Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Fluorit]

Hallo,

nur eine kurze Bemerkung zu X-Geva: Mein Onkologe meinte, es könne Jahre dauern, bis man eine Wirkung sichtbar erkennt. Es gilt nur als die bessere Lösung gegenüber Bisphosphonaten. Das Wachstum der Metas steht einer sichtbaren Entwicklung u.U. auch noch entgegen. Also, da darfst Du nicht zu enttäuscht sein, wenn Du nichts siehst. Aber ich bin gespannt . . .

Eine gute Woche für alle

Fluorit

[Juri30]

Hallo,

Ich hatte zwar knochenmetastasen in der wirbelsäule, aber es würde vor 2 jahren wegoperiert.
seitdem spritze ich jeden monat xgeva.(hatte lungenkrebs).

aber muss ich nicht unbedingt? oder? (zurzeit bei mir nix nachweisbar).

gibt es irgendwelche Langzeitnebenwirkungen von xgeva bekannt?

Vitamin D und Calzium sind ein muss bei Xgeva?

danke

[Fluorit]

Hallo zusammen,

das waren die Bedenken meines Onkologen, als ich ihn zu X-Geva überredet habe: es gibt noch keine Langzeiterfahrungen. Es gilt als besser als Bisphosphonate, ist auch leichter einzunehmen. Und wenn wir wenig NW haben, schätzen wir uns glücklich! (Die Haut wird erheblich trockener z.B.)

Das Problem sind wohl die schnell wachsenden Metasthasen. X-Geva wirkt wohl langsamer.
Ja, und Calcium ist ein Muss!

Viele Grüße
Fluorit

[Eli66]

Guten Abend,

ich bekomme seit meiner Diagnose vor 5 Jahren Zometa (Bisphosphonat), bin wohl auch schon Langzeitüberlebende??, habe keine NW.
LG Kimi
Gefahr besteht wohl in einer Kiefernekrose, als Komplikation,....aber muss nicht.
Hatte meinen Onkologe auch mal nach XGeva gefragt, er wollte lieber bei Zometa bleiben, weil da Langzeitstudien beweisen , dass es gut greift.
Und er sagte.......Never change a winning team.......dann haben wir noch was in der Hinterhand.
Calzium nehme ich nicht, aber meine Werte sind i.o. , werden regelmäßig überprüft.

Lg eli

[Mirablanca]

Hallo an alle,
ich möchte eine "Warnmeldung" rausschicken.
Meine Chemo ist jetzt zu Ende und nach dem letzten Block hat sich meine Sehfähigkeit massiv verschlechtert. Diagnose vom Augenarzt: grauer Star. Da ich unter 60 Jahre bin, ist das echt früh. Augenarzt sagt, das kommt ganz oft nach Chemotherapien vor, dass man früh einen grauen Star kriegt.
Also, wenn ihr Sehprobleme nach Chemo/Cortison habt, denkt auch an diese Möglichkeit.

Es ist doch echt mies, dass wir zusätzlich zur Krebserkrankung auch noch so Begleiterkrankungen durch die Medikamente kriegen. Ich sooo die Nase voll von dieser Krankheit.
Mirablanca

[othelo]

Hallo,
Gut zu hören habe auch Probleme mit den Augen, werd gleich mal einen Termin machen. Fange jetzt mit Kadcyla an, weiß jemand ob man da auch Haarausfall bekommt? Hab ganz vergessen die Onkologin zu fragen.

LG

Sabine

[GlidingGeli]

Hallo Othello,

meine Augenärztin ist bei Chemopatienten und -innen immer ganz vorsichtig.
Sie macht einmal im Jahr eine Gesichtsfeldmessung, weil der Sehnerv durch die Chemo geschädigt werden kann.

Der graue Star ist da sicher das kleiner Übel

AllesGute
GlidingGeli

[waldi5o]

Hallo Ihr Lieben,
ich muß sogar 2 mal im Jahr zu meiner Augenärztin. Sie ist da sehr gründlich. Ich merke aber auch, daß die Augen unter den Medikamenten leiden.
Ich kann das nur unterstützen. Regelmäßig zum Augenarzt.
Liebe Grüße
Waltraud

[othelo]

Vielen Dank für die Rückmeldungen. Ich hoffe allen geht es den Umständen entsprechend gut. Es ist ja leider sehr ruhig geworden hier.
LG
Sabine

[hayat123]

Hallo an alle
Wie geht es euch

[Ama68]

Hallo allerseits,
Nach einiger Zeit wollte ich mich mal wieder melden, denn es gibt mich noch...
Gestern gab's wieder mal ein Gespräch mit dem Onkologen und das Ergebnis des CT von letzter Woche : Keine Metastasen mehr zu sehen, die Lunge ist frei, die Lymphome hinter dem Brustbein sind im Normbereich und die Hautmetastase hat sich ja schon vor einiger Zeit verabschiedet.
Ihr glaubt nicht , wie ich mich gefreut habe. Trotzdem geht die Chemo ja weiter, denn damit bin ich ja nicht "geheilt". Allerdings gibt es nur noch Avastin und Paklitaxel und die nächste Kontrolle im September. Das beste kommt noch : ich darf wieder arbeiten gehen.
Jetzt geht's am Wochenende erst einmal eine Woche in Urlaub und Mitte Juli kehrt dann durch die Arbeit wieder ein gewisses Maß an Normalität bei mir ein.

