Liposarkom im Bauchraum

[Jusy]

Liebe Sunflower,
Ich frag jetzt einfach mal: wie geht es deinem Vater? Bei uns wird, wenn alles funktioniert auch mit yondelis begonnen. Falls dein Vater diese Therapie noch bekommt, könnten wir uns gerne austauschen
Glg und alles gute!

[Sunflower85]

Hallo ihr da draussen

Mal wieder ein Update von uns, ich dachte einige intressiert es vielleicht und wenn nicht, schreibe ich mir einfach von der Seele...
Nach den ersten Monaten in denen meinem Papa Yondelis geholfen hat, hat es nun diesmal versagt. Leider sind die Tumore in seinem Bauch wieder gewachsen oder teilweise gleichgeblieben.
Was wir uns ja immer erhofft haben, einen Stillstand möglichst lange. Zeit haben... Gute Zeit...
Letzten Jahres hat man ja mit Doxorubicin begonnen, 2 oder 3 hammer chemos waren das für ihn, es hat ihm auf sein ohnehin schon schwaches Herz geschlagen, gebracht hat es nichts... Dann im März ging es mit Yondelis los, die erste Chemo ging so, die 2te machte ihn so nieder das wir dachten er überlebt das nicht. Dann aber zum ersten mal ein Rückgang der Tumore. Wir hatten Hoffnung. Danach folgten 3 Chemos mit Yondelis aber halber Dosis, Papa hatte einen einigermassen schönen Sommer damit, Nebenwirkungen hielten sich relativ in Grenzen. Ende August wieder Hoffnung, Tumorrückgang!
Es folgte ein Monat Pause in dem er sogar noch in die Ferien flog und es ging im gut. Danach wieder 3 mal Yondelis wie schon beim letzten mal. Aber irgendwann musste ja wieder etwas kommen und das war nun in der letzten Kontrolle. Es holte uns wieder in die Realität zurück, Tumorwachstum trotz Chemo, schlechte Nierenwerte, keine Möglichkeit sofort mit einer Chemo weiterzumachen...
Und nun... Sitz ich da und wir sind wieder gleich weit wie vor einem Jahr. Im März muss er wieder zur Kontrolle sofern die Nierenwerte mitspielen bekommt er dann eine ganz neue Chemo, das neuste, mit weniger Nebenwirkungen... Ob es ihm hilft weiss keiner, wie lange wir Zeit haben weiss keiner... So schnell kann es wieder anders sein...

[Sunflower85]

Guten Morgen

Da ich hier leider grösstenteils nur mit mir selber schreibe und kaum Feedback bekomme, werde ich hiermit zum letztenmal schreiben...

Ich wünsche allen die kämpfen viel Kraft und allen die ,,mitkämpfen,, viel Hoffnung und Zuversicht.

Liebe Grüsse

[Adlumia]

Hallo,

Ja so schnell kann sich die Situation ändern. Wie geht dein Vater damit um? Jetzt seid ihr natürlich eine Weile wieder in der schrecklichen Ungewissheit ob die neue Chemotherapie greifen wird.

Ich wünsche dir und euch auch viel Kraft.
Adlumia

[Jusy]

Meine Liebe!
jetzt schreib ich dir hier auch noch mal, hab deinen letzten Beitrag erst gelesen, als ich die private Nachricht schon abgeschickt habe. Ich weiß man fühlt sich oft so alleine und das Gefühl ist schlimm! Schreib doch hier mal den Namen der neuen Chemo rein, vielleicht kennt ja jemand schon das Präparat und kann dir dazu etwas sagen (oder hab ich den Namen jetzt überlesen..?). Ich schick dir nochmal alles Gute!!

[Sunflower85]

Liebe Adlumia und liebe Jusy

Vielen Dank für eure Antwort.
Ja es ist nicht einfach für ihn damit umzugehen denke ich, da wäschst so ein verdammter Tumor ihn ihm, der sich nicht von einer Chemo einschüchtern lässt. Ich wüsste nicht wie ich damit umgehen würde... Wir wurden hald wieder auf den Boden der Realität zurück geholt. Wir dachten wirklich das es weiterhin anschlägt. Mein Vater ist momentan sehr ruhig, redet nicht viel, er hat blos mal gesagt das er ständig dem nachstudieren müsse.
Ich glaube er hatte ständig das Gefühl das er mit diesem Tumor noch Jahre leben könne, das man diese Chemo ein paar mal macht und dann könne er wieder normal leben. Ich glaube so richtig bewusst wie krank er ist und um was es genau geht war ihm nie richtig klar. Was vielleicht ja auch manchmal besser ist wenn man so eine gewisse Naivität hat.
Ich weiss leider nicht wie diese neue Chemo heisst, ich weiss blos das es seit diesem Jahr nun in der Schweiz zugelassen ist und viel weniger Nebenwirkungen haben soll, es wird glaube ich alle zwei Wochen über eine Spritze in den Port gegeben. Vielleicht hat jemand schon davon gehört???
Ich weiss auch nicht ob es eine Chemo speziell für Sarkome ist oder ein allgemeines Chemomittel.
Ja jetzt hoffen wir einmal das sich seine Nierenwerte bis im März erholen und das die neue Chemo etwas für ihn ist und es dem scheiss Tumor nochmal in den Arsch tritt!

[Adlumia]

Hallo Sunflower,

nun ich denke, jeder Erkrankte so wie auch jeder Angehöriger hat seinen ganz eigenen Umgang mit einer Erkrankung. Wahrscheinlich ist es seine Art, gar nicht so die harten Fakten wissen zu wollen, damit er "unbelasteter" jeden Tag in Angriff nehmen kann. Denke da ist jeder anders. Es ist nur schwer von seiner Sichtweise aus, auch die andere Sichtweise zu verstehen. Das kann manchmal zu Problemen führen.
Ich würde es mir für euch auch wünschen, dass sich seine Nierenwerte erholen können, überhaupt dass er zu Kräften kommen kann.

Grüße
Adlumia