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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Olympia
Danke - aber wie Du schon sagst: was bleibt einem schon anderes übrig!? Wurscht, wie ich's annehme/sehe, es ist ja ohnehin da - oftmals funktioniert die lässige/coole Haltung - oft aber auch nicht, da kullern dann schon mal die Tränen. Hin u wieder ein bisschen paranoid Auf der Suche nach dem Melanom am ganzen Körper (was völlig sinnlos ist ... ), nach einer Veränderung im eigenen System, ... Grundsätzlich jedoch nehm ich's hin wie's ist und freue mich wie Du über jeden Tag, der ohne Schmerzen und ohne sonstige groben Auffälligkeiten vorübergeht. Ich weiss nicht, wie es ausgeht - aber solange es mir den Umständen entsprechend gut geht, geniesse ich das auch. Viele Dinge werden unwesentlich, andere dafür wiederum wesentlicher. Dafür bin ich dankbar. Am Ende leben wir alle ohnehin nicht ewig - und am Ende geht es einzig darum, was wir aus den Jahren / Monaten gemacht haben. Ganz liebe Grüsse aus dem frostigen Österreich Geändert von dozi (05.12.2016 um 14:40 Uhr) |
#2
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi,dozi
Trotzdem Hut ab vor deiner Haltung und deine offenen Worte. Sind schon Mutmacherzeilen, die ich da von dir lese. Ich hatte ja das Glück im Gegensatz zu vielen anderen hier, das mir gleich beim Erstschnitt die Metas mit rausgenommen worden sind. Waren zwar ulzeriert, aber bis jetzt...alles gut. Und trotdem ist es belastend für mich, mit diesen scheiß Krebs zu leben. Klar habe ich auch viele guten Momente und schöne Zeiten, aber Augenpipi gibt es trotzdem manchmal und es drückt schon auf das Gemüt, mit Krebs leben zu müssen. Umso schöner ist es dann von Leuten wie dir zu lesen, die positiv klingen und so auch Mut verbreiten. Danke dafür. Die nächste Rundreise in der UKSH und Fleischbeschauung habe ich gleich Anfang Januar. Das volle Pogramm...kennt ihr ja. Ich wünsche Euch ne' schöne Weihnachtszeit und o.B. - Nachrichten . Viele Grüße aus'n hohen Norden Der Sänger |
#3
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo liebe Mitstreiter,
Ich weiss noch gar nicht ob ich hier richtig bin. Seit dem 6.12. Weiss ich aufgrund des Kopf MRT das ich eine HirnMetastase habe. 3cm x 3cm. Jetzt bekomme ich am nächsten Dienstag hoffentlich meinen neuen TherapiePlan. So eine Woche mit diesem Ding im Kopf ist doof. Wie gross waren eure am Anfang. Am Freitag bekam ich noch ein PET CT um sicher zu gehen dass ich sonst keine anderen habe. Ich kann mich noch gar nicht mit dem Befund identifizieren. Die letzte Diagnose war mit Lymphknoten Metas 05/2015. Ich hatte doch an eine Heilung gedacht und mich so gut gefühlt. Nur der Tumormarker stieg im August und September an aber von 0,02 auf 0,10. Da es der obere Grenzwert war wurde da nicht weiter geguckt. Dann kam im November eine fette Grippe und nun das. Drückt mir die Daumen. Ich möchte nur nicht dass sich die Ärzte Besprechung noch so lange in die Länge zieht. Ich habe ein Wettlsuf mit der Zeit und meine Tochter möchte ich uns sie mich mit gerade 12 Jahren noch brauchen. Erzählt mal bitte wie groß eure Hirnbratzen waren. Danke Ich habe gerade Angst einschlafen und dann wache ich nicht mehr auf.. |
#4
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Ach, Mensch,A66...
