Angerhörige und neu hier

[Tobi1974]

Hallo Moni,

nur zu Deinem Verständnis. Chemotherapie wird beim Nierenkrebs nicht gemacht, auch keine Immuntherapie. Letztere war so etwas wie eine Chemo von den Nebenwirkungen her, aber wie gesagt, sie ist nur sehr schwer in Deutschland zu bekommen. Ich weiß, von einer Patientin, die sie noch 2014 bekam, weil sie auch eine 8%ige Heilungschance verspricht. Üblich war diese Form der Therapie bis 2006.

Zur Zeit gibt es für Nierenkrebs die meisten Medikamente überhaupt, momentan 9 die hintereinander einsetzbar sind. Die Ansprechraten liegen aber bei allen unter 50%. Obwohl es Abhängigkeiten in den Wahrscheinlichkeiten gibt, w.z.B. wo das 1. nicht mehr wirkt, wirkt mit höhere Wahrscheinlichkeit das 2.

Alle diese Medikamente heilen nicht wirklich. Die Heilungsrate liegt bei 1%. Aber sie können die Krankheit stoppen, aufhalten, hinauszögern bzw. unter Kontrolle bringen. Das funktioniert über die Thyrosin-kinease-inhibitoren (TKIs), welche die Bildung von Blutgefäßen hemmen, so dass das Tumorgewebe bzw. die Metastase nicht weiter mit Nährstoffen versorgt werden kann. Sie wird praktisch im Idealfall ausgehungert.

Also macht man bei Nierenkrebs eine TKI-Therapie.
Deine Mutter hat sicher als 1. Medikament Sutent bzw. Votrient oder vllt. auch Torisel bekommen. Nach Deinen beschriebenen Nebenwirkungen könnte sich es durchaus um Sutent gehandelt haben. Da bei ihr die Nebenwirkungen einen Therapieabbruch verlangten, schätze ich mal, dass man ihr jetzt Nivolumab gibt. Das wird momentan fast allen Patienten ab der Zweitlinie (2. Medikament) gegeben. Es ist neu auf dem Markt seit April.

Das 1. Medikament was Deine Mutter nahm war in Tablettenform, also ein TKI. Ich schätze mal soetwas wie Sutent. Wenn Deine Mutter jetzt Nivolumab bekommt, heißt das, dass sie 1 mal in 2 Wochen zur Infusion muss. Die Ärzte sprechen bei Nivolumab manchmal von einer Immuntherapie, weil Nivolumab ganz anders wirkt als die TKIs. Es ist ein Immun-Checkpoint-Inhibitor. Es puscht sozusagen das Immunsystem soweit auf, dass der Körper sich selbst gegen den Krebs wehren kann.
Nivolumab ist der Wirkstoffname. Das Medikament heißt Opdivo.

Ich muss Dir aber sagen, dass Nivolumab durchschnittlich erst nach 2,3 Monaten wirkt und bei 20-35% der Patienten anschlägt, soviel gehört zur Wahrheit dazu.

Ich hoffe, dass Du durch diese Infos etwas klarer in die Zukunft blicken kannst. Du könntest auch nochmal Jan64 fragen. Der weiß ziemlich genau bescheid und hat immer eine Menge mutmachender Worte parat. Dadurch, dass Dein Post jetzt im Angehörigenforum liegt, kann es sein, dass vielen Nierenkrebs-Forummitgliedern der Focus auf Deine Story verloren gegangen ist.

P.S.: Ein Problem seh ich aber darin, dass Du an den Entscheidungen für Deine Mutter nicht richtig beteiligt wirst und auch sonst Infos schwer zu Dir durchdringen. Auch möchte Dein Vater nicht richtig mit Dir über den Nierenkrebs sprechen. Das ist problematisch, wenn Du da jetzt versuchst Deine Kenntnisse zur Hilfe Deiner Mutter einzubringen.

[Safra]

Hallo Jacky,

habt Ihr schon daran gedacht, eine Pflegestufe zu beantragen? Das dauert ja auch immer einige Tage, ehe es durch ist.

Safra

[Jan64]

Hallo Jacky,

Es ist ein Reflex der Eltern die eigenen Kinder möglichst nicht zu belasten und zu verunsichern. Meist wird aber das Gegenteil durch die nicht gegebenen Informationen erreicht. Red mal mit deinen Eltern und erkläre ihnen wie es dir geht in der jetzigen Situation. Aber nur wenn du wirklich alles wissen willst, du siehst ja in der eigenen Familie den unterschiedlichen Umgang mit der Erkrankung deiner Mutter. Erzwingen kann man da auch nichts. Gezielt helfen kannst du nur, wenn du auch genau die Lage kennst. Es wäre halt gut zu kooperieren, ganz einfach die Last besser zu verteilen und sich gegenseitig zu Stützen.

