Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Hatte nun am Do die 1. LWS-Operation. Die 2. OP sollte gleich am Montag folgen. Aber ich wollte zumindest, dass meine Verdauung wieder in Schwung kommt. Also hab ich die 2. OP am Kopf auf Do verschoben. Gestern hat mich nun meine Internistin im KH besucht. Wir besprachen das aktuelle CT und das weitere Vorgehen. Laut CT-Befund habe ich keine neuen Metastasen. Aber die Knochenmetastasen sind unter Sutent gewachsen. Auch die bestrahlten Metastasen! So z.B. am LWK5 von 2,1cm auf 2,8cm. Da ging mir ein Licht auf, warum ich operiert wurde. Das größte Ding am LWK2 ist ja nun raus. Ergo müssen Sutent und Bestrahlung bei Knochenmetastasen nicht unbedingt helfen. Das war neu für mich und leider auch deprimierend. Cometriq lässt hoffen. Meine Internistin meinte auch von Anfang an, dass wahrscheinlich erst die Zweitlinie wirkt. Grüße an alle!

[Tobi1974]

Bin seit gestern aus dem KH. Es gibt noch eine Bestrahlung, die ab Freitag beginnt. Für Donnerstag ist das Entfernen der Clips an der LWS-Naht geplant, für Montag dann die Fäden am Kopf. Nächste Woche gehts auch los mit Inlyta, zunächst mit 5mg. Meine Ärztin und ich besprachen auch die Möglichkeit von Nivolumap, was seit 4 Tagen in Deutschland in der Zweitlinie zugelassen ist. Übernächste Woche gehts dann weiter mit Zometa oder Denusumab. Entscheidung liegt bei mir, hat ja beides Vor- und Nachteile. @Heidrun: Wie gut kommst Du eigentlich mit Xgeva (Denusumab) klar? Übernächste gehts dann auch auf die volle Dosis Inlyta. Und nach der Bestrahlung werde ich endlich erste Erfahrungen mit dem Cyberknife sammeln, da dort noch 2-3 Kleinigkeiten am Kopf sind. Aber das hat noch etwas Zeit. Bin momentan auf dem Standpunkt, dass Cyberknife und eine passende systemische Therapie das Beste ist, was man/frau kriegen kann. Langsam dämmert mir auch, warum mein Chiropraktiker alles mit Cyberknife machen lässt. Aber bei 2400€ brutto am Tag kann man sichs auch aussuchen, wo man das Cyberknife operieren lässt.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

schön, dass du bisher alles gut überstanden hast.
Um deine Frage zu beantworten, von XGeva merke ich überhaupt nichst. Nebenwirkungen sind ja auch u.a. Durchfälle. Wenn ich davon welche habe, werden sie allerdings von den Nebenwirkungen Inlyta überschnitten. Du musst halt vor allen Dingen auf die Zähne achten, damit die gefürchtete Kiefernekrose nicht auftaucht. Ich gehe alle 4-6 Wochen zum Zahnarzt und lasse die Zahntaschen überwachen und reinigen usw., da ich ja unter Sutent schon mal heftige Probleme hatte.

Bin gespannt, ob du auch Vitamin D und Kalziumbrausetabletten verschrieben bekommst.

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Leute,

bin jetzt in der 2. Linie mit Inlyta. Mache z.Z. Bestrahlung, TKI und ZometaInfusion gleichzeitig. Am 27.04.16 hatte ich ein Verlaufs-CT damit man sehen kann, ob Inlyta überhaupt wirkt. Denn ich war immerhin 4 Wochen ohne TKI (wegen OPs an LWS und Kopf) und in dieser Zeit sind die Metastasen schlimmstenfalls gewachsen, da sie ja zuvor unter Sutent auch schon gewachsen sind. Ich hoffe aber, dass Inlyta wirkt. Zumindest erhöht sich schon mein Blutdruck, was ich merke da ich generell noch nicht mal zu 50% i.V. zu früher belastbar bin. Bestrahlung läuft noch bis zum 19.05.16. Cyberknife Sitzungen sind am 30.05.16. Und das Beste ist, meine Kasse zahlt alle Körperteile bzgl. Cyberknife.

@Heidrun: Hattest Du nicht CT am 02.05.16? Wie war es?

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,
ja ich war am 02.05.16 zur CT-Untersuchung. Hatte riesigen Respekt davor, da ich nicht durchgehend die volle Dosis Inlyta wg. der Nebenwirkungen nehmen konnte. Die Radiologin hat mir taggleich die Rückmeldung gegeben, dass im Großen und Ganzen alles ziemlich gleich geblieben ist. Genau wird das Ergebnis am 17.05.16 besprochen. Da der Bericht inzwischen dem Uro vorliegen müsste und er mich nicht angerufen hat, nehme ich einfach mal an, dass alles soweit in Ordnung ist.

