Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ama68]

Liebe Kerstin,
Es ist einfach nur gemein, dass dieser Mist sich schon wieder bei dir breit machen will. Da hofft man auf eine Zeit der Ruhe und Normalität und dann ist der Sch... wieder da. Ich wünsche dir eine wirksame Therapie, möglichst ohne Nebenwirkungen.

Liebe Rotfuchs,
In den letzten Wochen waren einige Werte wie Kalium, Eisen und Magnesium bei mir im Keller, so dass ich neben der Chemo und dem Propranolol auch hier nachhelfen muss. Mittlerweile bekomme ich auch Magenprobleme und denke, dass dieses an den Präparaten liegt. Ich habe schon so etwas wie eine Aversion das Zeug zu nehmen. Morgens fällt es mir schwer zu frühstücken, denn nach den Tabletten bin ich erstmal "satt". Am vergangenen Wochenende habe ich dann was die Nahrungsergänzungsmittel angeht, pausiert und es ging mir prompt besser.

Ich hoffe, dass bei der Besprechung morgen für dich therapietechnisch alles beim Alten bleibt. Derzeit laufe ich ja lustig zur Chemo und an das CT im September mag ich zum einen noch gar nicht denken und zum anderen hätte ich zur Sicherheit lieber vorher eins. Ist Unsinn, ich weiß, aber mein Kopf entwickelt halt eigene Ideen.

Euch allen wünsche ich trotz aller Widrigkeiten einen schönen Abend und dann ein sonniges, erholsames Wochenende
Ama

[Hope0212]

Hallo ihr Lieben, ich war lange nicht hier.
Wie geht es Mailot?Weiss das jemand?
Ich wurde gerade am Rückenmark operiert. Meine Meta am Schlüsselbein wächst über die Schulteri in die Wirbelsäule/ Rückenmark . Es bestand die Gefahr einer Querschnittslähmung ab Halswirbel. Wie ich diesen Krebs hasse. Außerdem habe ich eine Meta in der Nebenniere und auffällige Lk's. Das ganze unter Chemo und sogar der super tollen Immuntherapie . Ob der Kopf frei ist, weiß ich nicht. Ist auch egal, ich würde nie eine Kopfbestrahlung machen wollen. Laut meinen Onkolgen bin ich austherapiert. Er hat mir nicht mal die Option der OP gegeben. Ich bin sauer, er hätte eine 37 Jahre junge Frau in den Rollstuhl geschickt. Also muss ich mich selbst kümmern. War im Uke Hamburg , bekomme Bestrahlung ( das dritte mal,linker Arm ist ja schon gelähmt und auch Chemo werde ich parallel starten. Da nie eine geholfen hat, ist die Chance sehr klein. Aber ich bin noch nicht bereit aufzugeben und irgendwie fühlt sich das so an .

[Ama68]

Liebe hope0212,

Das alles hört sich ja nicht besonders gut an. Das heißt, jetzt läuft Bestrahlung und zeitgleich Chemo und du hast den Onkologen gewechselt? ! Ich hoffe, dass sich da jetzt richtig etwas tut.

Dieser Mist mit der Chemoresistenz kommt mir leider bekannt vor. Neulich hatte ich zum ersten Mal ei e wirksame Chemo, jetzt wieder eine reduzierte chemo und damit kommt die Angst, dass die Metastasen zurück kommen.

Welche Chemotherapie bekommst du jetzt? Hast du einen der Wirkstoffe bereits einmal bekommen oder man dir etwas neues an?

