Tonsillenkarzinom

[Elunia]

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen 💚
Ich (40 Jahre, Mandelkarzinom in 2013) suche Gleichgesinnte zum Auszausch. Insbesondere suche ich Kontakt zu Menschen, bei denen auch ein Teil des weichen Gaumens entfernt wurde und die seitdem auch Probleme beim Sprechen haben ( nasaler Durchschlag). Gibt es auch welche unter Euch, die das Sprachproblem beseitigt haben? Ich würde mich sehr freuen, von Euch zu hören 😊

[Heike2016]

Hallo zusammen,
im Juli bekam ich die Diagnose Mandelkrebs mit Streuung in 2 Lymphdrüsen. Tumorstadium pt1,RO,pn2b (2/46), cMO,G2 . nach den Op's folgte 6x chemo und 30 Bestrahlungen.
Ich hatte sehr viel Glück und die Nebenwirkungen waren /sind nicht zu stark. Ich bin seit mitte November aus therapiert. Nun bin ich auf der Suche nach Menschen, mit denen ich mich aus tauschen kann. Zur Zeit fühle ich mich wie ein Fähnchen im Wind. Kein Arzt fühlt sich für meine Nebenwirkungen und damit verbundenen Probleme zu ständig. Auch finde ich im Netzt nicht wirklich nützliches. Im Januar bin ich für 3 Wochen in AHB.
Liebe Grüße Heike aus NRW

[biene2010]

Hallo Heike, ich hatte vor 6 Jahres die gleiche Diagnose und auch gleiches Tumorstadium wie Du. T1, N 2b. Operation und 30 Bestrahlungen wurden bei mir gemacht. Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen hielt sich in Grenzen. Du mußt Geduld haben. Das braucht alles seine Zeit. Du kannst da schon mit 1 bis 2 Jahren rechnen. Mir geht es heute nach 6 Jahren super gut. Der Geschmack ist wieder wie vorher und ich kann alles wieder essen. Bis auf ein paar Einschränkungen wie z.B. der Arm ist nicht mehr so bewegungsfähig, die rechte Halsseite ist vom Gefühl her fast taub und die Speicheldrüsen arbeiten nicht mehr so wie vorher, kann ich nicht klagen. Schlucken geht auch gut. Sonst bin ich wieder voll belastungsfähig und mache auch wieder Sport. Ich habe 2 Hunde die mich von negativen Gedanken ablenken. Ich gehe viel spazieren. Heute war ich über 2 Stunden mit ihnen unterwegs. Ich bin auch nach 6 Monaten auch wieder arbeiten gegangen. War am Anfang schwer aber dann wurde es immer besser. Die Arbei hat mich auch vom Grübeln abgelenkt. Sei positiv. Hauptsache der Tumor ist weg. Der Rest kommt mit der Zeit auch noch.
Viele Grüße an alle und kommt gut ins Neue Jahr
Sabine

[Heike2016]

Hallo Sabine, danke für deine Antwort
Melde mich erst jetzt, weil mein Mann einen Tag vor Heiligabend erfahren hat, das er eine neue herzklappe braucht. Er wird operiert, wenn ich aus der Reha komme. Diese Jahr ist nicht unseres.
Ich habe auch vor im Frühjahr wieder arbeiten zu gehen, was viel dir denn dabei schwer? Ich befürchte das ich evtl. psychisch nicht stabil sein werde.(Ich arbeite im Einzelhandel)
Ich bin zZ. immer sehr traurig, wenn ich unter Menschen bin, es spielt keine Rolle ob sie mir fremd, oder bekannt sind. Ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hatte ich schon, hat mir auch sehr gut getan. Einen neuen Termin habe ich allerdings nicht bekommen. Sie meinte, wenn ich mal wieder reden möchte könnte ich mich bei ihr melden. Ich hoffe so auf die AHB. Habe mir schon einen Fragenkatalog zurecht gelegt. Am meisten vermisse ich den Geschmack. Ich koche was und freue mich drauf und dann, naja schmeckt alles nach Pappe. Was gut geht sind Süssspeisen. Aber irgendwann hängen die einem auch zum Hals raus. Ich weiss, das ich Geduld haben muss, aber das ist leider nicht meine Stärke
Wünsche dir und allen anderen einen guten Rutsch

[Didimax]

