Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren

[Jan64]

Hallo Shania,

last bitte nichts unversucht.

Für die medikamentösen Therapien gibt es Leitlinien http://www.patienten-information.de/...nsultation.pdf , an die sich auch die Ärzte orientieren sollten. Eine Chemotherapie kann euch eigentlich in der heutigen Zeit mit dem aktuellen Wissen niemand mehr empehlen. Laut dieser Leitlinie sind in der Erstlinientherapie die beiden Angiogenesehemmer Sutent (Sunitinib) oder Votrient (Pazopanib) Mittel der Wahl. Bei schlechtem Allgemeinzustand kann man auch an den mTor - Hemmer Torisel (Temsirolimus) ausweichen. Eine weitere Möglichkeit ist eine Therapie mit dem Monoklonaren Antikörper Avastin (Bevazizumab) in Verbindung mit Interferon. Was jetzt das Mittel für deinen Mann ist, wird der Behandler mit euch ausmachen müssen. Sutent und Votrient sind Kapseln oder Tabletten, die man bequem zu Hause nehmen kann, Avastin und Torisel gibt es als Infusion in Tageskliniken. Leider kann man nicht im voraus sagen, welches Mittel wirkt und welches nicht. Ich lebe jetzt schon 6 Jahre mit solchen Mitteln (4,5 Jahre Sutent gefolgt von 1,5 Jahre Inlyta, verbliebene Niere mit Tumor, multiple Metastasen in der Lunge, eine Metastase am Kleinhirnstamm, Metastasen an der Bauchspeicheldrüse (mittlerweile operativ enternt), alle Metastasen seit der Diagnose bekannt).

Ich möchte keinen Tag dieser Zeit missen.

Weiteres Infomaterial: http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/019_0016.pdf , https://www.krebsinformationsdienst....llkarzinom.php

Alles Gute
Jan

[shania]

Danke Jan, wir versuchen was geht,LG shania

[shania]

Melde mich mal wieder, LWS wurde operativ stabilisirt, er läuft schon wieder und ist psychisch auch besser drauf (Meister im Verdrängen).Termin an Uni diese Woche, Strahlentherapie WS, dann parallel Votrient oder Sudent. Habe natürlich Angst vor den nebenwirkungen,
Aber es gibt keine Alternative, habt ihr TippS wie man damit umgeht?
Kann man vorsorglich was tun? Sollte man den Therapie Beginn lieber stationär machen? Viele Fragen......

[Jan64]

Hallo Shania,

Alternativen gibt es in der Erstline nicht wirklich. Es gibt noch Torisel, was aber eigentlich für Patienten mit einem schlechten Allgemeinzustand ist (schwere Herzerkrankungen). Es gibt noch den Antikörper Avastin in Verbindung mit Interferon alpha, dann habt ihr aber dauernd Termine in der Tagesklinik, weil diese Therapie als Infusion gegeben wird. Dadurch verliert ihr viel Lebensqualität, weil ihr nicht frei über eure Zeit entscheiden könnt. Daher sind diese "Tablettentherapien" für den Patienten sehr komfortabel, die kann man überall selbst machen, ob zu Hause, im Urlaub oder sonst wo. Wenn bei mir alles in normalen Bahnen verläuft, sieht mich mein Uro/Onkologe nur alle viertel Jahr, den Rest mach ich mit meiner Hausärztin.

Einen Therapiebeginn in der Klinik wäre mit Kanonen auf Spatzen geschossen. Es ist nicht so, das gleich mit der ersten Tablette oder Kapsel, alle möglichen Nebenwirkungen mit aller Wucht zuschlagen. Es bekommt auch nicht jeder Patient alle Nebenwirkungen die in dem Begleitzettel stehen. In der Regel sind auch nicht immer mehrere Nebenwirkungen mit hoher Intensivität vorhanden. Die kommen in der Regel abwechselnd und in unterschiedlicher Intensivität. Es gibt auch Patienten die verspüren so gut wie keine Nebenwirkungen.

Die Gelassenheit deines Mannes ist eigentlich eine gute Vorraussetzung für so eine Therapie. Alles erst mal auf sich zulassen kommen und dann je nach Stituation handeln.