Ich wünsche dir jedenfalls den bestmöglichen Therapieerfolg.
Herzliche Grüße Ama

[Hope0212]

Ich bin ja Tripelnegativ, da gibt es nicht viel.
Ja habe gewechselt. Bekomme Cisplatin, wohl auch eine Platinchemo die allgemein gut verträglich ist. Diese hatte ich noch nie. Ich weiß das ich sterben werde. Ich hoffe das ich dieses Jahr noch gut schaffe. So langsam hinterlassen die 5 Jahre Erkrankung Spuren , der gelähmte Arm und die Meta am Schlüsselbein macht eine Riesen Beule am Hals. Ich habe Angst das sie
aufgeht, ohne Halstuch gehe ich nicht raus. Schäme mich . Durch den gelähmten Arm habe ich eine schlimme Körperhaltung, ihr könnt mich auch der Glöckner nennen :-(

[Ama68]

Hallo hope 2012,

Ich kann verstehen, dass du nicht möchtest, dass man dir die Folgen der Erkrankung ansieht, aber schämen musst du dich sicher nicht. Es mag sich für dich so anfühlen, aber schämen müssen sich doch wohl nur diejenigen, die blöd gucken oder womöglich sogar Bemerkungen machen.

Trotzdem glaube ich aus deinen Zeilen eine Form der Ermüdung heraus zu hören. Ich weiß nicht, wie ich es richtig benennen soll. Ich bin ja erst seit gut eineinhalb Jahren "dabei " und bin manchmal immer noch oder von neuem in einer Phase der Verabschiedung. Verabschiedung von meinem früheren Leben durch die Einschränkungen, die bereits da sind oder eben auch durch die ständige Therapie hinzu kommen.

Ich hoffe, dass du die Platinverbindung gut verträgst. Mit dem Carboplatin bin ich recht gut zurecht gekommen, aber die Sache mit den Nebenwirkungen ist wirklich sehr individuell verschieden.

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Erfolg bei der Behandlung. Was auch immer wir als Erfolg verbuchen müssen. Und ein erholsames, sonniges Wochenende.
Viele Grüße
Ama

[Ciccia]

Liebe Hope,
deine Zeilen zu lesen hat mir richtig weh getan ! Wie kommst du darauf, dass du dich wegen der Folgen deiner schweren Erkrankung schämen müsstest ? Natürlich hast du alles Recht der Welt nach dieser langen Therapie müde und auch manchmal deprimiert zu sein. Aber bitte genieße dein Leben und tue was dir Spaß macht, ohne hier falsche Rücksichten auf Fremde zu nehmen.
Wenn deine Körperhaltung dir Schmerzen verursacht, könntest du vielleicht Hilfe bei einem guten Physiotherapeuten suchen, aber deshalb einen Vergleich mit der Romanfigur zu ziehen, kann doch nicht dein Ernst sein . Du hast dir doch diese Krankheit nicht ausgesucht . Bitte versuche in diesem Zusammenhang, dein Selbstbewusstsein zu steigern. Du hast meines Erachtens ein Recht darauf, alles zu tun, was deine Lebensqualität verbessert, ungeachtet dessen, was andere dazu meinen .

[Rotfuchs]

Hallo,

kleines Update von meinem CT Befund.War nun heute nochmal da!
Lungenmetastasen sind stabil, nichts größer geworden!
Das macht mich schon mal sehr froh!
Die Lebermetastase ist nekrotisch.Ich habe das so verstanden, das sie langsam anfängt sich aufzulösen.
Das wäre ein Traum!!!Also, die Tablettenchemo scheint zu wirken mit dem Avastin!
Das Bondronat wirkt auch in den Knochen...im Moment bin ich echt zufrieden mit dem Ergebnis und halte dafür auch gerne mal die Nebenwirkungen aus!!!

Liebe Hope,auch ich werde keine Rente mehr beziehen...ich bin jetzt 46 und weiß auch das ich wahrscheinlich nicht mal 50 werde!Dafür habe ich dann leider zu viel hier geschrien!
Aber ich verliere meinen Optimismus nicht und mein Kampfgeist ist auch nach wie vor geweckt!
Ich sage nicht blauäugig ich schaffe das, aber ich will noch eine ganze Weile das Leben geniessen und freue mich ,wenn ich meinen ersten und zweiten Hochzeitstag erleben und feiern darf!!!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

Schönes Wochenende für Alle von mir.

Rotfuchs