Metastase im Wächterlymphknoten

[Than]

Liebe Kiki,

herzlich willkommen, auch wenn der Anlass wirklich nicht gerade toll ist.

So ein hin und her hatte ich zum Glück nicht. Das Gefühl von Stadium 1 in Stadium 3 katapultiert zu werden kenne ich auch. Da ist man erstmal völlig fertig und steht total neben sich.
Mein Tumor war 1,7mm mit positivem Wächter. Ich habe alles durchgemacht, was dir da angeboten wurde. Erst die komplette Ausräumung der Leiste, dann die Interferon-Therapie. Wobei mir bei der Ausräumung keine Wahl gelassen wurde. Ich hatte und habe bisher das Glück, dass ich kein Ödem entwickelt habe. Davor hatte ich schon ziemlich Angst. Die Interferon-Therapie wurde mir auch empfohlen und ich wollte das auch. Ich wusste, dass ich es mir nicht verzeihen würde, wenn ich es nicht probiere und später noch was nachkommt.

Meine Diagnose ist nun fast 2 1/2 Jahre her und mir geht es gut. Bisher wurde nichts weiter gefunden. Mit der Diagnose kann man noch ziemlich alt werden, und wie das Leben ist, das entscheidet man doch selber! Entweder man steckt den Kopf in den Sand (was echt nicht zu empfehlen ist!) oder man lebt halt, hat Spaß und freut sich an jeder Kleinigkeit. Tu, wozu du Lust hast und freu dich an deinen Kindern! Was gibt es noch schöneres im Leben?

Ich wünsche dir alles Gute! Und falls du noch Fragen hast, schreib einfach. Das hilft oft auch schon.

LG Than

[Kiki2016]

Hallo Than,
vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte.
Ja, ich stehe völlig neben mir und kann mich gerade zu nichts aufraffen, obwohl ich eigentlich ein positiver Mensch bin. Meinen Kinder versuche ich vorzuspielen, dass ich nur müde bin, bisher funktioniert es ganz gut.
Es ist einfach so, dass ich mit einem positiven Wächter so gar nicht gerechnet habe. Laut Leitlinie musste er ja eigentlich gar nicht raus. Dann hätte ich theoretisch eine 95%tige Überlebenschance gehabt, jetzt ist es plötzlich nur die Hälfte. Ich weiß, es sind nur Zahlen, trotzdem spuken sie mir im Kopf herum.
Darf ich fragen, wie alt du bist? Könntest du während der Interferon-Therapie arbeiten? Ist es eine große Überwindung, sich selbst Spritzen zu setzen? 3 x 3 Mio. ist doch niedrig dosiert, oder? Welche Untersuchungen hast du sonst noch machen lassen? Waren die anderen Lymphknoten positiv?

Entschuldige die Fragen, du kannst mir auch privat schreiben. Ich bin gerade so unsicher.

LG, Kiki

[jensan]

Hallo Kiki!

Ich hatte vor fast 2 Jahren mit 29 die Diagnose MM, 2 mm. Nachschnitt sauber, ABER 5 positive Wächter (da das Melanom am Rücken war, waren die Lymph Abflüsse leider in beide Achseln, und anscheinend hatte ich mehrere Wächter, um genau zu sein 6, wovon dann leider auch 5 von 6 postitiv waren!!! Und auch noch verteilt auf beide Achseln!!!) Mir wurde ebenfalls keine Wahl der Komplett Ausräumung gelassen. Und das natürlich beidseitig....zum Glück hört sich alles schlimmer an als es bei mir war: kein Ödem, keine Komplikationen. Auch IF musste ich quasi nehmen, hochdosiert! D.h. 3×wtl 15 Mio. Nach 6 Monaten habe ich wegen erhöhter Werte auf 3xwtl 9 Mio reduziert. Ich habe zwar eine Hashimoto vom IF entwickelt, aber sonst habe ich es wirklich gut weg gesteckt!!!

Ich denke ich war durch meine Kinder abgelenkt und hatte einfach keine Zeit mich hängen zu lassen. Klar ! Ich habe mir jeden Mittag mein "Mittagsschlaf" auf der Couch gegönnt und alles etwas langsamer gehen lassen.

Ich würde alles wieder genauso machen! Und bisher habe ich trotz schlechter Prognose keine Hiobsbotschaften erhalten. Ich hoffe es bleibt noch lange so !

Alles Gute für dich ! Wenn du Fragen hast, frag ruhig !

LG Jenny

[Elado1966]

Hallo Kiki,

ich heiße Dich hier auch willkommen - auch wenn der Anlaß kein schöner ist.

Kann Dich sehr gut verstehen. Ich hatte allerdings nicht so ein Hin- und Her (erhielt meine Diagnose genau 1 Woche vor Heilig-Abend), Nachschnitt, Entnahme von 3 Wächterlymphknoten (alle sauber), CT und MRT waren dann Anfang Januar 2015. Die Wartezeit zwischen Weihnachten und Neujahr bis zur OP und das Warten auf die Ergebnisse (insbesondere die der Wächter erhielt ich erst am 16.01.) war schrecklich.
Auch hier wurde nichts gefunden.

