Hodgkin Neuling

[lotol]

Hallo mimi1979,

Deine mentale Einstellung ist schon mehr als "die halbe Miete", den ganzen Sums überstehen zu können.

Zitat von Veruschka

Alles, was wir uns vorher überlegt haben, konnten wir vergessen! Anna hatte eine Zeitlang eine heftige Aversion gegen Kaffee, liebte aber Brezeln und Nutellabrote, dann konnte sie das wieder gar nicht sehen, dafür ging Nudelsuppe...
Wir haben einfach von Tag zu Tag und von Woche zu Woche gelebt!
Und es ging relativ "gut"!!! Anna ist fast jeden Tag ihre Runden spazieren gegangen und hat dann geschlafen, wenn sie müde wurde... Sie hat viel auf sich geschaut, mach das auch!

Kann ich nur bestätigen.
Es ist tatsächlich so, daß während der Chemo "Essens-Gelüste" entstehen, die völlig unkalkulierbar sind.
Der Körper "schreit" geradezu nach irgendetwas, das er haben will.
Schau auf Dich und sorg dafür, daß Dein Körper das bekommt, was er haben will.
Denn er kämpft für Dein Überleben parallel zur Chemo.
Alleine würde er das niemals schaffen können.
Also gib ihm, was er haben will.
Deck Dich dazu mit allem nur Möglichen ein.
Und selbst wenn Du davon ggf. etwas wegschmeißen mußt:
Spielt alles keine Rolle.

Was mir zur Zeit am meisten zu schaffen macht ist wie mein Umfeld reagiert. Ich habe Kundinnen die sitzen mit Tränen in den Augen vor mir. Aber hey, ich lebe und habe gut Chancen.

Dachte, Du betreibst ein Nagelstudio.
Traktierst Du dabei Deine Kundinnen so, daß die Tränen in den Augen haben?

Naja, Du sprachst von Haus und Hof.
Evtl. ländliche Umgebung, wo sich nichts "verheimlichen" läßt.
Ja, Du hast gute Chancen, weiterhin leben zu können.

Meinen Kindern habe ich es so schonend beigebracht wie möglich. Das böse K. Wort möchte ich in meinem Haus nicht hören. Das bekommt auch jeder zu hören der über meine Türschwelle tritt. Das böse Wort ängstigt meine Kinder. Denn sie verbinden damit automatisch Tod. Und nachdem meine Chancen so gut stehen möchte ich ihnen nicht ihre Kindheit zerstören.

Will nicht gerade sagen, daß Krebs zum Leben dazu gehört.
Den können wir auch weglassen.
Aber wenn wir ihn schon mal haben, verstehe ich nicht so ganz, was daran ein "böses Wort" sein sollte.

Die Realität ist nun mal, daß Du einen Krebs hast.
Kinder, auch Deine beiden Jungs, 11 und 14 Jahre alt, wollen wissen, was "Sache ist".
Denn sie sind in das "eingebettet", was ihnen Sicherheit gibt:
Die Familie.
Denke, es ist Dein Job, Deinen Kindern die Angst "wegnehmen" zu können, daß
mit "Krebs" "automatisch" der Tod verbunden ist.

Wie kommst Du darauf, daß Du mit Offenheit ihre Kindheit "zerstören" könntest?
Wem denn sonst als ihren Eltern sollten Kinder vertrauen können?

Denk bitte mal darüber nach.
Mit Deiner Einstellung wirst Du schon die richtigen Worte finden können, um Deinen Kindern den Sachverhalt erklären zu können.
Denn die sind ja schließlich - wie alle Kinder - nicht doof.
Sondern exzellente Beobachter.
Oder glaubst Du im Ernst, daß Deine Jungs die Veränderungen, die Du während der Chemo "durchmachst" (z.B. Haarausfall) nicht wahrnehmen und sich darüber (evtl. ängstigende) Gedanken machen?

Bereite sie bitte auf das vor, was todsicher kommen wird.
Sowie auf das, was höchstwahrscheinlich kommen wird:
Das Überleben.
Beide Erklärungen bist Du Deinen Kindern schuldig.
Wirst das schon hinbekommen.


