ich werde eine Chemo mit anschließender Eigenstammzell übertragung bekommen. Ich war etwas skeptisch weil der Ambulanzarzt der mir gegenüber saß meinen Fall nicht kannte und er nicht mal eine Biopsie machen wollte sondern gleich Chemo. Dies habe ich natürlich abgelehnt und ich habe auf ein neues Kontroll PET in 3 Wochen bestanden. Das wurde dann auch so gemacht. Während der Wartezeit habe ich mich mit Dr. Wyndham Wilson in Verbindung gesetzt, er ist der Experte für PMBCL und sitzt im NCI in Washington, er hat auch mit seinem Team die Chemo entwickelt dich ich bekommen habe. Er ritt mir sofort von einer weiteren Chemo ab, da bei meinem speziellen Lymphom nur eine Bestrahlung helfen könne.....Aha habe ich mir gedacht....
Nun beim Kontroll PET wurde festgestellt, dass mein neuer Spot kleiner wurde aber um eine Spur mehr im PET leuchtete.....Noch mehr grübeln bei den Ärzten.....Dann wurde ein Cardiac MR gemacht, aber mit meinem Herz ist/war alles i.O. Gott sei dank!

So nachdem 8 Wochen vergangen waren, wurde die Stelle doch CT gesteuert biopsiert und es wurde Gott sei Dank nur totes Narbengewebe gefunden :-)))

[Flauschekoepfchen]

Hallo Uli,
na das ist ja wieder mal eine Geschichte! Das waren sicher lange Wochen voll Sorgen für dich. Aber umso schöner, dass es eine Entwarnung gab. Das zeigt aber wieder mal, dass man selbst unbedingt mitdenken und -entscheiden muss. Wenn du das nicht getan hättest, hättest du womöglich völlig umsonst eine weitere Chemo bekommen. Wahnsinn!!

Ich hoffe, es geht dir im Moment gut.
Alles Liebe!!


Bei meiner ersten Nachsorge bzw. eigentlich Abschlussuntersuchung letzten Monat war auch alles in Ordnung und das CT hat gezeigt, dass das Narbengewebe sogar noch kleiner geworden ist. Ich war also sehr zufrieden mit dem Ergebnis.

[Ulrich84]

Hey,

ja danke es geht mir sehr gut. Habe gestern einen Anruf bekommen von meinem Arzt und er teilte mir mit, dass beim Tumorboard entschieden ich würde wieder in die normale Nachsorge kommen. Mitte August habe ich wieder CT, aber wenn da was zu sehen ist würden sie nicht lange Fackeln und mir die Stammzellen Therapie verpassen....

Sie meinten die Veränderungen können noch immer ein Umbau von der Chemo sein!


Toll das alles bei dir passt!!!!!

Lg uli