Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[stadi]

ein Hallo in die Runde,

seit einigen Tagen steht bei mir nach ED 2009 die Diagnose Knochenmetastasen. Den weiteren Therapieplan erhalte ich am kommenden Montag. Zur Zeit schwirren mir viele Gedanken durch den Kopf: wie geht es mit der Arbeit weiter, soll ich weiter arbeiten gehen (bin Gebietsleiterin und meine Firma muss ja das Gebiet besetzt wissen), welche Therapie werde ich bekommen usw. Ihr kennt das sicherlich auch alle. Gibt es denn jemanden (zur Zeit gehts mir nicht besonders gut) der weiter arbeiten konnte? Ich hab mich sicherheitshalber erstmal beim Versorgungsamt gemeldet, die ja meinen GdB nach Heilungsbewährung auf 30% herunter gestuft hatten, damit mich die Firma nicht kündigen kann.

LG stadi

[Kanina]

Liebe Stadi,
es tut mir sehr Leid, dass du nun Knochenmetasen hast.
Hier im Forum habe ich von so vielen Frauen gelesen, die die Knochenmetastasen schon lange in ihre Grenzen weisen und gut damit leben. Das wünsche ich dir auch von Herzen.
Noch vor gar nicht so langer Zeit, wurde hier im Thread viel geschrieben. Doch nun ist es hier sehr still geworden. Es ist sicher frustrierend, wenn Frau sich überwindet hier zu schreiben, in der Hoffnung ein wenig Trost, Zuversicht und Informatioen von Betroffenen zu erhalten.
Ich vermute, dass viele Frauen aus diesem Thread in geschlossenen Facebookgruppen abgewandert sind. Sicher werden dir hier noch Betroffene schreiben. Frag doch einfach mal.
Alles Gute für dich.
Lieber Gruß von
Kanina

[Janessa]

Hallo Stadi,

bei mir wurden bei Erstdiagnose gleich Knochenmetastasen festgestellt. Von einer Chemo wurde abgesehen. Therapie hängt natürlich auch von der Art des Tumors ab.Ich habe eine Antihormontherapie (da hormonpositiv)mit Ennantone (legt die Eierstöcke lahm), Tamoxifen und XGeva für den Knochenstoffwechsel (wird auch bei Osteoperose gegeben) bekommen. Nebenwirkungen waren überwiegend wie Wechseljahre. Ich denke, dass man damit arbeiten könnte. Ich war nicht arbeiten, da ich eine andere Baustelle (mein Rücken) leider bislang nicht in den Griff bekommen habe.

Das Du Dich beim Versorgungsamt wegen Höherstufung des GdB gemeldet hast war eine sehr gute Idee.

Das es Dir mit der Diagnose jetzt nicht besonders gut geht ist doch verständlich, das Kopfkino spielt sicherlich verrückt. Aber wie immer - man muss leider abwarten, was die Ärzte Dir vorschlagen. Ggfs. würde ich mir bezüglich der Therapie auch eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du ein wenig zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße

Janessa

[Fluorit]

Hallo stadi,

ich habe relativ schnell wachsende Knochenmetastasen und ich arbeite in TZ. Mit den Arzt- und Klinikterminen ist das im Moment alles auch schon sehr viel. Ich fühl mich ja nicht fit. So verantwortungsvoll ist mein Job allerdings auch nicht. Mich würde es nur depremieren zu Hause zu sitzen. Es ist Typsache, ob man arbeiten möchte. VZ finde ich unter diesen Umständen sehr belastend - das würde ich mir gut überlegen. Für dich würde sich mit der Umstellung auf TZ (sofern die Arbeit an sich große Bedeutung für Dch hätte) wahrscheinlich auch der Arbeitsbereich ändern. Das muß man sich alles überlegen. Die finanzielle Seite hat auch Bedeutung. Vielleicht macht EU-Rente und TZ-Arbeit für Dich gar keinen so großen Unterschied. Auch das würde ich mal abklären.

Bist Du bei einem Brustzentrum in Behandlung? Oder legt Dein Onkologe die Behandlung fest?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Fluorit

[Heidrun1961]

Hallo miteinander,

wollte mich nochmal melden. Bei mir wurden vor einiger Zeit auch Knochenmetas festgestellt, zusätzlich zu den Metas in der Lunge und im Brustraum (Nierenkrebs).XGeva bekommt mir recht gut. Bekomme übrigens Vit D und das Calcium von meinem Arzt verschrieben. Calcium könnte ich für den Zuzahlungsbetrag auch ohne Rezept kaufen, habe i h gemerkt. In den Brausetabletten ist Süßstoff, das stimmt. Am 2. Mai habe ich CT, dann weiß ich, ob XGeva wirkt. Ich arbeite übrigens 20 Stunden wöchentlich, im Büro. Das klappt und ich bin froh darüber.

Gruß Heidrun
never give up

[Fluorit]

Hallo,

nur eine kurze Bemerkung zu X-Geva: Mein Onkologe meinte, es könne Jahre dauern, bis man eine Wirkung sichtbar erkennt. Es gilt nur als die bessere Lösung gegenüber Bisphosphonaten. Das Wachstum der Metas steht einer sichtbaren Entwicklung u.U. auch noch entgegen. Also, da darfst Du nicht zu enttäuscht sein, wenn Du nichts siehst. Aber ich bin gespannt . . .

Eine gute Woche für alle

Fluorit

[Juri30]

Hallo,

Ich hatte zwar knochenmetastasen in der wirbelsäule, aber es würde vor 2 jahren wegoperiert.
seitdem spritze ich jeden monat xgeva.(hatte lungenkrebs).

aber muss ich nicht unbedingt? oder? (zurzeit bei mir nix nachweisbar).

gibt es irgendwelche Langzeitnebenwirkungen von xgeva bekannt?

Vitamin D und Calzium sind ein muss bei Xgeva?

danke

[Fluorit]

Hallo zusammen,

das waren die Bedenken meines Onkologen, als ich ihn zu X-Geva überredet habe: es gibt noch keine Langzeiterfahrungen. Es gilt als besser als Bisphosphonate, ist auch leichter einzunehmen. Und wenn wir wenig NW haben, schätzen wir uns glücklich! (Die Haut wird erheblich trockener z.B.)

Das Problem sind wohl die schnell wachsenden Metasthasen. X-Geva wirkt wohl langsamer.
Ja, und Calcium ist ein Muss!

Viele Grüße
Fluorit