Liebe Grüße
lotol

[mimi1979]

Guten morgen ihr Nachteulen,

danke lotol für deine Worte, die mich sehr zum Nachdenken anregen. Ich muss darüber nachdenken ob ich das böse K... wort gegenüber meinen Kindern erwähne. Ich habe Ihnen erklärt das meine Lymphknoten krank sind und ich Infusionen bekomme wo es mir schlecht geht und die Haare ausfallen.... Mein kleiner ist sehr sensibel was dieses Thema angeht. Er kennt mich nur als starke Frau und war geschockt als ich geweint habe, weil er das nicht kennt.

Meine Kundinnen malträtiere ich liebend gerne Quatsch ich hab einige die Jahre zu mir kommen und gemeinsam schon durch einige Sch... die das Leben bringt gegangen sind.

Meine Knochenmarkpunktion hab ich übrigens auch rum gebracht. Sie musste leider 2 mal stechen, meine Knochen sind wohl ziemlich hart So jetzt warten wir mal wieder auf die ganzen Befunde.

Ich hoffe ich kann in 2 Wochen mit der Chemo anfangen. Ich kann es kaum erwarten das es endlich los geht. Ich hab schliesslich noch was anderes zu tun und Pläne die ich mir nicht durch Mr. Hodgkin durcheinanderbringen lassen möchte.

Womit ich immer noch hadere ist ob ich eine Perücke möchte oder nicht??? Ich hatte vor 2 Jahren kreisrunden Haarausfall und hatte keinerlei Haare mehr auf dem Kopf. Was das psychisch mit mir gemacht hat brauch ich wohl nicht zu erklären. Damals hab ich mir geschworen wenn ich das nochmal hab, rasier ich mir alle ab. Nächste Woche hab ich nen Frisör Termin, da kommt erstmal der grösste Teil runter.

So ich geh mal Kunden malträtieren
LG Mimi

[Veruschka]

Liebe Mimi,

Anna ist sehr offensiv mit dem Thema umgegangen, hat z.B. sehr deutlich formuliert, dass sie Krebs hat. Sie hat sich von ihrem Freund den Kopf rasieren lassen, als es mit dem Haarausfall losging, und war dann mit leuchtend lila oder giftgrüner Perücke unterwegs, z.T. auch oben ohne.
Sie ist Tanzpädagogin in einem Gymnasium; als bei der Vorstellung in den neuen Klassen die Kinder gefragt haben, warum sie so lustige Haare hat, hat sie gesagt, dass sie Krebs und deswegen eins Perücke auf hat. Die Kinder: und was ist unter der Perücke? Anna: nichts! - "Echt? Nichts?" - "Gar nichts! Wollt ihr es sehen?" - "ja!!" - "Aber da ist wirklich nichts, keine Haare!" - "Ja, doch, das wollen wir sehen!" Also Perücke runter, die Kinder staunen: "Da ist ja echt GAR nichts!" Schluss. Fertig. Sache erledigt!
Natürlich sind fremde Kinder etwas ganz anderes als eigene. Trotzdem möchte ich lotol recht geben: wir haben nur gute Erfahrungen damit gemacht, ruhig und offen und klar alles anzusprechen. Dann kann sich auch jeder darauf verlassen, dass nicht irgendwas herumschwebt und -geistert, was nicht zu greifen ist.
Annas Bruder hat ihr im übrigen ein Sorgenfresserchen gekauft und eigenhändig "Lymphy" draufgestickt. Das fand ich so wunderbar!
Vielleicht wäre das auch was für Deine Kinder? Da können sie alles, was mit Mr Hodgkin zu tun hat, aufschreiben und reinpacken.
Außerdem hat die ganze Familie einschließlich der 80jährigen Großmutter (!) ein paar Monate lang ein Armband mit bunten Kugeln und den Buchstaben "fuck cancer" getragen in Verbundenheit.
Ich glaube, solche handfesten Symbole sind nicht nur für Kinder hilfreich... Auch mir als Mutter war das Armbändchen irgendwie tröstlich...
Jetzt wünsche ich dir erst mal einen guten negativ-Befund beim Knochenmark - und dass dann die Behandlung recht bald losgeht!! Schön dass du schon Kinder hast, was für ein Segen
Wie geht es dir denn körperlich gerade? Kannst du schlafen? Hast du Nachtschweiss? Wie kommt dein Mann mit der Situation zurecht?
Fühl dich gedrückt, viele liebe Grüße, Vera

[mimi1979]

Liebe Vera,

so ein Sorgenfresser ist eine tolle Idee. Danke für den tollen Vorschlag.

