Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

[Merciless]

Hi Ben,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
Ich schau dann mal wie ich das ganze regele!

[mimi1979]

Guten Morgen,

ich hatte im Mai die ersten auffälligen Lympknoten am Hals, daraufhin bekam ich Antibiotika. Als das keine Besserung brachte überweiste mich mein Hausarzt Gott sei Dank an eine Onkologie/Hämatologin. Die machte zuerst einen Ultraschall und war besorgt wegen einiger Lymphknoten wegen Form, Aufbau und Anordnung. Daraufhin bekam ich Blutuntersuchungen ( Toxoplasmose, Drüsenfieber u.a.) Hat bei dir jemand schon diese Blutuntersuchungen gemacht?
Danach bekam ich CT von Hals, Brust und Bauch. Da nahmen einige das Kontrastmittel auf ( was sie wohl nicht dürfen) und dann wurde eine Biopsie von einem sehr fähigen Mund Kiefer Gesichtschirurg genommen. Die Kunst liegt wohl darin einen auffälligen Lymphknoten zu entnehmen. Das erste Ergebnis war Hodgkin bei mir. Auf den endgültigen Befund aus Würzburg warte ich noch. Derweil bereiten wir die Chemo vor (Knochenmarkpunktion, Lungenfunktion, Kardiologe und PET-Scan). Ich lasse alles von meiner Onkologin machen, da ich nicht in ein Krankenhaus möchte.

Ich wünsche dir alles Gute und mach dir nicht so viele Gedanken wegen der Strahlen. Wichtig ist rauszufinden was du hast.
Falls die dich mit einem Schulterzucken entlassen hol dir bitte bitte bitte eine 2. oder 3. Meinung ein. Ich habe vor 2 Jahren einen geschwollenen Finger. Ich war bei 5 verschiedenen Ärzten. Geholfen hat mir die Uniklinik. Bitte lass nicht locker.
Mein Befund war dann Psoriasis Arthritis. (ein Rheumatologe meinte es kommt vom Rauchen, Orthopädie meinte Überanstrengung, der nächste meinte Arthrose....)

LG mimi

[Merciless]

Hallo, habe nun den Befund vom CT.

Dort steht:

Entlang der zervikalen Gefäßachse sowie nuchal zahlenmäßig deutlich vermehrter Lymphknoten Besatz von zumeist ovalär konfigurierten Lymphknoten mit einer Ausdehnung von bis zu 1 cm.

Beidseits axillär unauffälliger Lymphknoten-Besatz.

Dreiecksförmiges Weichteilplus im vorderen oberen Mediastinum, am ehesten Thymusgewebe entsprechend.
Ansonsten bei gering zahlenmäßig vermehrten Besatz mediastinal sowie beidseits hilär unauffälliger Lymphknotenstatus.

Retroperitoneal entlang der aortalen Gefäßachse etwas vermehrter Lymphknoten-Besatz mit zumeist nur Millimeter durchmessenden Lymphknoten.

Beurteilung:
Vermehrter zervikaler Lymphknoten-Besatz.
Sicher lymphomverdächtige Lymphknoten lassen sich an den peripheren Lymphknotenstationen nicht nachweisen.



Habe wie gesagt seit Februar Appetitlosigkeit..

Diese CT nach 6 Monaten jetzt scheint aber eine Entwarnung zu sein? Was meint ihr?

[lotol]

Hallo Merciless,

eingangs schriebst Du:

Ich habe seit 6 Monaten Appetitlosigkeit.

Diagnose: Unklare Lymphadenopathie cervikal, mediastinal und abdomnial (vermehrte Lymphknoten), keine lymphomverdächten Lymphknoten.

Und jetzt:

...
Beurteilung:
Vermehrter zervikaler Lymphknoten-Besatz.
Sicher lymphomverdächtige Lymphknoten lassen sich an den peripheren Lymphknotenstationen nicht nachweisen.

Und nun fragst Du:

Diese CT nach 6 Monaten jetzt scheint aber eine Entwarnung zu sein? Was meint ihr?

Was sagen denn Deine Ärzte zum Sachverhalt?
Meinst Du nicht, daß diese die Profis sind?

Der Zeitpunkt der erstgenannten Diagnose war Ende August.
Und wenn ich das richtig verstehe, wurde diese Diagnose nun weitergehend erhärtet.

Wie es aussieht, besteht kein konkreter Verdacht auf ein Lymphom, was sehr erfreulich ist.

Hat sich an Deiner Appetitlosigkeit inzwischen etwas verändert/verbessert?

Falls nicht, "bohr" diesbzgl. bei Deinen Ärzten nach.
Und laß dabei auch nicht locker; denn dann signalisiert Dein Körper weiterhin, daß irgendetwas nicht "normal" ist.
Was das konkret ist, können nur Deine Ärzte herausfinden/eingrenzen und ggf. mit geeigneten Mitteln etwas gegen die Appetitlosigkeit tun.