Ihr könnt einige Vorbereitungen für die Therapie treffen. Dein Mann sollte sich mindestens 2-3 mal am Tag den Blutdruck messen mit einem ordentlichen Blutdruckmessgerät (haut da mal euren Behandler an wegen einem Rezept dafür). Bluthochdruck ist eine der häufigsten Nebenwirkungen bei diesen Therapien, kann aber mit den konventionellen Medikamenten (z.B. Ramipril) kontrolliert werden. Achtet darauf, dass bei Blutuntersuchungen die Schilddrüsenwerte mit untersucht werden (ist im normalen Blutbild nicht vorgesehen und wird gerne "vergessen"), Diese Medikamente beeinflussen die Schilddrüsenfunktion, kann unangenehm werden, ist aber mit Hormonen oder Carbimazol leicht zu steuern. Vorbeugend ist eine Pflege der Fußsohlen mit ureahaltiger Fußcreme zu empfehlen (da reicht ein günstige). Auch die übrige Haut ist vor Austrocknung zu schützen. Auf einen guten Sonnenschutz ist zu achten, die Haut wird empfindlicher. Bei Votrient ist ein besonderes Augenmerk auf die Leberwerte zu richten. Bei Therapien mit einer Einnahme täglich, hat sich die Einnahme am Abend bewährt, so verschläft man die heftigsten Nebenwirkungen. Ich empfehle euch ein Tagebuch zu führen in dem ihr die ganzen Daten und Vorkommnisse eintragen könnt und eurem Arzt/Ärztin vorlegen könnt. Das alles bekommt ihr auch nochmal von dem Verschreiber der Therapie vorgekaut (hoffe ich zumindest).

Zur Entscheidungsfindung ob Votrient oder Sutent möchte ich folgendes schreiben; Die Wirkweise und das Nebenwirkungsprofil der beiden Medikamente ist sehr ähnlich, so wird der Behandler versuchen, das für den Patienten und seiner Lebensumstände passende Medikament zu finden. Da habt ihr eine große Gelegenheit mit zu entscheiden. Das Votrient wird durchgänig genommen, ohne Pause,und soll eine etwas niedrigere Nebenwirkungsintensivität wie das Sutent haben. Daür kommt es unter Votrient öfter zu Lebertoxitäten, als unter Sutent. Das Sutent nimmt man 4 Wochen(28 Tage) ein und macht dann 2 Wochen Pause (14Tage), dann geht es wieder von vorne los. Ich habe das immer als sehr angenehm empfunden, in der Pause waren die Nebenwirkungen so gut wie verschwunden, Zeit um Halli - Galli zu machen, und man hatte dadurch immer ein recht nahes Ziel vor Augen als Motivationshilfe. Unser Terminkalender hat sich weitmöglichst nach der Sutenteinnahme gerichtet.

Btw.: Hat dein Mann schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der kann im Alltag helfen, er hat einen Anspruch darauf.

Viele Grüße
Jan

[Hego]

Jan, was bringt so ein Schwerbehindertenausweis ?
Mit Krebs bekommt man ja erst mal 50%, das bringt eigentlich nicht sehr viel.
Ich hab 60%, bringt aber bis jetzt auch nichts

[loup]

Zitat von Jan64

in der Pause waren die Nebenwirkungen so gut wie verschwunden, Zeit um Halli - Galli zu machen

hihi Halli-Galli-Pause! Das trifft's ganz gut, wir lieben sie auch...

[Jan64]

@loup, diese Drug Holidays vermisse ich sehr! Geht aber auch so, ist halt weniger planbar.

@ Hego, zumindest kannst du bei deiner Steuererklärung eine Pauschale von 720.- bei einem Grad von 60 in Anspruch nehmen https://www.integrationsaemter.de/Fa...i1p/index.html
Zusätzlich kannst du 2 Jahre früher in Altersrente gehen, falls nicht schon geschehen http://www.deutsche-rentenversicheru..._menschen.html . Bei der Rentenversicherung informieren.

Dazu kommen günstigere Eintritte oder eine bevorzugte Behandlung (kein Schlangestehen) bei verschiedenen Gelegenheiten.

Sollte jemand Metastasen haben, gibt es in der Regel einen Grad von 100. Und ich bin mir nicht zu schade diese Nachteilsausgleiche ( so nennen sich diese Vergünstigungen) auch in Anspruch zu nehmen. Auch wenn das Personal am Skilift ungläubig guckt. Shanias Mann hat zusätzlich noch Knochenmetastasen, ein Knochen gar stabilisiert, da ist die Chance auf das Merkzeichen aG nicht schlecht. Ich selbst habe einen Grad von 100, ohne Merkzeichen.

Gruß Jan

[Hego]

Aah, wieder was gelernt.
Das wusste ich nicht, dass man bei Metastasen einen Grad von 100 bekommt

[shania]

Hallo zusammen,
Waren gestern in der Uni, ab nächste Woche 2x tgl.Votrient 400, Bestrahlung LWS, Biophosphat.
Wie wart ihr während der Therapie krankgeschrieben? Wie lange kann die Krankschreibung für den Krankentagegeldbezug ausgeStellt werden? Geht ihm ja jetzt schon nicht gut. Falls ihr noch Tipps habt, danke.
Shania

[Jan64]

Hallo Shania,

Ich wünsche deinem Mann ein Ansprechen von Votrient und wenig Nebenwirkungen. Bisphosphonate und Bestrahlung sind gegen die Knochenmetastase gedacht.