Wie lange hat es denn bei Anna gedauert bis die Haare wieder gewachsen sind? Oder konnte sie während der Chemo arbeiten? Hat Anna Augenbrauen und Wimpern verloren?
Ja dieses Thema finde ich persönlich ganz schwierig. Einerseits haben meine Kinder die Wahrheit verdient. Andererseits haben die beiden zur Zeit genug mit sich selbst zu tun ( beiden gehen aufs Gymnasium und hatten letztes Schuljahr arg zu kämpfen, und die liebe Popeltät steht vor der Tür.....). Mein Vater ist vor einigen Jahren an Krebs gestorben... Ich bin mir sicher das für sie Krebs das gleiche wie Tod bedeutet. Ich werde noch einmal ausführlich mit meinem Mann darüber sprechen.
Wie geht es mir? Ich kann es eigentlich nicht in Worte fassen. Will ja nicht jammern
Also gestern die Knochenmarkpunktion war nicht so angenehm. Meine Onkologie musste leider 2 mal stechen und hatte arg mit meinen harten Knochen zu kämpfen. Gestern Abend konnte ich kaum liegen. Und heute musste ich nach 2 Kundinnen das Handtuch schmeissen.
Ich bin eben aus meinem Bett gekrochen, ich hab 2 Stunden durchgeschlafen. Eigentlich kenn ich das nicht, auch das tägliche auf der Couch einschlafen kenn ich nicht. Aber mein Körper braucht den schlaf wohl.
Mein Mann war sehr sehr geschockt als ich vom Mund Kiefer Gesichtschirurgen das vorläufige Ergebnis telefonisch bekam. Zum Glück konnte ich am selben Tag noch mit meinem Mann zur Onkologin. Das Gespräch hat uns beide sehr beruhigt. Trotzdem haben wir am Tag der Diagnose Schnaps getrunken
Mental gehts mir sehr gut, so würde ich es einschätzen. Ich sehe optimistisch in die Zukunft.
Ich wünsch euch nen Schönen Tag <3 Ich muss erstmal wach werden....

[lotol]

Hallo mimi1979,

wünsche Dir, daß die Befunde "passen".

Ich hoffe ich kann in 2 Wochen mit der Chemo anfangen. Ich kann es kaum erwarten das es endlich los geht. Ich hab schliesslich noch was anderes zu tun und Pläne die ich mir nicht durch Mr. Hodgkin durcheinanderbringen lassen möchte.

Hast die richtige Einstellung:
Wenn es schon unabänderlich sein muß, dann "Zähne zusammenbeißen" und nichts wie "durch", damit man den Sums hinter sich bringt.
Das Leben geht i.d.R. auch nach Hodgkin weiter.
Wie auch immer.

Einerseits haben meine Kinder die Wahrheit verdient. Andererseits haben die beiden zur Zeit genug mit sich selbst zu tun ( beiden gehen aufs Gymnasium und hatten letztes Schuljahr arg zu kämpfen, und die liebe Popeltät steht vor der Tür.....). Mein Vater ist vor einigen Jahren an Krebs gestorben... Ich bin mir sicher das für sie Krebs das gleiche wie Tod bedeutet. Ich werde noch einmal ausführlich mit meinem Mann darüber sprechen.

Ja, sprich mit Deinem Mann darüber.
Eines will ich Euch (Eltern) dabei auch noch zu bedenken geben:
Kinder reden miteinander und untereinander.
Eure beiden Brüder reden sowieso miteinander. Teils habt ihr gar keine Ahnung davon, was sie (alles) bereden.

Sie haben aber auch noch Freunde, mit denen sie reden.
Nun stellt Euch mal vor, sie erwähnen beiläufig, daß ihrer Mutter plötzlich die Haare ausfallen.
Und dann fragt sie jemand:
Eure Mutter hat wohl Krebs?

Fragt Euch ernsthaft, ob es nicht besser ist, daß Eure Kinder das von ihren Eltern erfahren.
Kinder "verkraften" weit mehr als gemeinhin angenommen wird.
So ziemlich alles, wenn man es ihnen ganz offen erklärt.