Setzte diese bei Dir mit irgendwelchen Begleitumständen ein?
Kannst Du Dich daran noch erinnern?


Liebe Grüße
lotol

[Merciless]

Lotol,

danke für deine lange Antwort.

Ich habe es evtl. etwas seltsam formuliert.

Also seit Ende Februar leide ich unter Appetitlosigkeit. Lymphknoten waren damals am nur (lt. Onkologen) vernarbte zu erkennen mit oväler Form bis zu 1,5cm. Also nichts dramatisches.

Mein Hunger kam leider nicht zurück und ich habe ca. 2-3kg abgenommen BIS HEUTE, sprich 6 Monate später.

In einer der besten Unikliniken Deutschlands wurde dann Ende August ein CT von Hals, Thorax und Abdomen erstellt. (Befund, siehe in meinen vorherigen Posts) mit der Endbeurteilung:

Beurteilung:
Vermehrter zervikaler Lymphknoten-Besatz.
Sicher lymphomverdächtige Lymphknoten lassen sich an den peripheren Lymphknotenstationen nicht nachweisen.


Jetzt mal ganz ehrlich: Innerhalb dieser 6 Monate (und es sei dazu gesagt, theoretisch habe ich das B-Symptom Appetitlosigkeit ja bereits seit Beginn dieser 6 Monate) wäre doch selbst bei langsam entwickelnden Lymphomen irgendein suspekter viel zu großer Lymphknoten zu sehen, ODER?

[lotol]

Hallo Merciless,

Innerhalb dieser 6 Monate (und es sei dazu gesagt, theoretisch habe ich das B-Symptom Appetitlosigkeit ja bereits seit Beginn dieser 6 Monate) wäre doch selbst bei langsam entwickelnden Lymphomen irgendein suspekter viel zu großer Lymphknoten zu sehen, ODER?

Du fragst hier etwas, das Dir an sich Deine Ärzte beantworten können sollten.
Hast Du denn diese schon diesbzgl. "gelöchert"?

Vielleicht kann es Dir etwas nützen, vergleichend andere Beschreibungen von Lymphom-Entwicklungen zu lesen.
Findest Du z.B. (hier etwas weiter unten) im Thema:
Brauche eure Hilfe von FairyJule.

Da sind zwei Beschreibungen (von FairyJule und mir), die nahezu identisch sind.
Aber:
Das sind nur zwei Einzelfälle.
Deine Ärzte hingegen sind sozusagen die "Schnittstelle" für eine Vielzahl von Fällen und sie haben Zugriff auf Datenbanken und erfahrene Kollegen.

Ich kann Dir nur sagen, daß bei mir nahezu zeitgleich regelrechter Essenswiderwille und das (für mich feststellbare) recht schnelle Heranwachsen eines abartigen Lymph-Knotens (in der linken Leiste) stattfanden.
Daraus aber etwas generalisieren zu können, wage ich nicht.
Bestenfalls vielleicht insoweit als wir "Alarmsignale" unseres Körpers ernst nehmen und darauf reagieren sollten.

Deine Diagnose-Befunde klingen nicht gerade nach "Verdacht auf ein Lymphom".
Ganz im Gegenteil.
Wozu also kümmerst Du Dich um ein Lymphom, wenn diesbzgl. nichts feststellbar ist?

Denke, es wäre besser, wenn Du Dich um die Ursache Deiner Appetitlosigkeit kümmerst.
Denn die ist abartig, während Deine Lymphknoten - wie es aussieht - wenig besorgniserregend sind.

Frag Deine Ärzte ob es bei Deiner Diagnose überhaupt einen Zusammenhang zur Appetitlosigkeit geben kann.
Wenn das nicht der Fall ist, dann frag sie am besten auch gleich, an wen Du Dich diesbzgl. wenden kannst, damit Dir geholfen werden kann.

Spezialisten haben kein Problem damit, jemand dann, wenn sie mit "ihrem Latein am Ende sind", einen anderen Spezialisten zu empfehlen, der weiterhelfen kann.
Meistens kennen sie sogar empfehlenswerte Spezialisten.


Liebe Grüße
lotol

[Merciless]

Hallo Lotol,

danke für deine Antwort und deine Tipps.

Ich bin auf Drängen von mir am Freitag noch in der Lymphomsprechstunde in der Uniklinik Münster, die das Spezialgebiet "Lymphome" inne hat.

Hat jemand Erfahrung mit den dortigen Ärzten bzw. was wird in so eine Sprechstunde gemacht?

Ich habe Angst, dass mir einfach gesagt wird "Kontrolle in 3 Monaten" und dann evtl. alles in mir weiter wächst..
Davor habe ich große Angst.