Drück dir die Daumen, dass Inlyta auch bei dir wirkt.

Lieben Gruß Heidrun
never give up

[joggerin]

Liebe Heidrun,

das hört sich erstmal gar nicht so schlecht an . Drück die die Daumen am 17.ten, dass sich der Befund der Stabilität bestätigt.

LG, joggerin

[Tobi1974]

Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Habe nun Bestrahlungen und Cyberknife hinter mir. Und beginne nun langsam wieder mit meinen Behandlungen. (Physiotherapie, Ergotherapie und Onkopsychologie)

Nun war ich diese Woche auch bei meiner Internistin. Eigentlich gab es nichts besonderes zu besprechen. Hatte schon 2 Zometa-Infusionen, die war diesmal aber nicht dran. Ich nehme derzeit Inlyta 2 x 5mg. Nach anfänglichen Pulsrasen bei kleinster Anstrengung, hat sich mittlerweile der Körper daran gewöhnt. Ich gehe auch 2x die Woche Schwimmen, vorerst 20 Bahnen a 25 Meter. Fitness-Studio musste ich leider kündigen, das machen die Knochen aufgrund der Metastasen nicht mit.

In der Gruppe treffe ich Patienten, bei denen die Ärzte bei Progress ständig das Medikament wechseln, da sie sich an die Leitlinie halten; aber auch einen Patient bei dem seine Ärztin die Dosis verändert. Letzterer befindet sich immer noch in der Erstlinie.

Da ich Inlyta so gut vertrage, habe ich meine Ärztin gefragt, ob wir die Dosis erhöhen können. Und sie sagte, dass es gerade bei Inlyta Studien gibt, wo die Dosis solange erhöht wird, bis z.B. der Biomarker Bluthochdruck eintritt, um eine Wirksamkeit sicherzustellen. Bei Sutent, sagte sie, wäre sie nicht der Fan von Dosiserhöhungen. Aber ich war ganz happy, dass ich das bei ihr durchbekommen hab.
Ich nehme jetzt diese Woche 1 x 5mg und 1 x 7mg täglich, und wenn alles gut läuft, dann nächste Woche 2 x 7mg täglich.

P.S.: Dann sagte sie mir, dass Cabozantinib noch im Juli in Deutschland zugelassen wird.

[shania]

Hallo Tobi, mein Mann soll nun auch Cabocanzib nehmen, Du hast damit Erfahrung, kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken, danke und LG
Shania

[Herman53]

Ich bin Agehöriger und begleite meine Frau seit fast 2 Jahren.
Diagnose Aug. 15: Nierenzellkarzinom, große Absiedlung in der Hüfte, Metastase Sternum, kleine Metastase Oberschenkel.
Verlauf: Teilresektion Niere, komplette Hüftprothese Hüfte (operative Entfernung des Tumors), HFA (Hochfrequenzablation) Oberschenkel, radiochirurgische Behandlung Sternum mit CyberKnife. Danach trotz Systemtherapie mit Sutent+XGEVA (nach 3 Mo wegen Nebenwirkungen abgebrochen), Progression vorhandener Knochenmetastasen (Wirbelsäule, Oberschenkel,..); Weitere 6 Knochenmetastasen im Verlauf von 16 und eine 2017 mit cyberKnife behandelt.Parallel Nivomulab + XGEVA für 6 Monate - hohe Lebensqualität, außer Müdigkeit keine großen Nebenwirkungen. Da weiterer Progress festgestellt wurde, wurde im Jan 17 auf Inlyta + Zometa umgestellt. Im März mußten zudem beide Oberarme konventionell bestrahlt werden, weil man ein Jahr zuvor PET-Signale falsch interpretiert hatte und die Metastasen zu groß waren...Restaging mit Ganzkörper-MRT im Mai 17 zeigt wieder Knochenherde, die im PET im Januar nicht sichtbar waren. Kopf und Organe sind ohne Befund.
Erfahrungen soweit:CyberKnife scheint wirksam und ist sehr erträglich und hat für den Patienten die geringsten Nach- und Nebenwirkungen.. Sowohl Sutent als auch Axitinib (Inlyta) scheinen keine Wirkung bei Knochenmetastasen zu haben, haben aber heftige Nebenwirkungen. Empfehlung ist nun Capozantinib oder Levantinib + Everolimus zu geben. Gibt es dazu Erfahrungen, die jemand mit uns teilen könnte??
Ein Rat an dieser Stelle: wenn jemand Knochenmetastasen hat unbedingt auch Arme und Beine untersuchen lassen - am Einfachsten Ganzkörper-MRT.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut und gute ärztliche Begleitung.