Aber eines verkraften Kinder mit Sicherheit nicht:
Von den Bezugspersonen, die ihnen am nächsten stehen (Eltern), in ihrem bedingungslosen Vertrauen enttäuscht zu werden.
Darüber reden sie dann mit ihren Eltern ggf. auch nicht mehr großartig.
Haben aber u.U. ihr Leben lang daran zu "knabbern".
Du mußt Dir auch darüber im Klaren sein, daß die Mutter/Sohn-Beziehung eine ganz besondere ist.
Genau so wie die Vater/Tochter-Beziehung.

Es geht nicht darum, Kindern die Wahrheit vorzuenthalten.
Sondern darum, sie damit zu konfrontieren.
Denn das werden sie ihr Leben lang knallhart immer wieder erleben und damit zurechtkommen müssen.
Wägt einfach ab, was Euch wichtig ist.

Womit ich immer noch hadere ist ob ich eine Perücke möchte oder nicht??? Ich hatte vor 2 Jahren kreisrunden Haarausfall und hatte keinerlei Haare mehr auf dem Kopf. Was das psychisch mit mir gemacht hat brauch ich wohl nicht zu erklären. Damals hab ich mir geschworen wenn ich das nochmal hab, rasier ich mir alle ab. Nächste Woche hab ich nen Frisör Termin, da kommt erstmal der grösste Teil runter.

Perücke ist ganz gut zur Kaschierung.
Ferner auch bzgl. Wärme; denn mit Deiner Therapie wirst Du bis in die kalte Jahreszeit kommen.
Mach bei Deinem Frisör am besten gleich nochmal einen Termin:
Schrittweise Annäherung an das "Total-Fiasko" (Haarausfall).

Könntest aber auch Deinen Söhnen als "Privileg" anbieten, daß sie Dir zu gegebener Zeit die Haare büschelweise herausreißen dürfen.
Tut nicht weh, wird den Kindern aber in bleibender Erinnerung sein:
Die Mutter mal ordentlich "gerupft" zu haben.
"Entschärft" vielleicht auch das Schreckliche an dem ganzen Sums, das sie ohnehin nicht begreifen können.

Wie lange hat es denn bei Anna gedauert bis die Haare wieder gewachsen sind? Oder konnte sie während der Chemo arbeiten? Hat Anna Augenbrauen und Wimpern verloren?

Weiß nicht, ob das bei Frauen anders abläuft als bei Männern.
Ich kann Dir nur sagen, daß bei mir der Haarausfall nicht gleichzeitig überall stattfand und auch nicht mit der gleichen Intensität.

Die Kopfhaare fielen zuerst aus - mehr oder weniger komplett.
Danach - glaube ich (habe das nicht so genau beobachtet) - Augenbrauen (komplett), Wimpern (nicht komplett), Barthaare (nicht komplett) und Schamhaare (komplett).
Die übrige Körperbehaarung (Arme + Beine) fiel auch nicht komplett aus.

Umgekehrt bildete sich zuerst am Kopf wieder ein Flaum.
Etwa 3 Wochen nach der letzten Chemo.
Bartwuchs setzte da auch wieder ein. Nützt Dir aber nichts - hast ja keinen.

Jetzt (ca. 4 Wochen danach) schaute ich mal bei den Augenbrauen nach:
Ca. bis Mitte Bogen ist Nachwuchs erkennbar.

Nur für Dich rupfte ich mir ein paar verbliebene Wimpern heraus.
Sind ca. 6 mm lang. Nachwuchs (noch) nicht erkennbar.
Bemerkenswert ist vielleicht, daß die oberen Augenlider während der Chemo immer wieder juckten.
Da rieb und kratzte ich dann natürlich auch an ihnen.
Dementsprechend sehen sie auch aus: rot gerändert.
Naja, wenigstens etwas Farbe im Gesicht.

Ansonsten sieht man während der Chemo im Gesicht so aus, wie der "Tod von Forchheim".
Ist in Franken so eine Redensart für Blässe, Fahlheit und Abgemagertheit.
Wirst auch so ungefähr aussehen und das auch an anderen Patienten im ABZ erkennen können. Es scheint mir typisch für Chemotherapien zu sein.

