Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Muggi]

Sport mach ich und ich glaube das hält mich "oben". Ich arbeite noch halbtags und hab ja auch noch Haus und Kinder daher ist meine Zeit so ausgenutzt, da bleibt keine Zeit zum Meditieren. Meine Entspannungszeit ist wenn die Chemo läuft :-)
Es geht mir eigentlich sehr gut und das nach bereits 8 Zyklen. Die Haare sind etwas dünner geworden aber das fällt niemanden auf. Ich hatte vorher sehr dicke Haare. Ich benutze früh und Abend je ein CoffeeinTonikum - von Balea und das P..39 - ich glaube das hilft wirklich.

[Hope0212]

Mal ne Frage, hat jemand schon mal Bestrahlung abgebrochen?
Ich mache ja momentan täglich Bestrahlung und 1 x die Woche 6 Stunden Chemo. Nach jeder Bestrahlung geht es mir sehr schlecht. Ich habe fast täglich 24 Stunden starke Übelkeit mit würgen und spucken. Nichts hilft so richtig. Nächste Woche wären auch noch 5 Bestrahlungen, ehrlich gesagt würde ich diese gerne abbrechen. Mir geht es nicht gut, hinzu kommen noch schlimme Schluckbeschwerden und ein gebrochener Arm. Am schlimmsten ist aber die Übelkeit, habe mich jetzt fast 10 x nur hingequält. Nun habe ich gehört, das bei vorzeitigem Abbruch alles umsonst war, stimmt das?? Das ist meine dritte Bestrahlung , kenne solch Nebenwirkungen gar nicht, dafür habe ich müdigkeit.optisch schrumpft die Meta am Hals, ist kleiner und nicht mehr kurz vorm platzen, aber das könnte ha auch die Chemo sein, was mir lieber wäre wegen der Fernmetastase an der Nebenniere und den LK's.

[Melvinja]

Zitat von Muggi

Sport mach ich und ich glaube das hält mich "oben". Ich arbeite noch halbtags und hab ja auch noch Haus und Kinder daher ist meine Zeit so ausgenutzt, da bleibt keine Zeit zum Meditieren. Meine Entspannungszeit ist wenn die Chemo läuft :-)

Au ja, da hast du ja allerhand um die Ohren. Finde ich ja toll das du das alles schaffst. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft. Wenn du mal Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben. Ich denke ansonsten muß jeder sehen das er so gut wie es geht mit seinem Schicksal zurecht kommt. Die Kinder wollen ja auch immerzu etwas von der Mama und das mit Recht. Dir und deiner Familie wünsche ich ganz viel Glück und Freude, genießt jeden gemeinsamen Tag. Solch eine Krankheit schweißt auch zusammen.
Liebe Grüße von Melvinja k

[Gaby52]

Hallo, ich habe bei euch mal reingeschaut und ein bisschen gelesen. Einige von euch nehmen Avastin. Ich habe das auch bei meiner 1. Chemo bekommen und danach aber nichts Gutes bzgl. Nutzen und Nebenwirkung gehört. Habe es dann abgesetzt.

Ansonsten wünsche ich allen eine gute Zeit ohne Schmerzen.

LG Gaby

[Mirablanca]

Hallo,
ich habe mich ja echt lange nicht gemeldet.
Aber zur Zeit geht es mir nicht so gut, die Nachricht von neuen Metas und der Einsatz von Dauerchemo machen mir arg zu schaffen.
Ich bin irgendwie völlig neben der Spur.
Manchmal denke ich, mein Onkologe nimmt das alles so locker. Er steckt ja auch nicht in diesem Lebenskampf.

Ich habe eine Frage an alle: Wie oft werden bei euch Biopsien gemacht?

Meine letzte ist 3 Jahre her und der Onko meint, eine neue sei nicht nötig, da die TM immer gleichmäßig ansteigen. Ich meine, ich schlage mich nicht um eine neue Leberbiopsie, bin aber doch verunsichert, ob sie nicht nötig wäre.
Wie ist das bei euch???
Danke für die Antworten
Mirablanca

[Fluorit]

Hallo Mirablanca,

ich bin nicht in Deiner Situation (meine ist aber auch nicht beneidenswert). Ich möchte aber auch immer wissen was los ist trotz der Belastungen, die die Untersuchungen mit sich bringen.
Es ist die Frage, was Du mit den Ergebnissen einer Biopsie machen möchtest. Was würdest Du tun, wenn ein bestimmtes (gedachtes) Ergebnis heraus kommt. Und was würdest Du in anderen Fällen tun. Du hast ja bestimmte Befürchtungen, aus denen sich ein Kopfkino ergibt. Wenn Du das für Dich mal aufschreibst, kannst Du vielleicht eine eigene Entscheidung treffen - mit der Du zu Deinem Onkologen gehen und auf einer Untersuchung bestehen kannst. Oder eine Zweitmeinung einholst.
Und natürllich lebt der Onkologe in einer anderen Welt...