Ich habe seit dem 1. Tag meiner Krankschreibung nicht mehr gearbeitet, wäre für keinen Arbeitgeber zumutbar gewesen. Wie lange das Krankentagegeld gezahlt wird, müsst ihr, da privat versichert, aus den Bedingungen des Versicherungsvertrages mit der Krankenversicherung herauslesen, da hier ja kein Gesetz greift. Bei den gesetzlichen gibt es 6 Wochen Lohnfortzahlung und 72 Wochen Krankengeld, gefolgt von der Erwerbsminderungsrente. Da wir eure Versicherungsverhältnisse nicht kennen ist es uns eigentlich nicht möglich euch da weiterzuhelfen. Lasst euch doch mal von eurem Versicherungsmakler beraten. Da diese Therapien auf eine stabile, chronische Erkrankung abzielen, werden wir die Therapien auch bis zum Lebensende durchführen müssen.

Gruß Jan

[Heidrun1961]

Habe einen Thread über Erfahrungen mit Votrient rausgekramt, da kannst du nachlesen.
http://www.krebs-kompass.org/showthr...38#post1360338
Gibt teilweise sehr gute Erfahrungen!

LG Heidrun

[shania]

Und noch eine ganz banale Frage: kann man unter Votrient selbst Auto fahren oder gibt es sonstige Einschränkungen ??
Gruss Shania

[Jan64]

Hallo Shania,

Ihr dürft euch das jetzt nicht so vorstellen, dass man plötzlich überhaupt nichts mehr machen kann. Wegen den TKI's muss man nicht auf das Autofahren verzichten, ein anderes Thema wären da die Schmerzmittel, aber die Ärzte werden euch dann schon beraten. Ich bin bis vor 1,5 Jahren noch stundenweise auf dem Bau LKW gefahren, mach ich nicht mehr, weil ich einfach nicht mehr die Energie dafür hab, nach ner Stunde bin ich fix und fertig.

Ansonsten fahr ich weiterhin PKW, werden die Strecken halt in Etappen so aufgeteilt, dass sie ohne große Anstrengung machbar sind.
Ihr dürft das Leben über die Krankheit nicht vergessen, es geht oft ein bischen langsamer als vorher, auch nicht mehr so weit und schnell, kann man sich darauf einstellen.

Arbeiten finde ich für mich nicht mehr möglich, ganz einfach weil ich nicht mehr in der Lage bin die geforderte Produktivität und Zuverlässigkeit an den Tag zu legen. Jeder Arbeitgeber würde mich nach kurzer Zeit mit recht entlassen. Im Bericht der DRV nach der Reha steht "ist nicht mehr in der Lage regelmäßig mehr als 3Std täglich einer wirtschaftlich sinnvollen Tätigkeit nachzugehen". Das heißt jetzt nicht das man gar nichts mehr machen kann, sondern man hat Einschränkungen in der Leistungsfähigkeit.

Gruß Jan

[shania]

Danke Jan für die aufbauenden Worte, aber nachdem esdie letzten 3 Wochen ein einziger Sturzflug war, fällt es schwer dran zu glauben, dass e auch mal wieder anders sein kann. Dann die Angst aufgrund der vielleicht noch unzureichenden Wundheilung der Narben noch nicht mit Votrient beginnen zu können, die Nebenwirkungen und ob es überhaupt was bringt - und was wenn e nicht anschlägt, er ist ja jetzt schon so schlapp und hat die letzten 6 Monate stark abgenommen.
Gruss Shania

[shania]

Hallo zusammen, mal wie ein kurzer Statusbericht: mein Mann nimmt ja nun seit gut 3 Monaten Votrient 800mg mit mehr oder weniger starken Nebenwirkungen (Durchfall, übel, müde).letzte Woche CT, die Grossen Metastasen in Leber, Zwerchfell, Rezidiv sind um die Hälfte zurückgegangen, erfreulich.
Aber in der Leber, einem Wirbel und Rippen sind kleinere dazugekommen die im CT im Juli noch nicht nachweisbar waren ( wurde in einer anderen Klinik gemacht, problematischer Vergleich). PROF.. Geht davon aus, dass diese entweder noch zu klein waren damals oder in der Zeit bis Therapie Beginn gewachsen sind (damals ging es ihm sehr schlecht, Blutwerte waren katastrophal, CRP und LDH, sind seit Therapie Beginn deutlich runter).
Nächstes CT im März, mal abwarten was die Zeit bringt ...?! Vielen Grüsse