Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

[Heidrun1961]

Hallo liebe Dagmar,

nachdem ich nach dem Durchfalldesaster 2 Wochen nur halbe Dosis Inlyta genommen habe, dann die nächsten 2 Wochen jeden 2. Tag wieder volle Dosis (also 2x 5mg) bin ich seit einer Woche wieder voll auf Droge
Damit sind natürlich auch leider die Nebenwirkungen wieder stärker. Zur Zeit tun die Füße weh, ich kriege meinen Bluthochdruck teilweise nicht in den Griff und der Bauch.......Bisher jedoch nicht wieder so massiven Durchfall gehabt. Ich merke aber schon deutlich eine Beeinträchtigung. Vor allem bin ich oft so müde, obwohl nun meine Schilddrüsenwerte wieder im grünen Bereich sind.
Ja, in der Arbeit bin ich, aber nur Teilzeit. Habe aber diese Woche schon mal gegrübelt, weil mir manchmal einiges über den Kopf wächst. Zu Hause habe ich Entlastung, weil alle 2 Wochen eine Putzhilfe die Grundreinigung macht. In der Arbeit muss ich funktionieren. Viele werden sich fragen, warum tut ich das? Ich kann so schlecht loslassen. Wenn ich zu Hause bleibe, dann wäre ich viel alleine und das ist nicht meine Art, ich fange sonst das grübeln an.
Ich warte nun mal das Ergebnis der Untersuchung ab und dann Schritt für Schritt weiter.
Danke für deine Anteilnahme. Ich melde mich auf jeden Fall wieder.
Dir auch alles Gute!
Never give up Heidrun

[Thomas71263]

Hallo Heidrun,

Das mit der Arbeit kann ich gut verstehen. Dachte mir auch, mit Sutent wird das schon irgendwie gehen. Ich bin(war)Techniker und zu 80% im Außendienst. Musste dann sehr schnell einsehen, das dies nicht Funktioniert und hab dann meinen Antrag auf EM Rente gestellt. Mittlerweile musste ich schon über die VdK einen Widerspruch einlegen, da der MDI der Rentenkasse zur Feststellung kam, alles nicht soooo schlimm, Teilrente ( und damit 4 bis 6h Arbeit) ist Okay. Über Langeweile daheim könnte ich bis jetzt nicht klagen. Mach halt jetzt auf Hausfrau und unsere kleine Tochter freut sich über die "Freizeit " des Papa.
Gruß Thomas.

[dagmarK]

Hallo,
heute war ich im Ct, leider sind ein paar kleine Metastasen in der Lunge dazugekommen. unter der Therapie von Votrient die ich seit August 2014 nehme. Es wird jetzt wahrscheinlich umgestellt auf Nivolumab, Morgen habe ich ein Gespräch mit meinem Onkologen. Respekt habe ich natürlich vor der Therapieumstellung, man weiß ja nicht ob sie wirkt und was man für Nebenwirkungen bekommt . Na ja, wir dürfen trotz allem dankbar sein, dass es noch einige "Mittelchen" für uns gibt.
Eine Frage an die, die Nivolumab bekommen, habt ihr einen Port?

Ganz liebe Grüße

Dagmar

[JoeN]

Hallo Dagmar,

erst einmal tut es mir leid, dass Dein Befund nicht so positiv war.
Ich mache seit Oktober 16 die Immuntherapie Nivolumab und bis auf einige kleinere Nebenwirkungen. (Müdigkeit, Verstopfung) ist die Therapie sehr gut zu vertragen. Vor allen Dingen ist schlägt sehr gut an und das wünsche ich Dir von Herzen.
Übrigens: einen Port habe ich nicht
Lg
Joe

[dagmarK]

Hallo Joe,
erstmal Danke für deine Antwort, es freut mich, dass bei dir die Therapie anschlägt und du wenig Nebenwirkungen hast. Ja, ich hoffe auch, dass sie bei mir anspricht, heute schwirren mir halt viele Gedanken im Kopf umher, was ist wenn usw. ....Vielleicht schaut die Welt ja Morgen wieder anders aus, wenn ich mit meinem Onkologen geredet habe. Ich werde dann berichten, übrigen schön zu hören, dass du keinen Port hast, ich will, wenn es geht keinen.
Nochmal ganz liebe Grüße

Dagmar

[dagmarK]

Hallo,
ich wollte nur Entwarnung geben, war heute bei meinem Onkologen, er sieht den Befund als stabiles Ergebnis, d.h. erstmal weitermachen mit Votrient. Die Rundherde sind gleich geblieben 8 mm es sind zwar einige winzige benannt worden (evt auch Messfehler) die angeblich neu dazugekommen sind, oder vom Radiologen der im Januar den Befund schrieb und diese dann nicht erwähnt hat, weil sie eben so winzig sind. Die Knochenmetastasen sklerosieren sich, d.h. sie versteinern sich und geben Ruhe, auf jeden Fall kein Grund die Therapie zu wechseln. Das schlimmste für mich ist, das mich ein paar Worte von einem Radiologen so aus der Bahn werfen. Ich habe mir auf jeden Fall vorgenommen, das Befundergebnis nicht mehr mit dem Radiologen zu besprechen. In Zukunft schaue ich, dass ich noch am gleichen Tag des Ct-Termins oder dann am nächsten Tag bei meinem Onkologen einen Termin bekomme. Über die Radiologen habe ich mich übrigens schon öfter geärgert bezüglich ihrer Aussagen.(z.B. wer weiß ob die Lungenmetastasen vom Nierenkrebs kommen usw.)
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und
liebe Grüße
Dagmar

[Jan64]

Hallo Dagmar,
Glückwunsch zu dem Ergebnis,
Zu den Radiologen habe ich da auch so meine Meinung. Es sind tolle Fotografen und Bildbeschreiber, dann endet aber schon ihre Kompetenz. Oft legen sie sich aber auch sehr weit aus dem Fenster, obwohl sie besser still wären. Schuster bleib bei deinen Leisten.
In meiner Radiologie bestätigt sich der Witz: Ein Radiologe kommt mit einem Satz durch sein Berufsleben : "Ausatmen - Luft anhalten - Weiteratmen!"