Dein gesamtes "Umfeld" incl. Deiner Kinder erkennt das natürlich auch.
Erklärungen dafür geben zu wollen, ist nur Deine Sache.
Belangloses Umfeld kann man jederzeit "abtropfen" lassen.
Nahestehenden sagt man jedoch die Wahrheit.


Liebe Grüße
lotol

[Merciless]

Hallo Mimi,

wurde bei dir auch ein Ganzkörper-CT gemacht?

Wenn ja, wie groß waren die LKs?

[mimi1979]

Guten morgen,
entschuldigt das ich jetzt erst antworte. Ich hab den Kopf voller Dinge die ich noch machen muss bevor ich hoffentlich bald mit der Chemo anfangen kann. Zur Zeit könnte der Tag 48 Stunden haben, so viele Dinge muss ich noch machen. Leider lässt meine Leistungsfähigkeit so schnell nach und das macht mich so wütend.

@Merciless : Ich hatte ein CT vom Hals, Brustkorb und Bauch. Am Montag folgt das PET ( oder heisst es PAT? ) Scan. Da werde ich hoffentlich mehr erfahren.

@lotol natürlich geht das leben NACH Hodgkin weiter. Nur wie ist es während der Chemo? Bin ich die ganze Chemo aus dem Leben oder kann ich weiter meiner immens wichtigen Dinge nachgehen? Ich bin kurz davor meinen ganzen Keller mit Dinge die man zum Leben braucht voll zu schlichten. Ausserdem wollte ich mein komplettes Haus innen streichen... Das war schon länger geplant (und mehr als nötig) Der Holzvorrat für den Winter ist auch noch recht dürftig.... So viele Fragen und Gedanken die mir keiner Beantworten kann...

Montag kommen meine Haare ab. Ich lass mir ne vogelwilde Frisur schneiden, irgendwas in lila oder pink. Ich hab meine Haare jetzt 2 Jahre gezüchtet, da ich ja den kreisrunden Haarausfall hatte. Jeder mit dem ich spreche meinte ich sollte warten mit abschneiden. Aber wenn ich die langen haare auf dem Kopfkissen finde, gehe ich kaputt...

Apropos abgemagert.... mein Körper hat irgendwelche Pläne die ich nicht verstehe... ich (sorry den Ausdruck) FRESSE Schokolade Kiloweise und nehme dementsprechend natürlich zu. Ich hab, würde ich behaupten, eine sehr weibliche Figur (ohne Busen, die haben mich 2 Stillkinder gekostet) dafür Bauch (oder schon Wampe), Hüfte und Hintern. Und das `weibliche`wird immer mehr. Wahrscheinlich denkt mein inneres Ich : Kalorien Kalorien Kalorien...
Wenn ich so lese nimmt man während der Chemo ab. Nur ich werd mich wahrscheinlich nach der Chemo kugeln können.
Herzhaftes lässt mich kalt... Bevor ich einen Schweinebraten esse, hau ich mir lieber 2 Kilo Rahmmandelschokolade rein..
So ich wünsche euch nen schönen Sonntag und geniesst die Sonne
LG Mimi

[Veruschka]

"Wie lange hat es denn bei Anna gedauert bis die Haare wieder gewachsen sind? Oder konnte sie während der Chemo arbeiten? Hat Anna Augenbrauen und Wimpern verloren?"

Liebe Mimi,

ich habe extra nochmal genau nachgesehen, wie es mit den Haaren bei Anna war. Sie hatte 6 Zyklen BEACOPP esk., jeder Zyklus dauerte 4 Wochen (wovon die letzte Woche immer eine "Freiwoche" war, also ohne Medis, zur Erholung).
Wenn ich den letzten Zyklus voll bis zum Schluss rechne, also die ganzen 4 Wochen, war sie am 14.6.15 fertig mit der Chemo.
Zu der Zeit hatte sie natürlich eine Vollglatze und nur noch kleine Reste von Wimpern, kaum mehr Augenbrauen.
Am 25.7. kam sie von einem 14-tägigen Urlaub zurück, war leicht gebräunt und hatte so ein paar Millimeter Haare auf dem Kopf - da sah sie total schön aus und überhaupt nicht mehr krank, sondern wie eine junge Frau mit einer ratzfatzkrass-kurzen Frisur. "Aha, Sommerfrisur?!", sagte die Schalterbeamtin am Flughafen. "Nein, Krebs gehabt", sagte Anna und die nette Beamtin wurde ganz rot und entschuldigte sich, aber dann lachten beide.
Also nach 6 Wochen war da kein Krebsgesicht mehr zu sehen

Hast du das Ergebnis von der Knochenmarkpunktion schon?

