Radiochemotherapie bei Larynxkarzinom - welche Chemo

[Leni56]

Hallo Töchterlein,

es tut mir sehr leid das es Deinem Vater so schlecht geht. Gegen die Übelkeit hat meinem Mann damals MCP Tropfen bekommen die auch recht gut angeschlagen haben.
Mein Mann hat auch eine PEG und wie Renate schon schrieb...ist die Ursache der Übelkeit meistens die Tatsache das die Flüssigkeit zu schnell durchläuft. Man darf nicht vergessen das es oft hochkalorische Kost ist, die auch sehr fetthaltig ist. Entweder kommt es zu Übelkeit und Erbrechen oder aber Durchfälle sind möglich. Falls Ihr keine PUMPE habt sprecht dringend mit der Firma über die Ihr die Nahrung bezieht. Diese Nahrung sollte sehr, sehr langsam durchlaufen! Das so zu dosieren ist nur mit der Pumpe möglich.
Die Folgen einer Bestrahlung machen sich leider oft erst spät bemerkbar. Müdigkeit, Schwäche und Abgeschlafft sein, haben sich bei meinem Mann erst Wochen später gezeigt als die eigentliche Behandlung schon vorüber war. Es hat lange gedauert bis er wieder einigermaßen belastbar war...sowohl psychisch als auch körperlich.

Ich drücke Euch fest die Daumen das es bald ein wenig bergauf geht

LG Leni

[Töchterlein]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Infos. Wisst ihr noch, wann die Auswirkungen der Bestrahlung, die ja anscheinend oft später noch heftig zu spüren sind, halbwegs vorbei waren oder zumindest es wieder "bergauf" gegangen ist? Mein Papa hat jetzt noch 2 Wochen vor sich und sie haben wohl gesagt, dass es nach nachwirkt, aber ich würde ihm so gerne einen Lichtblick geben und sagen, wann er sich voraussichtlich wieder besser fühlen wird.
Mal ganz abgesehen davon, dass der Tag, an dem nach Abschluss des Zyklus ein CT gemacht wird bzw. ws noch ein Monat später eine erneute Panendoskopie sicher die reinste Nervensache wird. Wie war denn das bei euch?
Danke!!

[Wangi]

Hallo Töchterlein,

das war bei mir ähnlich. Ich bin nach Ende der Bestrahlung noch ca. 3 Wochen im Kh geblieben, die mussten mich wieder aufpäppeln. Gleich danach bin ich zur Ahb (Anschlußheilbehandlung) gefahren, die hat das KH gleich für mich beantragt, aber erst auf Nachfrage. Die AHB hat mir sehr gut getan. Im KH konnte ich zum Schluß gar nichts mehr schlucken, nicht mal einen Schluck Wasser, das hat die Logopädin bei der AHB innerhalb ein paar Tage wieder hinbekommen. Als ich von da nach Hause gefahren bin konnte ich zumindest Cremesuppe, Kartoffelbrei mit viel Soße und pürriertes Gemüse essen.. Hab mir dann zu Hause einen Logopäden gesucht der eine Schluckausbildung hat und der hat mich so gut aufgebaut dass es mir heute recht gut geht
Das erste CT hatte ich erst nach der AHB und die Panendoskopie glaube 10 Wochen nach Bestrahlungsende. Die Bestrahlung wirkt nach. Der abgestorbene Tumor muss auch erstmal vom Körper absorbiert werden.

Gruß Wangi

[Töchterlein]

Liebe Wangi,
danke für deinen Bericht. Inzwischen hat es eh für ihn auch geheißen Panendoskopie erst 3 Monate nach Abschluss der Behandlung. D.h. in dieser Zeit wartet man einfach, bis die Nebenwirkungen der Bestrahlung nachlassen und versucht wieder in halbwegs normales Essen reinzukommen. Von einer AHB war bisher nicht die Rede, weiß nicht, ob das in Ö auch üblich ist. Aber wie hast du diese Zeit der Unsicherheit denn durchgestanden?
Und wie ist es denn mit der Stimme nach Bestrahlungsende - wann ist denn da eine Besserung zu erwarten (wenn sie überhaupt wieder besser wird)?
Danke!!