herman53

[shania]

Hallo Hermann, auch ich begleite meinen Mann seit vielen Jahren.hat Leber,-Lungen, -Knochenmetastasen, Grosses Rezidiv nach 20 Jahren.
Progress unter e r Votrient, Nivolumab, Nivolumab kombiniert mit Votrient, seit 2 Wochen Cabometyx. Er ist extrem schwach und baut allgemein sehr schnell ab. Ob das Cabometyx noch was bewirkt, ich kann es mir nicht mehr vorstellen. Nebenwirkungen sind nicht zu bemerken. Laut Professor sind wir jetzt im experimentelle n Bereich der Therapie -nicht sehr aufbauend.
Wünsche euch alles Gute, LG Shania

[Tobi1974]

Ich hatte eine Gehirnblutung.

Habe am 30.05.17 sehr starke Kopfschmerzen bekommen, 2 Paracetamol alle 3 Stunden genommen, den Hund der Nachbarin gegeben, mich schlafen gelegt (tagsüber) und gehofft, dass es vorrübergeht. Bei allen die mich an dem Tag angerufen haben und ich abgenommen habe, hab ich nur immer "Ja" gesagt, wie man mir hinterher berichtete. Ich habe nämlich vom 30.05.17 bis zum 31.05.17 die Wahrnehmung verloren, und auch kein Essen und Trinken mehr zu mir genommen (auch wie man mir hinterher berichtete). Am 31.05.17 haben mich dann meine Schwester und mein Schwager aufgesucht (bzw. gefunden) sonst wäre ich gestorben. Sie haben ungefähr 40min. geklingelt und an die Tür geklopft. Ich hatte tief geschlafen, und konnte wie gesagt kaum noch etwas wahrnehmen.
Sie merkten gleich, dass überhaupt nichts i.O. ist, und verständigten den Notarzt. Der hat mich gefragt, ob ich es bis zur Wohnungstür schaffe, wohl aber nicht, und so holten sie ihren Stuhl in meine Wohnung.
Dann wurde ich operiert: "Kraniotomie und Hämatomevakution des akuten subduralen Hämatoms links"
Nebenwirkung der OP: ich verlor für 10 Tage meine Sprache

Insges. lag ich 3 Wochen im Krankenkaus. Und sitze jetzt auf den Koffern, weil es morgen (am 26.06.17) auf Reha geht. Ich hoffe, dass ich da wieder auf die Beine komme.

p.s.: Kleine Info am Rande. Im KH hab ich die letzte Nacht auf meine 2. Bluttransfusion bestanden (2 x EKs), weil der HB-Wert innerhalb von 6 Tagen von 9,2 auf 8,3 gefallen ist (nach der 1. Bluttransfusion). Und diesmal habe ich von 17:30 bis 1:50 mit Zugang auf die Blutkonserven gewartet. Bis 23:00 habe ich durchgehalten, und dann wurde ich 1:50 vom kalten Blut geweckt (es gibt schlimmeres. Aber 3:23 war die Transfusion durchgelaufen, und ich klingelte, die Schwester kam, und befreite mich. Ich fragte sie, ob sie die Braunüle auch rausziehen kann. Sie antwortete, dass die Ärzte am Morgen nochmal den HB-Wert messen möchten. Ich sagte ihr, dass sie mich dann ruhig nochmal piksen können, weil der Zugang jetzt nach 9 Stunden juckt und kratzt. Sie meinte daraufhin, dass das der Frühdienst um 5:00 machen kann, da sie jetzt keine Zeit hat, da sie 6 Entlassungen hat, und Tabletten stellen muss. Ich war danach so sauer, dass ich die Braunüle selbst gezogen habe, hätte ja sonst nicht schlafen können, hatte meinen Arm schon so lange nicht mehr anwinkeln können.

[loup]

Hi Tobi -

Ach Mensch, das ist ja großer Mist!
Aber wieder hast du einen großen Felsbrocken aus dem Weg geräumt und nun schreibst du schon wieder so reflektiert und selbstbestimmt.
Meinen tiefen Respekt!

Kann man denn sagen, ob die Blutung in Zusammenhang mit deiner medikamentösen Therapie stand? Du schriebst ja immer mal wieder von den Veränderungen deiner Blutwerte. Spielen da nicht die Thrombozyten mit, sprich Blutungsneigung, Gerinnung, etc.?

Ich wünsche dir einen erfolgreichen Rehaaufenthalt!
Erhol dich gut!

LG loup