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  #1  
Alt 20.09.2016, 12:31
Merciless Merciless ist offline
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Unglücklich Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

Hallo,
hatte hier schon einen Thread eröffnet, der aber wegen dem Thema irreführend war..

Ich habe seit Ende Februar absolut keinen Hunger und Durst mehr, esse aber regelmäßig, da ich weiß, dass ich essen muss. Mein Gewicht hat sich in den 6 Monaten um ca. 3-4 KG verringert, relativ schleichend über die 6 Monate. Ansonsten fühle ich mich schwächer als sonst..
Bin 1,88m groß und wiege z.Z. 76 kg bei 25 Jahren. Im Februar waren das noch 79-80kg.

Jegliche Infektionen, virale Infekte o.Ä. wurden über das Blut ausgeschlossen. (toxoplasmose, ebv (hatte ich irgendwann mal), etc. etc.)
Milz ist auch dezent vergrößert. Schwankt immer zwischen 13-14cm. Da sind sich die Ärzte nicht sicher, ob das nicht einfach normal ist, da ich sehr groß bin.

Im Hals, Thorax, Abdomen CT wurde nun folgendes festgestellt:

Entlang der zervikalen Gefäßachse sowie nuchal zahlenmäßig deutlich vermehrter Lymphknoten Besatz von zumeist ovalär konfigurierten Lymphknoten mit einer Ausdehnung von bis zu 1 cm.

Beidseits axillär unauffälliger Lymphknoten-Besatz.

Dreiecksförmiges Weichteilplus im vorderen oberen Mediastinum, am ehesten Thymusgewebe entsprechend.
Ansonsten bei gering zahlenmäßig vermehrten Besatz mediastinal sowie beidseits hilär unauffälliger Lymphknotenstatus.

Retroperitoneal entlang der aortalen Gefäßachse etwas vermehrter Lymphknoten-Besatz mit zumeist nur Millimeter durchmessenden Lymphknoten.

Beurteilung:
Vermehrter zervikaler Lymphknoten-Besatz.
Sicher lymphomverdächtige Lymphknoten lassen sich an den peripheren Lymphknotenstationen nicht nachweisen.


Bei der Lymphomsprechstunde war ich auch schon. Die Onkologin dort sagte mir, es wäre Körperverletzung Ihnen bei dem Befund Knochenmark zu entnehmen.

Jetzt habe ich das Ende vom Diagnosemarathon erreicht und stehe da und habe nichts, (was natürlich erstmal gut ist)..

Was sagt ihr zur ganzen Geschichte? Gibt es jemanden bei dem es ähnlich war?

Ich nehme ab heute Stunden bei einer Psychologin, meiner Familie zur Liebe, da sie nach dem ganzen Marathon denken es ist was vom Kopf her nicht in Ordnung. Ich selber weiß aber, dass es nicht so ist, da ich zu realistisch bin und mich in sowas nicht verrenne..

Was kann ich noch machen.. Ich weiß es nicht..

Kennt ihr eine gute Klinik/Krankenhaus was Lymphknoten/Lymphome angeht, die einen Zweitbefund für mein CT erstellen?

Zweite Frage ist: Soll ich ein PET-CT erzwingen oder ist das unnötig bei dem Befund? Und ist das 1 Monat nach dem Hals, Thorax, Abdomen CT wegen der Strahlenbelastung zu verantworten?
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  #2  
Alt 20.09.2016, 14:54
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

Liebe Merciless, bei diesem Marathon, den Du hinter Dir hast, glaub ich Deine Verzweiflung.
Bei Dir sind genügend Untersuchungen durchgeführt worden, lass Dir von allen Befunden eine Kopie geben (darauf hast Du ein Recht) und versuche damit eine Zweitmeinung zu bekommen.
Bei der Suche nach einem Lymphom wird die Diagnose an Hand eines Lymphknotens gestellt, den man vorher operativ entfernt hat.
Du kannst im Netz nach Lymphomzentren schauen oder einmal beim Krebsinformationsdienst anrufen, die Telefonnummer findest du im Netz.
Deine bisherigen behandelnden Ärzte haben sicherlich nach allem möglichen gefragt z.b.Auslandsaufenthalte in der vergangenen Zeit.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #3  
Alt 20.09.2016, 16:30
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

Hallo Elisabeth,

danke für deine Antwort.

Ich habe nun mal die Uniklinik Heidelberg und die Uniklinik Köln um eine Zweitmeinung gebeten. Ich schaue mal, was da so zurückkommt.

Dennoch ändert dies nichts an meiner Lage..