Anna hat jetzt übrigens nach einem Jahr wieder einen normalen Zyklus, die Eierstöcke, die kaltgestellt wurden und erst mal im Winterschlaf lagen, arbeiten jetzt wieder normal. Wie schön! Aber das betrifft dich ja weniger, du hast ja Gottseidank schon Kinder

Ich wünsche dir einen schönen Tag! Iss ruhig deine Schokolade, das kann dir für die Chemos bestimmt nicht schaden

Alles Liebe und lass wieder hören von dir!
Vera

[mimi1979]

Hallo

So heute war der PET Scan. Also hätte ich gewusst wie lange das dauert hätte ich mir was zum stricken mitgenommen Nö quatsch bei Seite, ich war fast 5 Stunden in der Uniklinik. Und das nüchtern... Ergebnis gibts natürlich noch nicht. Auch ist der Befund aus Würzburg vom Lymphknoten noch nicht da. Das Ergebnis der Knochenmarkpunktion auch noch nicht. Dieses warten macht mich ganz irre. Aber ich kann es ja leider nicht ändern.

Das die Eierstöcke wieder arbeiten freut mich unglaublich. Ich bete für Anna das sie Mutter eines gesunden Babys werden kann. Ich weiss ja nicht wie weit sie in dieser Hinsicht ist. Ja meine Jungs sind Gott sei dank schon gross. Als die Onkologin fragt ob wir da vorsorgen wollen mussten wir da doch tatsächlich drüber reden ob wir ein 3. Kind möchten. Aber hey, meine Kinder sind gesund und glücklich (wenn man bei Teenager von glücklich sprechen kann) und wir möchten das Schicksal nicht herausfordern. Ausserdem sind die 2 schon aus dem gröbsten raus und ich möchte nicht von vorne anfangen.

Ja ich weiss meine Männer müssen mit anpacken, aber ich hab alle 3 wohl zu sehr verwöhnt. ... Ja mein Fehler aber ich denke wir werden das alle lernen müssen. Ich das ich ihnen nen tritt in den Allerwertesten gebe und die 3 das ich es dann auch ernst meine.

Ich wünsch euch einen schönen Montag ( na so schön eben ein Montag sein kann)

[Veruschka]

Ach ja, diese entsetzliche Warterei...
Das ist wirklich furchtbar.
Wenn alles soweit geklärt ist und der Behandlungsplan vorliegt und die Chemo losgeht, dann fällt tatsächlich Druck ab!

Dass die Eierstöcke wieder arbeiten freut mich unglaublich. Ich bete für Anna dass sie Mutter eines gesunden Babys werden kann. Ich weiss ja nicht wie weit sie in dieser Hinsicht ist.

Lieb von dir... Wir alle hoffen es soo sehr und beten darum! Anna (jetzt 28J) hatte 2 Monate vor der Krebsdiagnose die Pille abgesetzt, weil sie ein Baby wollten, dann kam alles anders , so ein Elend.
Die beiden wünschen sich so sehr Kinder

Ja ich weiss meine Männer müssen mit anpacken, aber ich hab alle 3 wohl zu sehr verwöhnt. ...
Ja mein Fehler aber ich denke wir werden das alle lernen müssen. Ich dass ich ihnen nen tritt in den Allerwertesten gebe und die 3 dass ich es dann auch ernst meine.

So ist es. Die ganze Sache wird auch für deine Familie viele Herausforderungen und Veränderungen nach sich ziehen!
Ich denke trotz allem an vieles auch gerne zurück, es war eine sehr dichte liebevolle intensive Zeit, in der alle eng zusammengerückt sind.
Der Freund meiner Tochter sagte, es sei das schönste Weihnachten seines Lebens gewesen und das mitten im Schock der Krebsdiagnose!
Deine drei Männer werden auch alles tun, was zu tun ist - sei deutlich und unmissverständlich in dem, was du brauchst!
Es geht um dich!!

Ich wünsche dir einen guten Abend und eine Nacht voller Schlaf ,
Vera