Immuntherapie (mit nivolumab)

[excalibur22]

Ich bin 60 Jahre,bei mir hat die Chemo nicht gewirkt,deswegen bekam Ich die Imuntherapie(Nivolumab).Diese Therapie hat meinen Lungentumor von 7x5x4cm auf die größe von einem 10 Cent Stück verkleinert!!!Und das schon nach 5
Behandlungen.Nebenwirkungen waren so gut wie keine.
Inzwischen hatte Ich noch 4 Imuntherapien,von dem Tumor ist auf dem Röntgen-Bild vom 24.5.16 nichts mehr zu sehen.
Die Erste Therapie bekam Ich am 19.1.16.
Gruß Herbert

[Finke]

Hallo zusammen,

Kurzer zwischenstand:

Seit dem 01.06 befindet sich mein vater jetzt im kh. Es wurde eine drainage zwischen lunge und wirbelsäule (hohlraum nach der OP) gelegt um die "entzündung" zu entfernen. 1x pro tag wird gespült und danach antibiotika in den hohlraum gespritzt. Die entzündungswerte sind allerdings noch nicht OK. Zusätzlich wird jetzt antibiotika über die vene verabreicht.

Der Arzt heute meinte das es sich um eine längere behandlung handelt (sprach von bis zu 3 wochen).

Die panik wächst irgendwie von tag zu tag. Körperlich geht es papa mehr als gut. Aber wir haben echt angst das der krebs sich weiter ausbreitet oder noch schlimmer diese sache vom krebs ausgelöst wurde (laut Arzt ist es nur "eiter")

Hat jemand mit sowas bereits erfahrung gemacht?

[nats]

Hallo -
Was für durchwachsene Nachrichten von Euch Allen! Immerhin scheint Nivo bei allen Behandelten zumindest Etwas zu tun.
Update von unserer Seite:
Ihre Ärztin hat neulich gesagt, wenn die Therapie nicht bald ernsthaft anschlägt, hat sie noch 2-3 Monate. Das war ein Knaller.
Die extreme Müdigkeit wurde mit einer Bluttransfusion bekämpft, das hat Mutters Laune und Mut gesteigert. Dann hieß es auch noch, dass der Tumormarker von seit Januar konstant über 4,5 auf unter 2 gefallen sei. Das klang nach Lichtblick.
Heute allerdings schreibt sie uns, dass sie im Krankenhaus ist, weil sie "seit einiger Zeit" Blut hustet. Das mit dem Aushusten der abgestorbenen Metastase war also doch nur ein Wunschdenken
Sie hat sich selbst noch nicht abgeschrieben, ich sie auch nicht....
Allen weiter alles erdenklich Gute!!!

[Wassersportlerin]

Lieber Finke,

Wie geht es deinem Vater inzwischen? Haben die Ärzte die Entzündung beseitigen können?
Leider kann ich dir zu Entzündungen nichts sagen. Bei meinem Vater ist der Krebs trotz Chemo im Narbengewebe des Brustkorbs weitergewachsen. Es war aber durch CT klar, dass es Metastasen sind und nicht Eiter.

Bekommt er weiterhin Nivolumab und schlägt es noch gut an?

[Finke]

Hallo alle zusammen

Morgen wird mein vater endlich aus dem kh entlassen Es geht ihm echt gut soweit. Die entzündungswerte sind im normalen bereich. Am montag haben wir den nächsten termin beim onkologen. Da wird dann besprochen wie die behandlung weiter geht. Also bitte daumen drücken

Nats ich drücke ganz fest die daumen

Allen anderen natürlich auch !!! Viel Kraft an alle!!

[nats]

Daumen sind gedrückt, Finke! Bekommt Dein Vater weiterhin Nivo?

Meine Mutter bekommt am Montag die vierte Ipi-Gabe, auf Rat des Klinikums in Heidelberg, wo sie neulich zum Einholen einer Zweitmeinung war, kombiniert mit Nivo. Es ist mit ein Rätsel, warum das nicht die ganze Zeit in Kombination lief, das das doch nachweislich besser wirkt und sie beide Mittel auch recht gut vertragen hat...
Inzwischen ist klar, dass das Blut das die gehustet hat, von einer rund 3 cm großen Meta in der Lunge kommt. Die Blutung konnte kurzzeitig mit Laserbehandlung gestoppt werden, hat aber wieder angefangen. Nun soll sie eine Brachytherapie bekommen, um diese Metastasen gezielt zu bestrahlen. Angeblich gibt es das nur in vier Kliniken in Deutschland, habt Ihr damit Erfahrungen?
Euch ein hoffentlich schönes Wochenende!

