das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[niebios]

Liebe Isasia,
ein Risiko von >60% ist sehr hoch. Höher als bei den meisten brca2 Mutationen und auch bei einigen brca1 Mutationen. Es gibt nämlich ganz gravierende Unterschiede je nach Pathologiegrad. Jedenfalls würde ich nochmal ins Brca Zentrum und nachfragen, ich kenne zwei Frauen, denen auf Wunsch die prophylaktische Op empfohlen wurde, obwohl deren Risiko geringer war als deins, eine mit Mutation und 48% Risiko eine ohne, aber mit 55% Risiko.
Alles Gute, Ewa

[suze2]

hallo isa,
hm, die risikoerrechnung hat 63% für eine ZWEITE BK erkrankung ergeben? das ist schon viel.
es ist gut, dass du in der intensivierten früherkennung bist, aber du hast ganz recht: früherkennung ist halt erkennung, wenn die krankheit da ist. so war es bei mir. (ich bin BRCA 1 trägerin und hatte ein errechnetes risiko für eine ZWEITE erkrankung von 30%, eierstöcke waren entfernt). allerdings muss ich sagen, dass dank früherkennung meine zweite erkrankung wirklich sehr früh erkannt wurde und ich somit eine gute chance habe, gesund zu bleiben.

ich wünsche dir eine gute beratung hinsichtlich deiner möglichkeiten!
alles liebe
suzi

[Isasia]

Ihr Lieben,
Ich danke euch für die ersten Antworten!
Durch das intensivierte Programm werde ich 12/2016 oder 01/2016 wieder im BRCA-Zentrum fürs MRT dort sein. Dabei werde ich einen Termin vereinbaren und noch einmal das Thema aufrollen.
Bei der Entfernung der Eierstöcke ist meine Gyn voll und ganz dabei - allerdings erst mit 40.

Finde es höchst interessant, dass auch Fälle gibt, wo die prophylaktische Entfernung des Drüsengewebe empfohlen wurde, ohne die Mutation (und mit einem geringeren Risiko). Dieses Forum und der Erfahrungsaustausch sind so wertvoll.

Und auch wenn die gefundene Sequenzvariante bislang unbekannt ist, wird man irgendwie das Gefühl nicht los, dass es doch was damit zu tun hat.

Ist denn bei jeder Neuerkrankung (egal wie früh erkannt) eine Chemo wieder von Nöten oder geht das, wie bei manchen Ersterkrankungen auch ohne?

LG
Isa

[suze2]

hallo,

naja also bei meiner zweiten erkrankung war es eben wieder ein G3 und triple negativ. zwar GAAANZ klein (4 millimeter), aber halt auch ein hohe ki 67. meine onko meinte erst, sie ist FAST der meinung, dass ich keine chemo brauche (ich war FAST enntäuscht), aber das tumorboard entschied anders.
also WIEDER, das ganze programm. nur halt diesmal andere chemo-zusammensetzung.

es hängt halt immer von den eigenschaften der krebszellen ab.

alles gute an dich
suzie

[Ginseng]

hallo,

ich "darf" mich jetzt auch hier einreihen.
Habe das Ergebnis bekommen auch den Gendefekt brca1 zu haben. Bei uns sind so gut wie alle Frauen in der Familie schon mal an Brustkrebs erkrankt, deshalb habe ich mich schon lange mit dem Thema auseinander gesetzt. Nachdem ich einige semimaligne Tumore in der Brust hatte wurde mir sehr dazu geraten den Test zu machen und nun habe ich die Gewissheit.
Was mich allerdings etwas verwirrt, ist dass das Ergebnis nicht eindeutig ist. Hat das auch schon jemand von euch?
Mir wurde nur gesagt, dass ich positiv getestet wurde aber im Befund steht dass die klinische Relevanz unklar wäre. Da ich irgendwie weder gut davor beraten wurde noch danach (das Gespräch nach dem Testergebnis war 10 Minuten lang) weiß ich nichts damit anzufangen. Mir wurden die Befunde nur in die Hand gedrückt und das wars. Habe jetzt erst einmal einen Termin beim Gyn ausgemacht, aber der ist erst in ein paar Wochen.
Ich kann mit den ganzen Zahlen nichts anfangen. Bei der Tabelle von dem brca1 steht nur in der einen Zeile benign, in der anderen uncertain significance und in der dritten likely benign.
Hat da jemand von euch Ahnung?

Mein Frauenarzt konnte mir leider diesbezüglich auch nicht helfen. Muss jetzt in eine andere genetische Beratung. Hoffe ich bekomme dort bald einen Termin, wenn ich überhaupt einen bekomme.