Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Torsten7]

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich weiß leider nicht, wie man eine PN schreibt.
Folgende Situation liegt vor: Ich war 7 Monate und bin noch bis morgen ROS1.
Nach einer Gewebe- und Lungenbiopsie sollte das Nachfolgemedikament bestimmt werden, da Xalkori nicht mehr wirkte.
Zwischenzeitlich hat sich bei mir im erheblichen Umfang Knochenkrebs eingenistet, der zurzeit bestrahlt wird.

Laut Laborbefunde ist kein Nachfolgemedikament gefunden worden, sodass ich ab Montag blank dastehe. Das Gespräch mit der ltd. Oberärztin aus dem Krankenhaus steht noch aus.
Nun wurde mir vor der Einnahme von Xalkori ärztlicherseits eingebleut, auf keinen Fall Xalkorieinnahmen zu vergessen. Falls ich Xalkori absetzen würde, könnte es zu einer explosionartigen Vermehrung der Metastasen kommen. Das macht mir natürlich Angst und ich bin jetzt ziemlich ratlos.

Lieben Gruß
Torsten

[miemom68]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Torsten7,
ich weiß, wie es ist zu warten, es ist schlimm, wenn man nicht weiß wie es weitergeht, ob es weitergeht.
Ich will mich kurz vorstellen, Adenokarzinom, ALK positiv, Stadium IV, M1,N1. Seit vier Wochen bekomme ich jetzt Xalkori. Trotz leichter Anfangsschwierigkeiten (Magen- Darmprobleme) fühle ich mich gut. Nackenschmerzen machen mir derzeit Angst, aber ich versuche das ganze nicht so sehr an mich ran zu lassen, wenig darüber nachzudenken. Ich lenke mich ab, organisiere von zu hause aus ein wenig den Umzug meiner Tochter, mach schöne Spaziergänge mit dem Hund und genieße die Zeit, denn sie ist kostbar. Vor vier Wochen hat mein Sohn mir mitgeteilt dass ich Oma werde. Ich hab noch viel vor. Ich bekomme Xalkori als Erstlinientherapie, und das ist wohl jetzt durchaus Leitlinienkonform. Ich hab einen tollen Arzt in der Charité, und was mir wirklich sehr hilft, ich bekomme von meiner Fachärztin ein "angstlösendes" Medikament und dafür bin ich wirklich dankbar. Es entlastet mich enorm. Ich lese schon seit langer Zeit mit, habe mich jetzt erst entschlossen, hier ein paar Zeilen zu hinterlassen, einfach nur, damit später Menschen mit den gleichen Problemen wie wir, bei uns lesen können, wie wir die Probleme meistern. Mir hat das Querlesen hier sehr geholfen. Ich weiß Torsten7, das ist keine Antwort für dich, aber wir können uns gegenseitig ein wenig begleiten, das ist nicht viel - aber wertvoll.

[Kaempfernatur]

Wollte mich mal wieder hier melden. Nach ca 6-9 Monaten ist Alectinib bei mir nicht mehr wirksam. Den genauen Zeitpunkt kann man ja schwer bestimmen. Habe danach eine Antikörpertherapie bekommen, die bei mir leider nicht anschlägt. Ich bekomme wohl nun in Kürze einen neuen TKI... Entsprechende Voruntersuchungen zeigen wohl, dass dieser TKI bei mir hochwirksam sein wird. Von daher bin ich optimistisch!

[dagehtnochwas]

Hallo Kämpfernatur,
Natürlich ist es nicht schön, dass das Alectinib nicht mehr wirksam ist. Trotzdem freue ich mich, dass du dich gemeldet hast.
Meine Info ist, das Menschen mit ALK schlecht auf eine Immuntherapie antworten. Wird eigentlich nicht in Erwägung gezogen Ceritinib auszuprobieren oder ist man sicher, dass dieser Signalweg auch durch das Alectinib blockiert wurde?
Mir vielen zwei weitere TKI ein, die derzeit in Studieren sind und Recht vielversprechend zu sein scheinen.
Drücke dir die Daumen, das noch ein Mittwochen der besseren Wahl hilft.

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[Kaempfernatur]

Ceritinib möchten wir vermeiden, weil es wohl von den Nebenwirkungen sehr, sehr übel sein soll. Ich werde deshalb demnächst Brigatinib erhalten.

Welche TKIs meinst du?

[dagehtnochwas]

Hallo Kämpfernatur,
Nehme selbst Ceritinib. Hat eine Weile gedauert bis ich mich eingependelt hatte. Jetzt läuft es aber ohne große NW.
Du hast schon Brigatinib genannt, ich würde noch Lorlatinib nennen.

Grüße, dagehtnochwas

[miemom68]

Bitte, wofür steht TKI?