Deine Mutter hat anscheinend mit einem TKI (Sutent?) begonnen und dann auf Nivolumab (Opdivo) umgestiegen. Nivolumab ist eine neue spezifische (zielgerichtete) Immuntherapie. Sie soll den Krebs wieder für das körpereigene Immunsystem sichtbar machen. Gut das sie dies so gut verträgt. Alles andere hat Tobi schon geschrieben.

Zur Ernährung kann ich auch auch nur zu den hochkalorischen Getränken raten. Als Krebskranker sollte man auch genügend Energie in Form von Fetten zu sich nehmen (der "gesunde, vitaminreiche Salat" bringt nichts wenn keine Energie enthalten ist. Also etwas Fisch, Käse ode Fleisch dazu und ein gutes Salatöl benutzt, garniert mit Nüssen und ein Stück Brot dazu.) Bewährt haben sich auch die Mahlzeiten aufzuteilen in kleinere Zwischenmahlzeiten. Es hilft auch in der Wohnung verteilt kleine Snacks zu deponieren. Besonders bewährt hat sich Studentenfutter, die Nüsse sind starke Energieträger durch ihren hohen Fettgehalt. Da kann man dann immer mal wieder reingreifen, wenn man vorbeikommt. Das Gewicht sollte schon während der Therapie gehalten werden. Wenn es ganz dicke kommt, kann man sich auch etwas zur Appetitanregung verschreiben lassen, ist irgendein Cannabisprodukt.

Es wird dir hier keiner eine Voraussage in die Zukunft machen können, eine Prognose ist immer unseriös. Ihr müsst Schritt für Schritt vorgehen, sehen was kommt und dann dementsprechend handeln. Dazu gehört auch über die Zukunft reden und dementsprechend seine Wünsche zu äußern. Das ist schwer über den Tod zu reden und alles zu regeln für den Fall des Falles. Wenn dann aber jeder weiß was der andere für Vorstellungen hat, kann man guten Gewissens auch die Dementsprechenden Maßnahmen einleiten. Dazu gehört die weiter Behandlung (wie weit möchte ich gehen), Fragen wie Pflegebedürftigkeit (daheim oder stationär), Hospiz, Beerdigung, Finanzielles usw. Mir ging es nach diesen Entscheidungen wesentlich besser und ich brauche mir heute darüber keinen Kopf mehr zu machen. "Wenn es mal soweit ist" hat man kaum noch Gelegenheit alles in ihrem Sinne zu regeln.

Trotzdem würde ich jetzt noch nicht so schwarz sehen, es gibt noch einiges aus dem Medikamentenschrank und vieleicht gibt es ja am 13. ein sensationelles Ergebnis.

Viele grüße
Jan

[Jacky74863]

Hallo,

Ja, ich habe meinen Beitrag eine Weile gesucht und ihn hier gefunden.

Von Euren Antworten bin ich schwer beeindruckt. Toll, ja, sie bekam tatsächlich Sutent und nun einmal in der Woche diese Infusionen. Ja, es stimmt ich fühle mich sehr verunsichert weil sich die Eltern so verhalten. Durch Aufklärung würde es mir besser gehen. Meine Mutter spielt gerne die Stake, wenn ich frage wie es Ihr geht, dann sagte sie in der ersten Zeit auch wirklich wie es Ihr erging. Nun aber ist sie wieder die alte, starke, der es immer gut geht. Ihr Gesicht verrät mir aber etwas anderes. Ich wünschte mir oft sie könnte ehrlicher zu mir sein. Aber vermutlich sieht man mir eben auch sehr an, wie es mir geht und das sie mich schützen wollen, kann ich dann auch verstehen. Manchmal sprechen wir über den Tod, weil Sie Angst hat. Ich sage ihr dann das man ihn weder planen noch wissen kann und man alles abwarten müsse. Sie sagte mir neulich das ich sie dann bestimmt vergessen werde, weil sie ja nur meine Stiefmutter wäre. Und wenn ich das nun schreibe, dann weine ich selbst. Sie sagte weiter da wäre ja mein Vater und sie fühlte sich so bedeutungslos. Ich nahm Ihre kalte Hand und blickte in Ihre Augen und sagte Nein, ich werde Dich niemals vergessen. Du bist in meinem Herzen und die lange Zeit und die vielen Jahre mit Ihr haben mich geprägt, ich sagte ihr das ich viel von ihr lernte und sie mein Vorbild in vielen Dingen wäre. Es tut so weh solche Gespräche mit Ihr zu führen. Ich konnte nicht weinen als ich mit ihr sprach, weil ich sie ja trösten wollte und für sie da sein will. Aber in Wirklichkeit weinte mein Herz die ganze Zeit. Es sind mehr diese Dinge die so schmerzlich auf der Seele brennen. Abschied und Verlustangst die ich im Alter versuche zu verdrängen damit ich funktionieren kann, weil mein Leben weiter geht. Meinen Gefühlen zu vertrauen fällt schwer und demzufolge fällt weinen auch schwer. Irgendwie geht mein Leben auch gerade weiter.