Der letzte logische Schritt wäre für mich nur noch ein PET CT oder hat jemand noch andere Vorschläge?
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  #4  
Alt 20.09.2016, 21:25
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

....und wenn du gar nicht weiter kommst:
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html

Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Gießen – Marburg
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #5  
Alt 20.09.2016, 22:43
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 675
Standard AW: Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

Hallo Merciless,

Zitat:
Jetzt habe ich das Ende vom Diagnosemarathon erreicht und stehe da und habe nichts, (was natürlich erstmal gut ist)..

Was sagt ihr zur ganzen Geschichte? Gibt es jemanden bei dem es ähnlich war?

Ich nehme ab heute Stunden bei einer Psychologin, meiner Familie zur Liebe, da sie nach dem ganzen Marathon denken es ist was vom Kopf her nicht in Ordnung. Ich selber weiß aber, dass es nicht so ist, da ich zu realistisch bin und mich in sowas nicht verrenne..

Was kann ich noch machen.. Ich weiß es nicht..
Denke, Du hast das Ende des Diagnosemarathons noch lange nicht erreicht.
Es war ja nicht ganz abwegig, Deine Appetitlosigkeit auf eine Erkrankung des Lymphsystems zurückzuführen.

Wie es glücklicherweise aussieht, ist da aber nichts als Ursache dafür zu finden.
Was jedoch nichts daran ändert, daß Deine Appetitlosigkeit irgendeinen anderen Grund haben muß.
Denn Appetitlosigkeit ist an sich kein Normalzustand.

Wenn Du mal nach möglichen Ursachen von ihr nachsiehst, kommen vielfältige andere Ursachen auch noch dafür in Frage.
Auch psychische.
Insoweit ist es gar nicht verkehrt für Dich, auch eine Psychologin als "Suchende" mit heranzuziehen.

Denn es wird Dir gar nichts anderes übrig bleiben als von "Pontius bis Pilatus" alle "abzuklappern", bis die Ursache für Deine Appetitlosigkeit gefunden werden kann.

Wünsche Dir viel Glück beim weiteren Marathon.

Ansonsten machst Du das schon richtig mit dem Essen, damit Dein Gewicht nicht rapide absackt.
Brauchst Dich auch nicht unbedingt wegen ein paar kg hin oder her "verrückt" zu machen.
Ich bin 1,87 m groß, wog Jahrzehnte lang (geschätzt) so ca. 80 kg, und erst nachdem ich wiederholt gefragt wurde ob ich krank bin, weil ich so dünn aussehe, wog ich mich mal wieder.
Hatte ca. 70 kg, was mich aber auch nicht weiter beunruhigte, zumal ich körperlich voll leistungsfähig war.

Das war vor vielleicht 10 Jahren schon so und änderte sich erst kurz vor der Feststellung meines Lymphomkrebses.
Da hatte ich dann unter 70 kg, und ich war aber auch "angeschlagen" und "lustlos".
Auch bzgl. Essen.
Kurzum - wie gesagt:
Such weiter nach dem Grund für Deine Appetitlosigkeit, damit sich das ändern läßt.
Ist ja nicht zuletzt auch eine Frage der Lebensqualität.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie: 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie: 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => Letzter Zyklus läuft im Mai 2020.
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  #6  
Alt 21.09.2016, 11:28
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

Danke für Eure Antworten, das hilft immer wieder!

Ich habe nun Zweitbefunde bei folgenden Stellen angefordert:

Charité Berlin
Uniklinik Heidelberg (Thoraxklinik)
Radiologie Freiburg
Städtische Klinik Karlsruhe


In den kommenden Tagen werde ich dann nochmal zu meinem Hausarzt gehen, wegen den ganzen Befunden etc.

Geändert von Merciless (21.09.2016 um 11:31 Uhr)
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  #7  
Alt 23.09.2016, 09:59
Merciless Merciless ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

Bräuchte nochmal Eure Meinung:

Wenn ich nun noch ein PET-CT machen darf/kann, sollte ich dieses dann in Anspruch nehmen? Auch in Bezug auf die Strahlenbelastung?

Wie gesagt, am 18.8. hatte ich ein Kontrastmittel CT von Hals/Thorax/Abdomen, welches aber leider nichts über die Lymphknoten aussagt.. außer Ihrer Form.
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  #8  
Alt 23.09.2016, 10:40
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Beiträge: 2.254
Standard AW: Was zur Hölle passiert in meinem Körper..

Liebe Merciless,
am besten Du besprichst dies mit dem Radiologen, er müsste eigentlich wissen,ob es noch einen zusätzlichen Nutzen für Dich bringen würde.
Ihr wißt, dass die Lymphknoten vergrößert sind und sucht nach der Ursache, ob man da über das PET-Ct weiterkommt, sehr fraglich.
Du hast 4 Kliniken angeschrieben. Gab es da bereits Rückmeldungen?

Elisabethh.
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