Hodgkin Neuling

[mimi1979]

Hallo Ben,

ich hoffe du bist gut gelandet

Zu deiner letzten Frage warum wir eine Therapie machen... Ich kenn mich seit einigen Monaten nicht wieder. Liege nur rum, immer müde und kaputt. Zu nicht lust, ausser auf Schokolade. ICH möchte die Therapie. Ich möchte wieder die sein, die meinen Mann von der Couch schmeisst, die Ausflüge mit den Kindern macht und alle mit ihrem Aktionismus in den Wahnsinn treibt. Nicht dieser schatten meiner selbst. Natürlich waren die letzten Wochen eine psychische Belastung für mich und meine Familie. Ich denke jetzt hab ich endlich den Befund und jetzt MUSS was passieren. Ausserdem bin ich erst 36 und würde gerne noch meine Enkel sehen.

Ich weiss auch das ich meine Gewohnheiten ( Schokolade, Rauchen und Kaffee) schleunigst ändern muss. Aber ehrlich? Im Moment fehlt mir die Kraft.

Über diese Stammzellen Transplantation habe ich schon gelesen. Das wäre meine Superhelden Waffe. Aber jetzt fang ich erstmal mit der normalen Therapie an und hoffe das mein Körper und meine kleinen Helferlein das gut hinbekommen.

Deine Fachbegriffe muss ich nochmal googeln. Sorry, ich bin blond und noch nicht so weit in die Materie eingetaucht.

Kannst du dich noch erinnern wie es dir unter der Antikörper/Chemo ging?

So und ich geh wieder auf meine Couch :/

[Ben47]

Hallo Mimi

Ja natürlich ist Dein Befinden und monatelange Schlappheit ein Grund die Therapie zu starten. Ich konnte mich vor meiner Therapie auch keine 100m mehr fortbewegen, und war lange vorher Schlapp. Bin dann von dem zulange warten im Notfall gelandet.

Zur Therapie. Auch ich kriegte am ersten Tag die Antikörper gegen Abend.
Möglicherweise kriegst Du da Fieber und Schüttelfrost. Das aber nur beim ersten Mal. Kann sein, dass Du nicht reagierts, vorallem. wenn die Lymphommasse noch nicht riesengross ist.
Ich konnte am Abend der ersten Antikörpertgerapie nur mit Schmerzmittel schlafen, weil meine Organe durch 2 Liter Wasser im Pleuraraum und eine fussballgrosse Milz zusammengedrückt waren.
Dann am morgen aufgewacht und alles war weg, keine Schmerzen mehr.
Der Antikörper muss riesige Mengen Tumor vernichtet haben.
Ich war drauf und dran und hab der Krankenschwester gesagt, dass ich keine Chemo mehr brauche. Das war natürlich im Affekt, und ich habe genau wie Du die 6 Zyklen gemacht.

Generell ist man immer am Tag der Antikörper wie benebelt und müde, aber nicht wegen dem AK, sondern wegen dem Antiallergikum ( Tavegyl heisst es meistens ) Die Chemo merkte ich fast nicht während allen 6 Zyklen.

Was ich hatte, die Infektanfälligkeit ( zb Herpes, Fusspilz, Hals Nasen Entz. ...)
wurde immer grösser nach jedem Zyklus.

Die Erhaltungstherapie habe ich nach einer Weile eingestellt, weil ich mir diese Pfeile im Köcher halten will. Ich sehe die Behandlung des FL wie ein Marathonlauf.

Beste Grüsse
Ben

P.S: Ich bin ein paar Jahre älter als Du, habe aber auch 3 Kinder und der Jüngste ist 7 Jahre. Auch ich will meine Enkel noch sehen. Ich weiss wovon Du redest.
Es ist klar, dass Du jetzt in einer mentalen Notfallsituation bist, aber da kommst Du in kurzer Zeit automatisch raus, und wirst Dir Deine eigene Strategie zurechtlegen. Dann wird es Dir schon viel besser gehen.

[lotol]

Hallo mimi1979,

Na mit der 2. Meinung meine ich, Regensburg sagt Hodgkin, Würzburg Non Hodgkin. Ich weiss Würzburg ist DIE `Anstalt`für Lymphome, aber was hat der Pathologe in Regensburg gesehen? Eine Kollegin will mich zu einem Professor nach München schicken, aber ich weiss nicht. Ich akzeptiere das jetzt so und hoff das alles so stimmt wie es die Pathologen meinen.

Ich will Dich wirklich nicht verunsichern - ganz im Gegenteil.
Aber immerhin liegen zwei unterschiedliche Diagnosen vor.

Daß Würzburg auf der Basis eines Knotens von Dir diagnostizierte, weiß ich.
Auf welcher Basis wurde in Regensburg diagnostiziert?
Analysierten die auch einen Knoten von Dir?

Denke, es kann nicht verkehrt sein, wenn Du Dich daran orientierst, daß im Zweifelsfall eine Knotenanalyse das richtige/verbindliche Ergebnis liefert.

Bitte klär das, wenn es (Dir) nicht sowieso schon klar ist.
Damit Du auch 100%ig sicher sein kannst, den richtigen Therapieweg "durchzuziehen".
Sollte da noch irgendetwas unklar sein, dann "hau den Zapfen rein".
Und blas alles ab, bis definitive Klarheit existiert, was eigentlich zu behandeln ist.

Ich weiss auch das ich meine Gewohnheiten ( Schokolade, Rauchen und Kaffee) schleunigst ändern muss. Aber ehrlich? Im Moment fehlt mir die Kraft.