Als sie mit den Nebenwirkungen so zu kämpfen hatte, googelte ich viel um an Informationen der Behandlung heran zu kommen, ich wollte mehr wissen. Ich wollte diese Angst und Unsicherheit los werden. Merkte aber auch das ich mir Zeit lassen muß selbst mit der Situation zurecht zu kommen. Ich suchte mir hier in Berlin Krebsberatungsstellen zusammen. In Berlin Lichtenberg gibt es da wenig und wenn dann waren sie zu weit entfernt. Also suchte ich nach Hilfe für pflegende Angerhörige und bin nun in einer Entspannungsgruppe. Im Notfall kann ich aber immer mit den anderen darüber sprechen. Es geht eben aber auch nicht immer. Ich habe erstmal was für mich und das ist wichtig.

Ich habe starke Verlustangst, es ist bald ein halbes Jahr her das sie die Diagnose bekam und immer noch verfolgt sie mich. Angst und Unsicherheit. Ist ja kein Wunder, man weiß nicht wo es enden wird und wann und wie es weiter gehen wird. Jeden Tag spüre ich aber das mein Leben weiter geht und ich versuche mich auf das zu konzentrieren. Das schreiben hier hilft mir wirklich sehr die Last los zu werden, die auf dem Herzen so drückt. So konnte ich mit dem Sohn heute ein wenig Spaß genießen.

Das mit dem Spaß ist so eine Sache geworden, aber ich versuche es zumindest welchen zu haben. Ihre Krankheit bedrückt mich so schwer, das ich an Spass selten denken kann und es will mir nur sehr selten gelingen ihn auch wirklich zu haben.

Wir haben die Pflegestufe II beantragt. Sie bekam diese sofort, ich war anwesend und wurde als Pflegekraft und Ansprechpartner eingetragen. Da mein Vater alles alleine stemmt, bekomme ich von diesem Pflegegeld noch nichts. Aber für alles was ich mache ist sie so sehr dankbar. Sie hat für mich ein Sparschwein angelegt und was sie kann macht sie.

Ich habe von meinem Pflege Entspannungskurs Formulare erhalten. Es geht um die Abschaltung von Apparaten. Diese habe ich vor einer Woche ausfüllen lassen. Mein Vater hat Angst ohne Sie zu sein. Ich beruhige ihn oft und erkläre ihn dann das sein Leben weiter gehen wird und wir sprechen oft über die Möglichkeiten die er hat.

Ich beruhige mich oft am Tage und tröste mich das alles wieder irgendwann und irgendwie gut gehen wird. Aber meine Seele weint.

Dankeschön für die guten Informationen. Es ist beruhigend zu wissen das es noch mehr Möglichkeiten gibt die Krankheit zu behandeln und die Chancen das der Krebs aufgehalten werden kann stehen nicht so schlecht wie ich am Anfang glaubte. Sicherheit kann mir nur geben was bald der Professor sagen wird. Diese Immunbehandlung mus erstmal anschlagen und ich glaube wenn sie das getan hat, dann gehts auch erstmal wieder besser.

Das mit den Nüssen ist eine ganz tolle Idee, die werden wir bestimmt umsetzen können.

Es gibt viele Dinge, die sie nicht mehr machen kann und wir feierten Ihren Geburtstag. Er war wie eine Abschiedsparty, alle Verwandten kamen aus allen Ecken und Dörfern und jeder hielt eine Rede. Dann hielt meine Mutter eine und wir weinten.