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  #1  
Alt 08.11.2016, 20:56
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo zusammen,

es freut mich sehr zu lesen, dass die Therapie bisher gut anschlägt, Sonnenjunge. Super, dass die Lymphknoten am Hals schon weg sind, das ist ein gutes Zeichen. Ich hatte auch einen 12cm großen Lymphknoten im Mediastinum und einen starken Husten dadurch bekommen. Aber auch bei mir ließ der Husten nach dem 2. Zyklus deutlich nach. Also ein gutes Zeichen. Und für das CT am Donnerstag drücke ich dir beiden Daumen. Ich werde sogar ganz besonders an dich denken, da ich Donnerstag auch zum CT muss.

Tja und was die Haare betrifft, so hatte ich auch oft den Eindruck, dass ich eine der wenigen ohne Haare bin. Aber bei näherem Hinschauen stellte ich dann doch fest, dass gerade die älteren Damen oft Perücken tragen. Aber dafür sind sie ja schließlich auch da. Ich hingegen habe, genau wie du, alle Haare direkt beim Friseur rasieren lassen. Ich hatte auch keine Lust Tag für Tag Büschel an Haaren zu verlieren. Also lieber kurz und schmerzlos.

Aber jeder geht anders damit um. Wichtig ist, dass wir uns alle möglichst wohl fühlen und das Beste aus der eher beschissenen Lage machen.

Mach weiter so!!
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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  #2  
Alt 14.11.2016, 16:51
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Ihr Lieben,

so, der 4. Zyklus musste jetzt um eine Woche verschoben werden, weil ich um Mitternacht in der Nacht vom Mittwoch zum Donnerstag sehr üblen Durchfall, Erbrechen und hohes Fieber hatte. War deshalb auch in der Notaufnahme.
Erhöhte Leukozyten und erhöhte Entzündungswerte.

Das hat sich dann Donnerstag bis Samstag beruhigt.....aber ich habe wirklich sehr viel Wasser verloren und fühlte mich auch sehr schwach.
Jetzt habe ich seit gestern wieder Fieber, Schnupfen und leichten Husten, sodass der Zyklus verschoben wird. Am Donnerstag dann das CT, welches ja letzten nicht stattfinden konnte. Ist halt so.

Naja, BEACOPP esk. ist dafür bekannt, dass das Immunsystem extrem geschwächt wird und irgendwie wird momentan überall gehustet geschnupft und herumgerotzt....mein Bruder ist krank, seine Freundin, in der Praxis....überall......wie soll da jemand wie mich sich nicht was einfangen?
Im Krankenhaus hätte ich auch gar nicht stationär aufgenommen werden, weil die gesamte Station wegen einen Magen-Darm-Virus isoliert war^^

Ich hoffe bei euch ist's besser!

Liebe Grüße.
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  #3  
Alt 14.11.2016, 22:33
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo SonnenJunge92,

Zitat:
...Das hat sich dann Donnerstag bis Samstag beruhigt.....aber ich habe wirklich sehr viel Wasser verloren und fühlte mich auch sehr schwach.
Jetzt habe ich seit gestern wieder Fieber, Schnupfen und leichten Husten, sodass der Zyklus verschoben wird. Am Donnerstag dann das CT, welches ja letzten nicht stattfinden konnte. Ist halt so.
Das hat gerade noch "gefehlt". Reicht ja so schon alles.
Hoffe, wenigstens Durchfall und Erbrechen sind vorbei, damit Du Dich wieder stärken kannst.

Ich hatte bei jedem Zyklus-Beginn Theater mit der Verdauung.
Meistens auch Durchfall.
Als Gegenmaßnahme funktionierte bei mir dann immer das "Hineinfressen" von bitterer Schokolade (mit hohem Kakaoanteil).
Schmeckt mir zwar nicht so gut - aber was soll's.
Als "Verdickungs-Mittel" funktionierte sie prompt.
Dabei war ich auch nicht zimperlich: 200 bis 300g jeden Abend, bis der Durchfall "erschlagen" war.
Danach zurück auf das "Normal-Programm" (gleiche Menge, aber mit schmackhafterer Schokolade).

Die CT nach dem 3. Zyklus dient wohl auch bei Dir als eine Art "Zwischen-Erfolgskontrolle"?

Wünsche Dir ein gutes/ermutigendes Ergebnis.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #4  
Alt 30.11.2016, 17:45
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Die CT nach dem 3. Zyklus dient wohl auch bei Dir als eine Art "Zwischen-Erfolgskontrolle"?
Hallo lotol,

ja, es ist ein etwas verspätetes Zwischenstaging....und ja was soll ich sagen, es ist mehr wie erfolgreich ausgegangen.
Die Lymphknoten am Hals sind weg, wie Lymphknoten im Mediastinum sind weggeschrumpelt, die Leber und Milz sind wieder frei vom Befall und die Läsionen in der Lunge sind wohl auch weg......juhu^^ das muntert doch richtig auf!

