Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

[BOB the builder]

Hallo b45,

es gibt keine wirklich sinnvollen Worte in so einer Situation......

Dennoch glaube ich, dass jemand mit Deinem Durchhaltevermögen, Deiner Standhaftigkeit und Deinem Umgang mit dieser Dreckserkrankung wahrscheinlich einer der wenigen in diesem Forum ist, der auch in so einer Situation noch eine echte Chance hat.

Probier alle hier genannten Professoren durch, versuch alle Quellen medizinischen Wissens für Dich zugänglich zu machen!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!!!!!

Viele Grüße,

BoB

[b45]

Hallo an Alle!

Vielen lieben Dank für die unterstützende und motivierende Worte! Ich kann nur noch mal sagen, wie gut und wichtig so ein Austausch ist, und wie gut und wichtig es ist, so viel Unterstützung von Außen zu bekommen. Das ist sehr wichtig für mich und hilft mir enorm weiter.

Ich habe hier auch viele PNs bekommen und viele nützliche Informationen die für die kommende Therapie von Nutzen sein könnten. Vielen Dank auch dafür, ich werde schauen, dass ich diese Informationen auch irgendwie hier dann "optimiert" weiter geben kann.

Am Freitag hatte ich die Biopsie, die wurde dann doch etwas anstrengend. Man musste 4 Mal stechen, weil es an zwei Labore geht und weil erste 2 Stiche zu dünn waren und sofort zerfielen, was für die Biopsie von Nachteil sein könnte, daher wurde dann noch mal mit dickerer Nadel gestochen und ich durfte mir das Ding sogar mal anschauen. An sich nichts besonderes, da es schon in Flüssigkeit war, sah es eher wie so ein Würmchen aus, mit roten und weissen Segmenten.

Normalerweise kann man am selben Tag wieder nach Hause, aber die Schmerzen waren doch etwas zu stark, ich bat um Tramal und man hat mir irgendwie, wohl aus versehen, zu viel gegeben, so dass ich richtig platt war und mich sogar übergeben musste. So konnte ich nicht mehr nach Hause und musste dort über die Nacht bleiben.

Am Freitag und am Samstag waren beide meine Ärzte im Haus, so konnten wir noch etwas austauschen. Die wollen egal was, am Dienstag mit irgendeiner Therapie beginnen, weil die Ergebnisse der Biopsie noch locker eine Woche dauern können, oder mehr. Ich habe ihnen auch alle meine Funde geschickt und die haben das sehr positiv aufgenommen. Auch wenn es nur ein paar Einzelfallberichte sind und ein paar eher schwache Studien, so ist es dennoch mehr als gar nichts, und die sagen, die hätten selber nicht besser recherchieren können. Also auch hier der Dank an die Community!

Derzeit stehen Nivolumab und Brentuximab Vedotin im Fokus. CD30 Expression ist sehr verbreitet in NSGCT, sowie auch PDL1. CD30 ist bei mir schon von der letzten Biopsie im Sommer 2016 bekannt, PDL1 wird jetzt erst untersucht. Die Ärzte werden auch eine Kombi-Therapie mit beiden Substanzen überlegen, weil es dazu paar positive Berichte gibt, auch wenn nicht über Hodenkrebs. Mehr weiss ich dann am Dienstag und nach dem Biopsiebefund. Es gibt zumindest einige Möglichkeiten, egal wie wahrscheinlich oder nicht sie klingeln, und diese werden so bald es geht wahrgenommen.

Danke nochmals an Alle und alles Liebe!

[Lino1981]

Ich drücke maximal die Daumen!!! Das wird!!!

Lieben Gruss,

Lino

[Elisabethh.1900]

@all bitte entschuldigt, dass ich mich einmische.
Lieber b 45, du schriebst:

ich bat um Tramal und man hat mir irgendwie, wohl aus versehen, zu viel gegeben, so dass ich richtig platt war und mich sogar übergeben musste. So konnte ich nicht mehr nach Hause und musste dort über die Nacht bleiben.

Sehr häufig auftretende Nebenwirkungen von Tramal sind Übelkeit und Erbrechen. Dies ist bei Patienten, die eh schon Schmerzen haben, sehr lästig. Manchmal hilft es, langsam zu spritzen.
@b45 günstig wäre es, wenn du die Reaktion auf das Medikament bei Fragen nach Unverträglichkeiten mit angibst, da kann man andere verabreichen.

Herzliche Grüße,
Elisbethh.

[Egghart]

Die Daumen sind maximal gedrückt!!!

Das wird! Das ist ein Befehl!

Beste Grüße Egg

[oli]

Hey b45,
wie geht's dir? Gibt's was Neues?
Daumen sind weiter gedrückt!

[b45]

Hallo Jungs! Oli, danke der Nachfrage!

Ich hatte eine anstrengende Woche, aber das nur wegen der blöden Erkältung die ich seit Mitte Februar mittrage und die sich letzte Woche nach der Chemogabe wieder akut stellte. Jetzt gehts endlich wieder.

Ich habe am Dienstag 21.03 ersten Zyklus Brentuximab Vedotin erhalten. Das ist ist ein Antikörper-Wirkstoff-Konjugat - der Antikörper bindet sich an CD30 Rezeptoren, die beim Embryonal Carcinoma meist vorhanden sind, er trägt mit sich 5(?) Zytostatikamolekülen die dann in die Zelle eindringen und hoffentlich töten. Ungefähr so.

Ich glaube die Chemo selbst gab mir kaum/keine Nebenwirkungen, vielleicht wieder etwas Neuropathie. Das größte Problem für mich ist mittlerweile sogar die Vortherapie mit Kortison und Dibondrin. Da ich mittlerweile auf alles mögliche Allergisch bin, gibt man mir die 2 einfach immer mit. Ich glaube wegen dem Kortison habe ich heftige Krämpfe im ganzen Körper bekommen, das war sehr anstrengend und ich musste noch paar Stunden im KH bleiben bis mir dann etwas besser ginge. Die Schmerzen an der Leberseite sind eigentlich auch weg, auch die Biopsie Schmerzen. Es geht also gut / besser.

Die Histologie ist noch immer nicht da, aber wir werden am kommenden Dienstag uns noch mal mit den Ärzten treffen und zusätzlich über Nivolumab sprechen. Eventuell ist bis dahin die Histo fertig und wir hoffen, dass dort auch von PDL1 Rezeptoren gesprochen wird. Grundsätzlich haben bis zu 70% Embryonale Carcinomas nach Chemotherapie auch PDL1 Rezeptoren Expression. Hoffentlich kommt die Histo rechtzeitig und vielleicht wird dann gleich auch Nivolumab verabreicht. Dann hätte ich die Kombination, was mit Sicherheit die erste solche Therapie in der Geschichte von HK wäre. Ich habe damit kein Problem! Solang's eben hilft

Ich berichte Nächste Woche!

LG
b45