Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ama68]

Hallo allerseits,
Nach einiger Zeit wollte ich mich mal wieder melden, denn es gibt mich noch...
Gestern gab's wieder mal ein Gespräch mit dem Onkologen und das Ergebnis des CT von letzter Woche : Keine Metastasen mehr zu sehen, die Lunge ist frei, die Lymphome hinter dem Brustbein sind im Normbereich und die Hautmetastase hat sich ja schon vor einiger Zeit verabschiedet.
Ihr glaubt nicht , wie ich mich gefreut habe. Trotzdem geht die Chemo ja weiter, denn damit bin ich ja nicht "geheilt". Allerdings gibt es nur noch Avastin und Paklitaxel und die nächste Kontrolle im September. Das beste kommt noch : ich darf wieder arbeiten gehen.
Jetzt geht's am Wochenende erst einmal eine Woche in Urlaub und Mitte Juli kehrt dann durch die Arbeit wieder ein gewisses Maß an Normalität bei mir ein.

Nun hoffe ich, dass es auch euch gut geht und dass das der Grund dafür ist, dass es hier so ruhig geworden ist.

Herzliche Grüße Ama

[Mirablanca]

Hallo Ama,
ich freue mich für dich, dass es aufwärts geht.
Ich glaube es ist hier im forum so ruhig, weil viele abgewandert sind, was ich total schade finde, denn ich finde dieses Forum immer noch mit das Beste.

Mir geht es im Moment nicht so gut:
es gibt keine guten Nachrichten, die letzte Chemo ist jetzt 8 Wochen her und die Tumormarker sind heftig( für meine Verhältnisse) um 25 bzw. 12 Punkte gestiegen. Die Ärzte wissen einfach nicht, woran es liegt. Es geht mir insgesamt gut, nehe Femara/Letrozol. DAs nächste CT/Onkologengespräch ist erst im August und bis dahin muss ich diese Ungewissheit aushalten. DAs macht mich
echt fix&fertig.
LG an alle
Mirablanca

[Ama68]

Liebe Mirablanca,
Es tut mir sehr leid, dass du in dieser Situation steckst. Ungewissheit und Warten gehören zu den schlimmsten Erfahrungen im Verlauf der Erkrankung finde ich. Es gelingt mir dann nur schlecht, mich auf anderes zu konzentrieren und die Gedanken an die mögliche neue Bedrohung abzuschalten. Nachts hilft mir bewusstes Atmen und tagsüber versuche ich es mit Ablenkung jeglicher Art.

Hast du für dich Strategien entwickelt oder "geht es auch so"?

Jedenfalls wünsche ich dir, dass die Zeit bis zur nächsten Kontrolle schnell vergeht und natürlich nur positive Nachrichten.

Und übrigens ja, ich finde es auch sehr schade, dass es hier so ruhig geworden ist, dann gerade bei fortgeschrittener Erkrankung haben sich einige Themen doch schon erledigt und beispielsweise die Haare erneut ausfallen, braucht man dazu keine weiteren Infos.
Jedenfalls hoffe ich, dass der Grund für die Ruhe hier darin liegt, dass alle wohlauf sind.

Herzliche Grüße an dich, halt die Ohren steif, das schaffst du.
Ama

[Herzchen123]