Ich befinde mich noch in der Interferon-Therapie- 3x wöchentlich 3x3 Mio, Ich habe keine Einwegspritzen, sondern Mehrfachdosierungspens.
Da reicht 1 Pen für 2 Wochen bei 3x3.
Spritze übrigens nicht selbst, sondern es macht jemand aus der Familie (ich hasse Spritzen). Wenn alles weiterhin gut ist, was ich sehr hoffe, bin ich in 13,5 Wochen mit der IF-Therapie fertig:

Mein noduläres malignes Melanom war übrigens 4 mm dick.....aufgrund der Dicke hat man mir auch die IF-Therapie empfohlen, die ich eigentlich gar nicht machen wollte - aber genau wie bei Than, möchte ich mir später keine Vorwürfe machen, es nicht versucht zu haben, zumal ich auch 2 Kinder habe.

Mir hat es damals auch sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weggezogen.

Wenn man Dir die Interferon-Therapie angeboten hat (ich nehme Introna), nutze sie.

Die Pens gibt es als kleinste Abmessung mit 2 Pens und 12 Spritzen (Spitzen) und Desinfektionstüchern und die größte Einheit sind 8 Pens.

Ich musste damals für 1 Nacht in die Klinik zur Einweisung und wie ich das IF vertrage.

Wünsche Dir alles erdenklich Gute.

[Kiki2016]

Jenny und Elado, ganz lieben Dank für die Antworten und die Mutmach-Worte.

Ich will erst den Termin nächste Woche abwarten, da das Ergebnis der Wächter mal wieder etwas missverständlich war. Der Prof wolle dem nachgehen, allerdings erst nach Ostern.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich alle Lymphknoten rausnehmen lassen soll, wenn nur der eine Wächter befallen ist und der zweite nicht. Habe echt Angst vor den Nebenwirkungen einer totalen Ausräumung. Zu der Interferon-Therapie tendiere ich auch, kann ich nicht schaden. Und ja, Spritzen hasse ich auch, aber wahrscheinlich kann man sich an alles gewöhnen.

Gibt es jemanden unter euch, der in dünnes Melanom (unter 1 mm) hatte und trotzdem Metastasen hat? Das ist ja wohl extrem selten, ich bin da wahrscheinlich ein Pechvogel

Wie sieht es bei euch eigentlich mit dem Arbeiten während der Interferon-Therapie aus. Geht es?

An die Eltern mit kleineren Kindern unter euch: Wie habt ihr mit euren Kindern darüber gesprochen? Wie haben sies aufgenommen? Ist das Wort "Krebs" gefallen?

Ich überlege, eine Reha zu machen, vielleicht habt ihr auch da Tipps, wo man mit Kindern gut hin kann. Ich hätte gerne etwas speziell für Hautkrebs-Patienten. Bin sehr dankbar für Tipps.

[Elado1966]

Guten Morgen, Kiki,

wie ja schon geschrieben, war mein Melanom 4 mm dick und dann noch von der aggressuvsten Art.
Das noduläre Melanom wächst gleich in die Tiefe und hat sofort Zugang zum Lymph- und Blutsystem.
Ich hatte echt Glück, obwohl ich das noch nicht so ganz glauben kann.....

Meine Kinder wissen zwar von den Spritzen, haben das aber nie direkt hinterfragt. Bzw. Kind 1 weiss, dass es wegen dem entfernten Muttermal ist.

Das es Hautkrebs war hat Kind 1 erst vor knapp 1 Monat erfahren und auch da noch geweint. Kind 2 weiss es nicht. Ist in meinen Augen noch zu jung und ich glaube, dann würde es bald jeder hier wissen und das möchte ich nicht.

Rehas, die Kinder aufnehmen, sind eher selten - so habe ich die Erfahrung gemacht (habe in zig Kliniken angerufen und nachgefragt).
Bad Oexen in Bad Oeynhausen nimmt auch Kinder mit auf. Da gibt es ein spezielles Kinderhaus: Da befinden sich dann Mütter-/Väter mit ihren Kindern und die anderen Reha-Patienten haben zu dieser Abteilung keinen Zugang.
Wir sind aller Voraussicht nach im Juni dort. Ab Genehmigung hat man 3 Monate Zeit.


Bin in Gedanken bei Dir und drücke die Daumen, dass der 2. Wächter nicht positiv ist.

[Kiki2016]

Liebe Elado,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ich habe so viele Fragen und Unsicherheiten, dass ich die gar nicht schnell genug loswerden und eine Antwort erhalten möchte. Aber da muss ich wohl bis zum Termin nächste Woche warten, ich werde auf jeden Fall berichten.

Ja, ich möchte mit meinen Kindern darüber reden, weil sie es ja schon spüren, dass was nicht in Ordnung ist. Ich muss mir noch Gedanken machen, wie ich es ihnen sage, ohne dass sie daran zerbrechen.

Ich habe so schreckliche Angst vor dem, was kommt, die lähmt mich regelrecht.

Ich hoffe immer noch auf ein "Wunder".

Liebe Grüße an alle, die das hier mitlesen und mich begleiten. Das hilft mir wirklich sehr!