Hallo liebe Mitbetroffenen!
ich wollte schon lange darüber berichten, wie es mir ergangen ist nach der Bestrahlung. Leider war das für mich eine sehr harte Prüfung, nicht die Bestrahlung selber sondern die Nebenwirkungen.
Nach ca 15 Sitzungen war mir eigentlich nur noch übel, selbst die verordneten Medikamente brachten keine Linderung. Da war schon das Zähneputzen eine Herausforderung, ständig hatte ich einen Brechreiz sobald ich die Zahnbürste im Mund hatte.
Auch das Schlucken wurde immer schwieriger. Konnte ich so ca 2 Wochen nach der OP schon fast wieder alles essen, so war nach der Hälfte der Bestrahlung nur noch Flüssignahrung, maximal Brei, Yoghurt und Suppen möglich. Die letzten Wochen während und die ersten 3 Wochen nach Bestrahlungsende habe ich mich dann fast nur noch von Fresubin ernährt.
Insgesamt habe ich fast 13kg Gewicht verloren, und ich hatte Normalgewicht vorher!
Im Oktober/November habe ich dann eine AHB gemacht, und während dieser Zeit hat sich doch vieles verbessert. Körperlich war ich danach schon wieder recht fit, habe viel Nordic Walking gemacht, geschwommen und sogar Golf gespielt wenn das Wetter es zuliess.
Jetzt arbeite ich daran, wieder Gewicht zuzulegen und mache viel Sport dabei.
Mit dem Schlucken ist es immer noch nicht so einfach, im Gegensatz zu vorher ist meine Speichelproduktion fast zum Stillstand gekommen. Deswegen muss ich das Essen immer noch danach ausrichten. Der Geschmack ist zu 70% wieder zurück.
Die Halspartien die bestrahlt wurden sind immer noch geschwollen und da habe ich auch kein Gefühl besonders an der Haut.
Jetzt habe ich mir Lymphdrainagen verschreiben lassen, und das scheint etwas zu helfen, die Flüssigkeit abzutransportieren.
Jedenfalls habe ich gelernt, mich in Geduld zu üben, auch dank einiger Beiträge hier im Forum!
Ich wünsche allen ein gutes, gesundes und besseres Jahr 2017 als das vergangene!
Gruss aus Königswinter
Dieter

[Solly18]

Hallo,
bei meiner Mutti (73) wurde vor einer Woche ein Tonsillenkarxinom festgestellt.
Wir sind, wie wahrscheinlich so ziemlich alle anfangs, ganz schön verunsichert.
Der Tumor ist operabel, wie es momentan aussieht ist aber schon ein Lymphknoten betroffen.
Man hat uns gesagt, dass Operation und Bestrahlung eine Option ist und gleichwertig damit auch Bestrahlung und Chemo eine andere.
Wir holen uns naechste Woche auch noch eine Zweitmeinung.
Aber vielleicht gibt es ja hier auch jemand der einen Rat geben Kann.
Die Bestrahlung klingt sehr hart, sieht aber fast so aus als müsste sie da durch.
Danke an euch.

[Berni]

Hi Solly18,

ich habe schon lange nicht mehr hier rein geschaut, da es bei mir schon 20 Jahre seit der Erkrankung her ist.
Mir wurden damals die Mandeln entfernt und die linke Schulter ausgeräumt.
es wurde ein Oropharynxkarzinom links pT1 N2b M0 G3 festgestellt
Ich meine es wurden über 20 Lymphknoten in der Schulter entfernt, davon waren einige befallen.
Ich hatte 36 Bestrahlungen und 3 Chemo.

evtl. gibt es heute schon andere oder bessere Behandlungsmöglichkeiten

wünsche alles Gute für deine Mutter

[Didimax]

Hallo liebe Mitbetroffenen,
im Moment ist es ja ziemlich ruhig hier im Forum, hoffentlich liegt es daran, dass es weniger Fälle gibt!
Hier noch mal ein kurzes Update von mir:
Seit meiner OP ist es nun fast drei Jahre her und mir geht es wirklich gut, abgesehen von Schluckbeschwerden und Geschmacksverluste, was sich wohl nie wieder 100prozentig regenerieren wird.
Damit kann ich gut leben, nur eine kleine Ernährungsumstellung und gut!
Meine Lebensweise ist sehr aktiv, ich mache ultrawandern (50-100km),
spiele Golf , während meine Frau arbeitet, und reise viel.
Nicht dass ihr das in den falschen Hals bekommt, ich möchte nur allen Betroffenen Mut machen, dass auch nach einer Krebsdiagnose mit anschliessender OP usw noch ein normales, schönes Leben möglich ist!
Bei jedem Nachsorgetermin beschleicht einen ein ungutes Gefühl, was aber anschliessend bisher immer in grosse Euphorie wechselte.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und bleibt optimistisch und positiv, dann schafft Ihr das auch!
Gruss
Dieter