Hallo an alle da draußen,
habe jetzt den blöden Krebs seit sieben Jahren, und seit 2015 habe ich viele Knochenmetastasen, ich wurde bestrahlt im Becken an der Lendenwirbelsäule, und irgendwie hab ich jetzt sehr starke Schmerzen in den Gesäßmuskeln und den Oberschenkeln und rechts und links an der Hüfte bei Bewegung. vor vier Wochen habe ich einen Kontroll M RT gemacht die Ärzte haben gesagt es sind keine neuen Metastasen da aber ödemartige Veränderungen im Gewebe. Ich habe schmerzen und glaube das ist durch die Bestrahlung vielleicht gekommen ist obwohl man ja da das Gegenteil erreichen will. Meine Frage an euch alle kennt ihr das das nach der Bestrahlung andere Schmerzen auftreten es ist wie wenn meine Muskeln jetzt alle zu kurz wären... alles gerade echt doof.
Ich hoffe so sehr dass irgend jemand mir einen Rat geben kann ich bin mit meinem Latein komplett am Ende und kein Arzt fühlt sich wirklich zuständig.
Also jetzt wünsche ich allen eine gute Nacht, und hoffe einfach auf eure Erfahrungen was die Bestrahlung und den Erfolg bei Knochenmetastasen angeht. Ganz liebe Grüße an alle Herzchen

[Ama68]

Hallo Herzchen,

Das ist ja eine schlimme Situation, es ist ja unmöglich, dass sich kein Arzt so recht zuständig fühlt.

Leider habe ich weder Erfahrungen mit diesem Problem noch eine gute Idee, was man da machen kann. Hoffentlich meldet sich noch jemand, dem etwas einfällt. Ich gehe davon aus, du hast bereits alle in Frage kommenden Ärzte abgeklappert.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du bald Unterstützung und damit eine deutliche Verbesserung der schmerzen bekommst.

Jetzt ist von mir erst einmal ruhe, da ich eine Woche ohne Handy und Co in Urlaub fahre.

Tut euch Gutes. Herzliche Grüße
Ama

[Fluorit]

Hallo Mirablanca,
die Unsicherheit ist doch das Unangenehmste an der für sich schon unschönen Situation. Gibt es denn nicht die Möglichkeit das Onkologengespräch vorzuverlegen?

Hallo Herzchen,
die Bewegungseinschränkung der Muskulatur nach der Bestrahlung gibt es wirklich. Deine Bestrahlung scheint schon länger zurück zu liegen, da jetzt von einemd Kontroll-CT die Rede ist. Es ist die Frage, ob es sich um zwei verscchiedene Vorgänge handelt - die Muskelverkürzung und die Ödeme an einer anderen Stelle, oder ob die Ödeme irgendwie auf die Muskeln drücken und so zu einer Bewegungseinschränkung führen. Für die durch Bestrahlungg veränderten Muskeln würde ich mir jedenfalls manuelle Therapie verschreiben lassen. Das muss Frau ja nicht aushalten. Ich kenne das auch.

Ganz liebe Grüße an alle Verunsicherten
Fluorit

[Mirablanca]

Hallo Ama, hallo Flurorit,

Danke für eure liebe Worte.
Fluorit, es macht keinen Sinn das Onkologengespräch vorzulegen. Ich hatte ja erst vor kurzem ein CT, das stillstand zeigte. Er wird daher das nächste CT im August abwarten. Außerdem habe ich das Thema schon so oft bei ihm angesprochen und wir drehen uns immer nur im Kreis. Er sieht das halt viel lockerer als ich, ist ja auch nicht betroffen.

Ama, so richtige Strategien habe ich, ich gehe halt viel weg, treffe mich mit Freundinnen, wenn die Zeit haben. Aber sowie ich allein bin, stürmen die Grübelgedanken auf mich ein, auch wenn ich das gar nicht will.

Herzchen, ich habe seit 3 Jahren Probleme mit der Muskulatur/ Nerven des li Beins, kann nur noch wenig gehen, das Bein ist einfach schwach und kraftlos.
Alle Docs schieben es auf die Chemo/Bestrahlung. Ich habe einfach auch keine Lust mehr, mal wieder bei einem ratlosen Neurologen zu sitzen. Mein Onko sagt nur, sowas habe er noch bei einer Patientin gehabt. DAs kann aber nicht stimmen, manchmal sehe ich bei ihm in der Chemoambulanz Frauen, die genauso unsicher gehen wie ich.

ein schönes Wochenende an alle
LG
Mirablanca