Jetzt hat auch gestern endlich der 4. Zyklus begonnen, also sprich mit den letzten drei Zyklen werden auch alles restlich sich noch versteckten Hodgkin-Zellen eiskalt vernichtet.

Ein kleiner winziger Wermutstropfen gibt es noch bezüglich meiner Lunge.....es gibt geringste Anzeichen von einer leichten Lungenfibrose......was bedeutet, dass das Medikament "Bleomycin" wahrscheinlich dosisreduziert bzw. gänzlich abgesetzt wird......naja, die Onkologin meinte, es wäre eh nicht therapieentscheidend.

Sonst geht es mir gut und ich genieße in vollen Zügen die herrlich besinnliche Adventszeit.

Ich hoffe dir und euch allen anderen geht es soweit gut.
Liebe Grüße,
Sonnenjunge92.
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  #5  
Alt 30.11.2016, 19:21
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo SonnenJunge92,

Zitat:
Die Lymphknoten am Hals sind weg, wie Lymphknoten im Mediastinum sind weggeschrumpelt, die Leber und Milz sind wieder frei vom Befall und die Läsionen in der Lunge sind wohl auch weg......juhu^^ das muntert doch richtig auf!
Freue mich sehr mit Dir über das erwünschte/erhoffte Zwischenergebnis.
Und gratuliere Dir zum halben Rausschmiß des "Untermieters".

Laß es Dir weiterhin gut gehen - das wird schon alles wieder werden.
Auch mit der evtl. nachfolgenden Behandlung der leichten Lungenfibrose.
Ein's nach dem anderen - die Priorität ist ja klar.

Mir geht es gut.
An den sonnigen Tagen war ich überwiegend im Freien und dabei 6 bis 8 Stunden auf den Beinen.
Arbeitete (gemächlich), weil vorher vieles unerledigt liegenblieb.
Eigentlich brauchte ich nur "Aufwärm-Pausen" dabei.
Wundert mich ohnehin, daß ich mir noch keine Erkältung "einfing".


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #6  
Alt 30.12.2016, 20:23
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Ihr Lieben,
nach langer Zeit möchte ich mich hier doch mal wieder melden.
Jetzt wo der 5. Zyklus sich schon wieder dem Ende neigt und in ca. 2 Wochen der 6. und somit letzte beginnt ist die Freude, dass die Therapie dann erst mal vorbei ist schon da.
Dennoch merke ich insbesondere seit dem 4. Zyklus, dass es arg an meine Kräfte geht, an die Kondition, an die Antriebskraft.
Ich schlafe viel, liege viel, mache wenig...aber das ist halt so, wenn mir mein Körper sagt leg dich hin, werde ich nicht raus gehen und den Hof fegen. Ich muss geduldig mit mir selbst sein, es wird schon wieder.
Deshalb fällt es mir tatsächlich auch schwer hier im Forum mehr aktiv zu sein.....teilweise mache ich den Laptop dann Tage nicht an......aber sei es drum.

Sonst geht es mir den Umständen entsprechend gut. Es war so wunderbar die Weihnachtszeit im Rahmen der Familie genießen zu können, eine herrlich besinnliche Zeit.
Am kommenden Dienstag bekomme ich zur Stärkung meines Immunsystems wieder Octagam, Antikörper.

Ich hoffe sehr, dass ihr eine tolle Weihnachtszeit hattet und wünsche euch allen tolle Silvestertage und einen möglichst angenehmen Rutsch in das neue, tolle Jahr.

Liebe Grüße und bleibt stark!
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  #7  
Alt 09.01.2017, 12:21
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Beiträge: 71
Standard AW: Untermieter Hodgkin soll nun raus

Hallo Sonnenjunge.

gratuliere dir zum Endspurt. Ich hoffe du hattest eine tolle Weihnachtszeit und für das neue Jahr wünsche ich dir alles erdenklich gute. Hast du schon einen Termin fürs CT nach dem letzten Zyklus?

Ich habe die ganzen 2 Wochen zuhause mit meinen Lieben verbracht. Der 5. Zyklus ist jetzt endlich auch da. Mir geht es soweit ganz gut. Übelkeit und Wassereinlagerungen aber das sind Kinkerlitzchen.

Der Alltag hat mich seit heute wieder und ich bin etwas traurig, das meine Männer wieder in der Arbeit und der Schule sind.

Wenn dein Körper Ruhe braucht, lass ihn ruhen. Und den Hof braucht man nicht fegen

Wünsch dir alles Gute

LG mimi
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