[Töchterlein]

Hallo zusammen, die 7.5 Wochen Bestrahlung sind jetzt vorüber und mein Papa ist wieder zu Hause. Leider ist seine Stimme teilweise total schlecht beinander, sodass er oft anfangs kaum einen Ton rauskriegt oder sich zumindest sehr schwer tut (kein Ton wäre jetzt übertrieben). Kann es sein, dass das auch Nachwirkungen der Strahlentherapie sind und das mit der Zeit wieder besser wird? Ich glaube, das ist für ihn auch psychisch sehr schwer und lässt die Angst in ihm wachsen, dass da noch immer ein (Rest-)Tumor ist, denn der hat ja auch ursprünglich eine Stimmbandlähmung verursacht.
Habt ihr Erfahrungsberichte für mich, wie sich eure Stimme nach Ende des Bestrahlungszeitraums entwickelt hat? Wäre so eine Stimmbandlähmung wenn sie nicht nur partiell wäre denn irreversibel? Weiß das irgendwer??
Dienstag hat er den ersten Termin bei einer Logopädin, die wir ihm selbst gemanagt haben, vom Spital aus hätten sie da gar nichts angeleihert.
*seufz*
Ich danke euch für eure Infos!!

[Wangi]

Hallo Töchterlein,
ich konnte auch zwischendurch nicht sprechen, das ging dann aber recht schnell wieder, aber das kommt ja darauf an wo man mehr bestrahlt wurde.
Habt ihr euch schon einen Logopäden gesucht, am Besten Einen der auch eine Schlucktherapie macht? Das finde ich wichtig, meiner hat mir sehr geholfen wieder essen zu können und auch mit den Nachwirkungen klar zu kommen, ich gehe da heute noch hin.
Und wegen Reha/AHB, ich würde da die Ärzte fragen und die Krankenkasse, ich denke schon dass es das auch im Ö gibt. Ich habe Bekannte in Ö und davon war auch jemand sehr krank und die hat auch eine Reha bekommen.
Glaube das wäre für deinen Vater auch psychisch ganz gut da mit Leuten ins Gespräch zu kommen die etwas ähnliches haben und wie sie damit klar kommen.

Alles Gute für Euch

Gruß Wangi

[senator223]

Hallo Töchterlein,
bei mir ging nach der Bestrahlung gr nix mit reden, fast 1 Jahr lang nicht, trotz Provox Vega. Letztendlich hat mir eine Logopädin von Atos geholfen geholfen und siehe da, von einem Tag auf den anderen konnte ich reden wie ein Wasserfall.
Es liegt daran, das durch die Bestrahlungen die Speiseröhre (die ja nun den Ton durch Schwingungen erzeugt) nicht so will wie sie sollte.
Das erfordert einfach Geduld. Geduld ist bei dieser Krankheit überhaupt das wichtigste. Mein OA war von den Socken, als ich plötzlich sprechen konnte.

Es ist richtig, such Dir einen Logopäden mit Schluckausbildung. Nicht jeder hat diese. Das Theme Kehlkopflos kommt bei den Logopäden zu kurz, das wird in denen ihrer Ausbildung kaum berücksichtigt.
Heute kann ich sehr gut sprechen. Gott sei Dank. Wenn Ihr bei Atos sein solltet als Hilfsmittel Lieferant, wendet euch mal an Atos, die haben eigene Logopäden, die bestens ausgebildet sind und spezielle Schulungen für diese Krankheit erhalten.
VIEL ERFOLG
Andi

[Töchterlein]

Danke Wangi, es ist wirklich extrem hilfreich von euch Erfahrungsberichte zu hören. wenn man sich sonst so durch die Foren durch wurschtelt trifft man natürlich immer wieder auch auf Fälle wo es nicht so gut ausgegangen ist... das stimmt eine natürlich weniger positiv bzw ziemlich traurig.