Hoffentlich findest Du Dinge, mit denen Du Dich ablenken kannst.
Fluorit

[Ama68]

Moin zusammen,
Nach einigen Monaten mit Schwierigkeiten mit dem Internet, viel Arbeit und neuen gesundheitlichen Problemen, bin ich jetzt endlich wieder dabei -hatte auch noch mein Kennwort vergessen und die neue Anmeldung hat bis jetzt mehrfach nicht geklappt. Jetzt bin ich jedenfalls froh, dass es wieder läuft.
Ich habe gesehen, dass sich zu diesem Thema derzeit nicht viEl tut und würde mir wünschen, dass der Grund dafür ist, dass es nicht nötig ist. ...
Leider sieht es bei mir wieder einmal anders aus. Nachdem ich ja seit Mai keine nachweisbaren Metastasen in Lunge und Mediastinum mehr habe, bin ich sogar wieder ans Arbeiten gekommen. Ich war unglaublich froh, hatte allerdings dann etwa 8 Wochen mit starken Schmerzen dank Lymphproblemen. Das habe ich dann endlich gut in den Griff bekommen.
Kurz darauf hatte ich einen einen epileptischen Anfall bei der Arbeit. Toll. Hirnmetastasen, 3 größere und 22 Micrometastasen. Jetzt 22 Ganzkopfbestrahlungen. Heute habe ich, neben der immer noch laufenden Chemo, die 11. Bestrahlung geschafft.
Tja, was soll ich dazu sagen. Die Situation hat sich im Ganzen nicht gut entwickelt, aber ich habe das Gefühl, dass die Bestrahlung etwas bringt. Das werde ich dann ja sehen.
Jammern bringt nichts. Es geht mir im Großen und Ganzen eigentlich gut. Keine Schmerzen und die kleinen und anderen Nebenwirkungen kennt hier ja jeder. Die Perspektive hat sich eben noch einmal verändert.
Ich kann nicht einmal sagen, dass ich Angst habe. Es gibt noch ein paar Dinge zu erledigen bzw zu überprüfen, aber Panik hatte im Januar als der Mist mit der Lunge wAr. Jetzt versuche ich es weiter mit leben.....
Jedenfalls wünsche ich euch allen jede Menge guter Tage. Was sage ich Wochen, Monate und Jahre.
Es grüßt euch herzlich
Ama

[elina]

Hallo zusammen,

nach fast einem Jahr Chemo, scheinen wir einen Wirkstoff gefunden zu haben, der bei mir funktioniert. Die Weichteiltumore sind rückläufig und es haben sich keine neuen gebildet, die Knochenmetas sind gleichbleibend. Eine super Nachricht über die ich mich nicht richtig freuen kann, denn gleichzeitig zur Chemo wurden 15 Bestrahlungen im Hals und Unterkiefer Bereich gemacht.
Danach bekam ich eine Epiglotitis (Kehldeckelentzündung), einhergehend mit massiven Atembeschwerden. Nach drei Wochen Krankenhaus und Antibiose wurde ich entlassen, die Entzündung war leicht rückäufig. Zwei Wochen später war aber die Atemnot so stark, dass ich freiwillig ins KH bin.
Mit dem Ergebnis, dass man mir eine Tracheostoma gelegt hat. Der Luftröhrenschnitt wurde präventiv gemacht weil sich kein Anästhesist an die Beatmung im Notfall rantrauen würde (Metas Hals- und Brustwirbel).
Jetzt hab ich seit drei Wochen dieses Ding sitzen und bin super unglücklich.
Solange ich mich nicht Bewege, geht es ganz gut. Aber ich komm nicht mehr die Treppe zur Wohnung hoch ohne mehrere Pausen, brauche einen Rollator wenn ich mal raus will, kann zwar sprechen, dass ist aber super anstrengend. Ich sag euch, ich hab echt keinen Bock mehr!
Ich habe mir drei Monate, bis Anfang 2017, Zeit gegeben. Dann will ich dieses Teil aus mir raus haben. Ich hoffe, dass bis dahin die Entzündungen im Hals, von denen niemand weiß woher sie kommen, weg sein werden.
Ich hab auch keine Ahnung mehr was ich noch tun soll. Dritt und viert Meinungen einholen? Was soll das bringen?
Wie würdest ihr agieren?

Liebe Grüße in die Runde,
Birgitta