Nun hoffe ich, dass es auch euch gut geht und dass das der Grund dafür ist, dass es hier so ruhig geworden ist.

Herzliche Grüße Ama

[Mirablanca]

Hallo Ama,
ich freue mich für dich, dass es aufwärts geht.
Ich glaube es ist hier im forum so ruhig, weil viele abgewandert sind, was ich total schade finde, denn ich finde dieses Forum immer noch mit das Beste.

Mir geht es im Moment nicht so gut:
es gibt keine guten Nachrichten, die letzte Chemo ist jetzt 8 Wochen her und die Tumormarker sind heftig( für meine Verhältnisse) um 25 bzw. 12 Punkte gestiegen. Die Ärzte wissen einfach nicht, woran es liegt. Es geht mir insgesamt gut, nehe Femara/Letrozol. DAs nächste CT/Onkologengespräch ist erst im August und bis dahin muss ich diese Ungewissheit aushalten. DAs macht mich
echt fix&fertig.
LG an alle
Mirablanca

[Ama68]

Liebe Mirablanca,
Es tut mir sehr leid, dass du in dieser Situation steckst. Ungewissheit und Warten gehören zu den schlimmsten Erfahrungen im Verlauf der Erkrankung finde ich. Es gelingt mir dann nur schlecht, mich auf anderes zu konzentrieren und die Gedanken an die mögliche neue Bedrohung abzuschalten. Nachts hilft mir bewusstes Atmen und tagsüber versuche ich es mit Ablenkung jeglicher Art.

Hast du für dich Strategien entwickelt oder "geht es auch so"?

Jedenfalls wünsche ich dir, dass die Zeit bis zur nächsten Kontrolle schnell vergeht und natürlich nur positive Nachrichten.

Und übrigens ja, ich finde es auch sehr schade, dass es hier so ruhig geworden ist, dann gerade bei fortgeschrittener Erkrankung haben sich einige Themen doch schon erledigt und beispielsweise die Haare erneut ausfallen, braucht man dazu keine weiteren Infos.
Jedenfalls hoffe ich, dass der Grund für die Ruhe hier darin liegt, dass alle wohlauf sind.

Herzliche Grüße an dich, halt die Ohren steif, das schaffst du.
Ama

[Herzchen123]

Hallo an alle da draußen,
habe jetzt den blöden Krebs seit sieben Jahren, und seit 2015 habe ich viele Knochenmetastasen, ich wurde bestrahlt im Becken an der Lendenwirbelsäule, und irgendwie hab ich jetzt sehr starke Schmerzen in den Gesäßmuskeln und den Oberschenkeln und rechts und links an der Hüfte bei Bewegung. vor vier Wochen habe ich einen Kontroll M RT gemacht die Ärzte haben gesagt es sind keine neuen Metastasen da aber ödemartige Veränderungen im Gewebe. Ich habe schmerzen und glaube das ist durch die Bestrahlung vielleicht gekommen ist obwohl man ja da das Gegenteil erreichen will. Meine Frage an euch alle kennt ihr das das nach der Bestrahlung andere Schmerzen auftreten es ist wie wenn meine Muskeln jetzt alle zu kurz wären... alles gerade echt doof.
Ich hoffe so sehr dass irgend jemand mir einen Rat geben kann ich bin mit meinem Latein komplett am Ende und kein Arzt fühlt sich wirklich zuständig.
Also jetzt wünsche ich allen eine gute Nacht, und hoffe einfach auf eure Erfahrungen was die Bestrahlung und den Erfolg bei Knochenmetastasen angeht. Ganz liebe Grüße an alle Herzchen

[Ama68]

Hallo Herzchen,

Das ist ja eine schlimme Situation, es ist ja unmöglich, dass sich kein Arzt so recht zuständig fühlt.

Leider habe ich weder Erfahrungen mit diesem Problem noch eine gute Idee, was man da machen kann. Hoffentlich meldet sich noch jemand, dem etwas einfällt. Ich gehe davon aus, du hast bereits alle in Frage kommenden Ärzte abgeklappert.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du bald Unterstützung und damit eine deutliche Verbesserung der schmerzen bekommst.

Jetzt ist von mir erst einmal ruhe, da ich eine Woche ohne Handy und Co in Urlaub fahre.

Tut euch Gutes. Herzliche Grüße
Ama