[Somebody_Else]

Hallo Finke,

meine Frau hat insgesamt 12 Gaben Nivolumab bekommen. Die Therapie hat bei Ihrem Vulvakarzinom zunächst super gewirkt. Die Ärzte waren überrascht, wieviel kleiner der Tumor geworden ist. Allerdings lies die Wirkung irgendwann nach und der Tumor wurde wieder größer. Zudem traten gegen Ende der Therapie auch starke Nebenwirkungen auf. Nivolumab verhindert die Immunsuppression von Tumorzellen. Sie können sich also nicht mehr vor dem Immunsystem verstecken. Allerdings wirkt das Medikament in gewissem Maße auch auf gesunde Zellen. Diese werden dann vom Immunsystem auch als Feind erkannt und angegriffen.
Bei meiner Frau machte sich dies durch krampfartige Bauchschmerzen bemerkbar. Allgemein sind wohl die Schleimhäute (z.B. Magenschleimhaut) besonders anfällig für diese Nebenwirkung. Durch Kortison (Dämpfung der Immunantwort) konnten wir es aber wieder in den Griff bekommen. Interessanterweise regt Kortison auch massiv den Appetit an, was bei Krebspatienten natürlich immer wünschenswert ist.
Gegen Ende der Therapie wurde das Nivolumab mit einer leichten Bestrahlung kombiniert da eine Bestrahlung den Tumor besonders anfällig für die Wirkung der Nivolumab macht. Hat auch funktioniert. Leider auch nur zeitlich begrenzt. Die Nebenwirkung der Bestrahlung waren irgendwann zu stark und standen nicht mehr in Relation zur Wirkung. Die Radiologen waren aber erstaut wie gut schon eine geringe Strahlendosis unter Nivolumab wirkt.
Die Nivolumabtherapie ist nun schon seit einigen Monaten aufgrund nachlassender (ging am Ende gegen Null) Wirksamkeit beendet. Sowie alle anderen Therapien auch. Austherapiert .

Dennoch war die Therapie mit Nivolumab eine positive Erfahrung und hat am Anfang sehr gut gewirkt. Besonders wenn man bedenkt, dass zu diesem Zeitpunkt alle konventionellen Therapieoptionen ausgeschöpft waren.
Die großen Pharmakonzerne haben wohl auch noch einige andere neue Immuntherapeutika in der Pipe, sodass Betroffene aktiv nach Studien fragen sollten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man meist eine schnelle und kompetente Antwort von den Unternehmen erhält.

Nicht zu unterschätzen ist auch der Kampf mit der Krankenkasse. Bei meiner Frau wurde die Therapie als off-label Therapie beantragt. Heißt man wendet eine Therapie auf eine Indikation an, für die die Therapie eigentlich nicht gedacht ist. Kann man den Erfolg der Therapie nachweisen, zahlt die Kasse. Gegen Ende der Therapie war das eine echte Haarspalterei. Die Kasse wollte nur noch bezahlen, wenn gewisse Tumorbereiche bestrahlt werden. War wirklich ein langes hin und her. Am Ende sind wir dann doch auf den Kosten von drei Gaben sitzengeblieben. Macht ca. 2200 €/ Gabe bei 40 kg Körpergewicht. Die Kosten sind übrigens proportional zum Körpergewicht. Eine 80 kg Person zahlt also 4400€ pro Gabe. Ipiliumab ist übrigens noch viel teurer.
Aber Geld ist ja nicht alles...

Wenn man in eine Studie kommt, werden die Kosten in der Regel vom beauftragenden Unternehmen bezahlt. Meiner Erfahrung nach, ist es aber schwer in solch eine Studie zu kommen da meist sehr enge Einschluss- und Ausschusskriterien für die Studie existieren.

So, genug geschrieben. Ich hoffe ich konnte mit diesem Bericht Informationssuchenden weiterhelfen
Viele Grüße,

Somebody Else