Das sind wahrlich keine guten Nachrichten.Und ich weiß auch gar nicht so recht, was ich schreiben soll. Ich drücke meine Daumen mit, das die Kackbratze schnell wieder aus deinen Kopf verschwindet.Da hat die wie sonst auch an anderen Stellen nichts zu suchen. Und du wirst wieder auffwachen morgens und auch sonst, wenn du schläfst. Hab' Mut, weiter kämpfen, Frauenpower kann so viel. Weißt ja selber...wenn wir Männer Grippe haben, sterben wir . Und Grippe fängt bei uns mit 37° an, weil wir ja aufrunden . Da lächelt ihr Frauen doch drüber. Ich drück' dich aus der Ferne und wünsche mir sehr, das es bei dir - und auch bei allen anderen, bei denen es gerade nicht so gut läuft - wieder besser wird. Liebe Grüße Der Sänger |
#5
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallöchen aus dem sonnigen Österreich
Ich war ein paar Tage "out of order" - war ein paar Tage im Krankenhaus, wegen Fieberkrämpfen, Schüttelfrost und ganz dummen Blutwerten (Nebenwirkungen der Medis oder wie mein Arzt es sagt "WIRKUNG der Medikamente")... nun aber wieder auf den Beinchen. A66: Ich habe mehrere Hirnmetastasen, entdeckt im November 2016 - jedoch ist keiner von den 6 so gross wie deiner - mein grösster hat einen DM von ca 1,5cm; Hast du Kopfschmerzen, siehst du schlechter oder ab u zu mal ein Flimmern? Mein nächstes MRT ist kommenden Mittwoch, dann werden wir sehen, ob die Therapie auch erfolgreich jenseits der Blut-Hirn-Schranke ist. Kann dir dann gerne sofort Rückmeldung geben Meine restlichen Tumore (sind recht gross) und Metastasen sind sicherlich zurückgegangen (da bin ich mir zu 100% sicher - frag mich jedoch nicht weshalb, ich gehe einfach davon aus!) - ich hab das Gefühl, ich spür das (u.a. weil ich keine Tumorschmerzen mehr habe); Einschlafen ist fürchterlich - ich habe mir ein Meditationsalbum auf mein ipad geladen und das läuft nun immer leise durch die Nacht ... auch bei very bad minds, schaffe ich es immer wieder, mich zurück zu holen u auf meine Atmung u meinen Körper zu konzentrieren - zu spüren, was noch alles funktioniert an/in mir .. u da stelle ich fest, dass eigentlich noch alles funktioniert und ich mich eigentlich glücklich schätzen kann, dass es so ist und ich mich jetzt zusammenreisse, es könnte wesentlich schlimmer sein - bin dankbar dafür, dass ich tatsächlich in nichts eingeschränkt bin und das stärkt mich - das beruhigt mich unheimlich. Wichtig ist, dass dir klar ist, dass jederzeit alles passieren kann - aber du dich so stark mental festigst, dass es nicht passieren wird! Anders wirst du wahnsinnig - und das braucht sowieso kein Mensch. Soweit meine Gedanken für heute Alles Liebe und toi toi toi Doris |
#6
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo,
Nun ist mein weitere Weg geplant. Da die Hirnmestase so gross ist und ich lt. PET CT noch 3 Kleine im Körper habe (Leber,Rippe, und Bauchraum. Muss ich erst am Dienstag im Kopf operiert werden und Weihnachten evt noch im KH sein. Mein Wunsch ist, meine Familie zu Hause zu sehen. Danach (6 Tage ) bekomme ich diese Therapie für 3 Jahre. So ist der Plan. Ich wünsche mir dabei Mensch zu sein und noch positive Dinge zu erleben. Ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Bekommt ihr dazu natürliche Präparate die NW dämpgen. Hat jemand von euch weniger als drei Jahre gemacht? Lg Astrid |
#7
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi, Astrid
So'n Sch... Aber...mal ne' Frage...Welche Therapie meinst du? Diese hier in diesem Forum mit Dabrafenib und Tranetinib ? Liebe Grüße der Sänger |
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