Dein Körper befindet sich bereits in einer Ausnahmesituation, in der ihm während der Therapie noch mehr Ungewohntes abverlangt wird.
Jeder muß selbst wissen, wann der richtige Zeitpunkt ist, um Gewohnheiten zu ändern.
Für mich war klar, daß ich meinen Körper nicht auch noch unter Stress durch großartige Änderungen dessen, woran er gewöhnt ist, setzen wollte.

(Alkohol) Bier reduzierte ich anfangs auf Null.
Rauchen schränkte ich etwas ein.
Alles andere beließ ich so wie immer.
Ohne Kaffee ist mein Körper, v.a. morgens, "lahmarschig" und nicht "auf Trab" zu bringen.
Ansonsten "absorbiert" er den wie nichts zu jeder Tages- und Nachtzeit.

Nach der phänomenalen Wirkung der ersten beiden Zyklen hob ich die Reduzierungen wieder auf.
Schokolade und sonstige "Kalorienbomben" wollte mein Körper schon immer haben, und das bekam er auch.
Während der Chemo noch reichlicher als sonst, damit er sein Gewicht "hochfahren" konnte, was auch gelang.

Ich weiß nicht, ob man bzgl. des eigenen Verhaltens während einer Chemo irgendetwas generalisieren kann.
Höchstwahrscheinlich eher nicht.
Ich sah das so, daß ich meinen Körper während der Chemo zu "stärken" hatte.
Denn zunehmend geschwächt wurde er ohnehin durch die Therapie.
Deutlich merkbar etwa ab dem 3. Zyklus.

Ansonsten merkte ich weder von der AK- noch der Chemo-Zufuhr irgendetwas.
Außer, daß die abartigen Lymphknoten ratzfatz plattgemacht wurden.
Kann aber natürlich bei jedem von uns etwas anders gelagert sein.

Tu auch während der Chemo das, was Dir gut tut.
Ist das Beste, das Du tun kannst, damit der Sums erfolgreich erledigt werden kann.
Gewohnheiten kannst Du auch danach noch ändern, wenn Du das für angebracht hältst.
Oder anders ausgedrückt:
Achte darauf, daß Dein Körper seine maximale "Kampf-Fähigkeit" hat.
Denn die braucht er.
Alles andere ist uninteressant für ihn.
Und somit auch für Dich.


Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Das mit Kaffee und Schokolade sehe ich auch so wie Lotol.
Ohne die zwei Sachen, und zwar nicht zu knapp, geht bei mir nichts.
Esse zwar jetzt öfter dunkle Schokolade, aber nicht zu dunkel

Man muss ja nicht gleich alles auf Null fahren

Gruss
Ben

[mimi1979]

Ich danke euch beiden für euere Beiträge!

@Ben danke das du mir deine Erfahrungen mitgeteilt hast. Das hört sich fast zu gut an um wahr zu sein. Übelkeit und Müdigkeit kenn ich ja schon Okay mit der Infektanfälligkeit muss ich mir was einfallen lassen. Leider kommen gerne die Kunden mit Rotznasen zu mir. Denen werde ich verklickern das das ab sofort nicht mehr geht. Und Nagelpilz ist das absolute Grauen jeder Nageltante.
3 Kinder? Wow Respekt. Mir reichen meine 2 Popeltätsmänner Wie ging deine Familie mit der Diagnose um? Wenn ich das richtig bei dir rauslese stehst du wieder voll im Berufsleben, oder?

@lotol Beide Pathologien hatten denselben Lymphknoten zur Untersuchung. Ich muss das nochmal mit meiner Onkologin durchsprechen. Vielleicht sind die in Würzburg erfahrener... Ja ein bisschen Gedanken mache ich mir schon. Auf jeden Fall möchte ich von den ganzen Untersuchungen eine Kopie der Berichte haben.

Heute ist ein viel besserer Tag als gestern. Ich bin zwar müde und ko, aber ich kann mich besser aufraffen als gestern. Der Schokoladen Vorrat wurde aufgestockt.... Ich hoffe wenn ich das alles gut rumgebracht habe, das ich wieder auf Wohlfühlgewicht komme.

Ich wünsche euch einen schönen Abend.
LG mimi

[lotol]

Hallo mimi1979,

bei zwei Knotenanalysen unterschiedliche Ergebnisse/Diagnosen??
Da würde ich auch in's Grübeln kommen.

Ja, sprich unbedingt mit Deiner Onkologin über diese Widersprüchlichkeit.
Ich kann nicht beurteilen ob evtl. bei beiden Ergebnissen eine identische Chemotherapie gemacht wird.
Könnte aber so sein.

Wenn das jedoch nicht der Fall ist, besteht Klärungsbedarf, was eigentlich bei Dir zu behandeln ist und wie das geschehen sollte.


Liebe Grüße
lotol

[Phönixa74]

Mimi,
Lymphomdiganostik ist oft knifflig.
Bei mir wurde im Krankenhaus, in dem die Knoten entnommen wurden, eine Entzündung diagnostiziert. Auf dem Befund stand "keine Malignität, Lymphom ausgeschlossen".
Weil die "Entzündung" aber so speziell und selten war, wurden die Proben noch mal zur Sicherheit universitär untersucht. Dort in der Pathologie kamen sie auf einen "ungewöhnlicher M. Hodgkin" .
Tja.
Schließlich wurden meine Proben ein 3. Mal in Frankfurt (Referenzzentrum) untersucht und erst von dort bekam ich die endgültige Diagnose.
NHL + M.H.
Eben weil es so schwierig ist und es viele unterschiedliche Lymphome gibt, haben wir in Deutschland Lymphomreferenzzentren.
Würzburg hat so eines und zudem einen sehr guten Ruf!
Trotzdem: Frag nach! Verunsicherung ist ein sehr schlechter Begleiter während der Therapie!
Grüße!