HER 2 neu positiv, +++, neu dabei

[Bärbel1969]

Hallo,
lese das hier gerade zufällig und schalte mich mal ein.
Ich habe 2010 an der HannaH-Studie teilgenommen. Ziel war dabei, herauszufinden, ob Trastuzumab subkutan dieselbe Wirkung hat wie intravenös. Das Ergebnis war, dass Trastuzumab nach Abschluss der Studie auch subkutan verabreicht werden konnte, da die gleiche Wirkung festgestellt wurde. Also müsste das bereits abgedeckt sein.
Ich bin der Meinung, dass mir die Studie das Leben gerettet hat, deswegen würde ich die zwei Wochen Wartezeit immer in Kauf nehmen.
Viele Grüße
Bärbel

[Maxie]

Hallo zusammen,

vielen Dank das ihr euer Wissen mit mir teilt. Ihr gebt mir wirklich viel Rückendeckung und Sicherheit. Ich hoffe, ich bin mit meinem Wissen auch irgendwann mal soweit, dass ich anderen genauso damit helfen kann, wie ihr mir. Eine Frage noch: was bedeutet die Abkürzung i.V. im dem Zusammenhang mit den Medikamentengaben?

Morgen habe ich nochmal ein Gespräch mit meiner Ärztin zum Besprechen des Zeitplans und dann sollte auch feststehen, welchem 'Arm' der Studie ich zugelost wurde. Das mit der Doppelblockade werde ich nochmal checken, wenn ich mich aber recht erinnere, wurde das im letzten Gespräch erwähnt.
Ich habe auch nochmal versucht, etwas 'Druck' zumachen. Es hängt an der Freigabe zur Studienteilnahme, die wohl in Berlin erteilt wird.
Trotz allem finde ich den Zeitraum von 6 Wochen von erstem Biopsie-Ergbenis bis zur ersten neoadjuvanten Chemo als deutlich zu lange. Ich bin so happy, dass bei mir keine Lymphknoten befallen sind und will hier wirklich keine Risiko eingehen bei meinem schnellwachsenden, hochagressiven Tumor.

Liebe Grüße
Maxie

[Jule66]

I.v. heißt intra venös. Also in eine vene hinein.

[Maxie]

Hallo zusammen,
nochmal danke für euer Engagement und die schnellen Rückmeldungen.
Wo informiert ihr euch? z. B. über die Studien etc.? Gibt es gute Homepages?
Kann ich als Privatperson Kongresse etc. besuchen?

Ich bekam heute einen Anruf von meiner Ärztin. Es kann doch schon nächste Woche mit den Infusionen losgehen. Super, ich kann's kaum erwarten dem Mistkerl eins draufzuhauen und hoffe nun sehr, dass die Chemo wirkt.

Ich weiß noch nicht, in welchem 'Arm' der Studie zugeteilt bin, aber wenn ich euch richtig verstanden habe, bringen beide Gruppen Vorteile schon während der Therapie und nicht nur bei der engmaschigeren Nachsorge.

Die Ärtin meinte, dass sich mit der Wirksamkeit der Doppelblockade Trastuzumab und Pertuzumab die Prognose bei HER2 neu positiv entscheidend verbessert haben. Wobei ich mich wirklich mittlerweile frage, was diese Prognosen-Werte generell aussagen sollen. Die Prognosen stehen, soweit ich verstanden habe, nur für eine unbehandelte Krankheitsentwicklung.
In den ersten Tagen war ich davon echt geschockt.


Liebe Grüße
Maxie

[Octo]

Hi Maxie,

wenn Du auf die Seite von GBG gehst, der German Breast Group, hast Du eine detaillierte Übersicht im Download des Protokolls von Gain2.
Pertuzumab ist im Studiendesign aufgeführt

ich war in der GeparOcoto Studie, auch Herz2neu, Ki67 50%, ER negativ und PR 5%, also recht hormonunabhängig, Nodal negativ und auch sonst keine
Anhaltspunkte auf Metastasen und hatte nach 18 Wochen wöchentlicher Vergabe eine klinische Komplettremission in der OP....bereits nach drei oder vier Wochen war gefühlt schon nichts mehr vorhanden von den beiden Tumoren....nach sechs Wochen gab nen KontrollSono,...wo sie schon suchen mußten
wie sieht denn bei Dir eigentlich der Hormonrezeptorstatus aus?

mittlerweile hab ich akzeptiert, daß negative Lymphknoten und pCR nunmal sog. medinz. SurrogateMarker sind, also ich übersetz mir das mit:
die besten Voraussetzungen fürs Überleben unter einer solchen Behandlung dieses Ergebnis zu erzielen
garantiert ist keinem was:-) egal ob Prognosen und Statistiken
wichtig ist ...Du machst was gegen die Krankheit und hast die z.Zt. bestmöglichste Behandlung

ich wünsch Dir viel Kraft für die nächsten Wochen

Gruß
octo