Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

[Heidrun1961]

Hallo Klaus,

ich nehme auch XGEVA. Hatte anfangs keine Probleme. Allerdings ging es nach einigen Spritzen auch bei mir los. Gleich nach der Gabe am Nachmittag geht es nachts los. Bis jetzt habe ich versucht, ohne Schmerzmittel auszukommen.

@Tobi. Habe Schmerzen im Oberschenkel links, allerdings am schmerzhaftesten oberhalb des Knies. Habe schon an Knochenmetastase gedacht. Ist aber vll auch eine Nebenwirkung?

Gruß Heidrun

[Klaus1de]

Hallo, danke für die Hinweise. Ich versuche natürlich von den Schmerzmitteln weg zu kommen.Aber es gibt Tage da geht es nicht ohne 😩 Mein Onkologe sagt das die Schmerzen ein gutes Zeichen sind, na ja er hat ja keine Schmerzen. Gruß und ein schönes Wochenende. Klaus

[Tobi1974]

Hallo Klaus,

Schmerzmittel darfst Du ja nehmen. Schmerz ist ein Energieräuber und erinnert einen täglich an die Krankheit. Nimm bloß die richtigen Schmerzmittel. Die verschreibungspflichtigen wie MST und die Opiate sind allemal harmloser gegenüber der Niere, als die nichtverschreibungspflichtigen wie IBU die man mal schnell in der Apotheke kaufen kann. Letztere schädigen auf lange Zeit die Niere, weil sie über diese abgebaut / ausgeschieden werden.
Ich habe eine sehr niedrige Schmerzmitteldosis, weil eine Dreierkombination von Opiat, Schmerzmittel u. Antidepressiva angewandt wird. Hört sich eigentümlich an, ist aber wirksam; und ein großer Vorteil sind die geringen Dosen. Nehme morgens 10mg MST und 500mg Novalgin; abends 25mg Amitriptilin, 10mg MST und 500mg Novalgin. Novalgin hat bei mir früher nie gewirkt, aber da habe ich es auch noch nicht in Kombination genommen.
Möchte jetzt mal eine Ärztin aufsuchen, welche auf natürliche Weise Schmerzen lindern kann. Sie hat die meisten ihrer Patienten mit natürlichen Mitteln schmerzfrei bekommen. Dazu muss sie natürlich ne Menge Ahnung von Naturheilkunde und Pflanzeninhaltstoffen haben.

@ Heidrun: Also das Ziehen im Oberschenkel ist eine häufige NW der Bisphosphonat-Therapie. Aber eigentlich müsste das nach paar Tagen wieder verschwinden. Bei mir wurde ja zufällig eine Metastase im linken Oberschenkelknochen entdeckt. Gerade noch rechtzeitig, denn wenige Tage vor der Bestrahlung konnte ich kaum noch das linke Bein belasten. Kann aber auch psychosomatisch gewesen sein, da meine Beschwerden schon nach der ersten Bestrahlung verschwanden. Ich habe nun ein Low-Dose Ganzkörper-CT machen lassen. Man sollte wirklich sich die Beine mal ganz und gar anschauen, wenn schon dort ein Herd aufgetreten ist. Falls Du soetwas vor hast, achte darauf, dass sie bei Dir wirklich die ganzen Beine abbliden (also Ober- und Unterschenkel). Das Ganzkörper-CT bzw. auch Osteo-CT genannt, sieht nur den Abschnitt von den Knien bis zu den Ellenbogen vor!

[Klaus1de]

Hallo zusammen
Kurze Info zu meinem Zustand. Also die Lebensqualität sinkt gegen 0
Nebenwirkungen werden stärker, ständige Übelkeit, Knochenschmerzen sind auch noch vorhanden, ohne wirklich besser zu werden. Das ziehen vom Hintern bis in den Oberschenkel ist brutal, mittlerweile tut fast jeder Schritt weh. Brennen im Mund ist fast unerträglich beim essen und trinken. Habe in den letzten zwei Wochen 3 kg abgenommen, und weiß noch nicht wo das endet. Habe jetzt seit erkennen der Krankheit im Februar 6 kg abgenommen.
War gestern erneut bei meinem Onkologen. Er hat die Schmerzmittel etwas geändert und mir zusätzlich noch Sevredol verschrieben. Mal sehen ob es besser wird. er hat mir auch etwas gegen die Übelkeit und das brennen im Mund verschrieben. Ich trage die Namen der Medikamente noch nach.
Ich hoffe das ich die Nebenwirkungen in Kürze in den Griff bekomme, so das man damit leben kann. Im Moment ist es kein Zustand und ich fühle mich täglich schlechter.
Gruß
Klaus

[Rudolf]

Hallo Klaus
und alle, die längere Zeit unter starken Schmerzen leiden:

Gibt es an eurem Krankenhaus oder einem größeren KH in der Nähe eine Schmerzambulanz?
Das ist eine sehr hilfreiche Einrichtung.

Alles Gute,
Rudolf

[Tobi1974]

Hallo Klaus,

Sevredol ist schon mal gut, weil es nicht über die Niere ausgeschieden wird. Das nehme ich bedarfsweise, wenn ich mal besondere sehr starke ziehende Schmerzen habe. Ist aber bisher selten vorgekommen.
Vllt. kann ich Dir mal ein PDF per Mail senden, wo alles drin steht bzgl. NW-Management bei TKI-Therapie.
Wenn Deine NWs bzgl. der Mundschleimhaut aber zu schlimm werden, könntest Du zusammen mit Deinem Arzt über eine Dosisreduzierung nachdenken bzw. über einen Medikamentenwechsel. Macht man aber nur, wenn die NWs unerträglich sind. Und Dosisreduzierung nur wenn das Medikament weiterhin gut wirkt.

p.s.: Schon mal Astronauten- / Flüssignahrung probiert gegen den Gewichtsverlust?

[loup]

Hey Klaus,

mein Lebensgefährte hat von seiner Onkologin auch eine schriftliche Auflistung aller Nebenwirkungen plus die möglichen Therapien bekommen. Ist sicher eine gute Idee, wenn Tobi dir das pdf schickt. Ansonsten kann ich das auch gern machen.
Gegen Übelkeit nimmt mein Freund Zofran und für die Mundschleimhaut, die bei ihm auch sehr stark betroffen ist, hat er Sucralfat zum Spülen. Das ist eigentlich ein Mittel zum Schlucken für die Magenschleimhaut, man kann es aber auch für den Mund benutzen. Die Mundhygiene ist scheinbar extrem wichtig, er spült mehrmals täglich. Er klagt aber trotzdem auch sehr darüber.

Ich hoffe, dass du eine Lösung findest, die dir hilft!
LG loup