Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

[Lino1981]

Das wird!!!! Ich drücke Dir sowas von die Daumen!

Liebe Grüsse

Lino

[b45]

Ich habe heute erfahren, dass ich doch auch Nivolumab bekomme. Erst mit dem 4. Zyklus (am 23.05), da kommende Woche noch der 3. Zyklus mit Brentuximab ist und man möchte nachher CT + Checks machen um zu sehen, welche Therapie wirkt. Im optimalen Szenario bekomme ich es als Kombitherapie, Brentuximab Vetodin + Nivolumab.

Ich habe im Pressethread was zu einem neuen Präparat gepostet, frische Studie von Uni Bonn, sehr vielversprechend, aber bisher im Hodenkrebs nur an Ratten getestet. Ich mache gerade auch Druck und Recherchen in dieser Richtung, dass ich eventuell einer der Ersten werde, an denen das getestet wird. Ich hoffe, dass alles so klappt, wie es soll.

Edit: ich habe gemerkt, dass ich einen Teil vergessen habe - die Histologie für PDL1 ist auch nicht wirklich interessant, angeblich im Tumorselbst keine PDL1, aber die Oberfläche ist mit irgendwas PDL1 Immunzellen infiltriert (habe den genauen Text nicht bei Hand), und deswegen möchte man das doch probieren. Also es ist keine starke Indikation, aber halt einen Versuch wert.

[oli]

Hey b45,

Das mit der Studie klingt wirklich interessant. Da muss es über Härtefallregelung o.ä. Bestimmt eine Lösung geben.

Hast du News über den aktuellen Stand (Laborwerte, CT...)?

Daumen bleiben gedrückt!
Oli

[b45]

Hi Oli, danke!
Marker haben wir letzte Woche irgendwie nicht gemacht, vielleicht frage ich obs besser diese Woche gecheckt wird, vor dem 3 Zyklus, weil falls Marker keine deutliche Tendenz zeigen sollte man die Notwendigkeit vom nächsten Zyklus in Frage stellen.
Bzgl des neuen Präparats - das alles ist kein Problem, ich habe selber falsch gedacht man braucht eine Studie, es geht aber auch ohne, ich kann notfalls das auch "selber" finanzieren, es muss nur jemand durchführen wollen. Da hätte ich nen Notfallplan auch, nur mit mehr Aufwand und im Ausland, wo die Bürokratie bei Bedarf flexibel ist.. aber das wäre auch etwas extrem. Bin offen für alle Wege, möchte es dem Leben nicht vorschreiben, wie genau ich gesund werden soll.

[oli]

Hey b45,

na das würde mich aber wundern, wenn das kein Arzt machen will. An solch Freiwilligen sollten die Kollegen in Bonn doch Interesse haben.
Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden. Das Übel wirst du schon noch besiegen :-)

[b45]

Ich hatte gestern meinen 3. Brentuximab Vedotin Zyklus. Gestern habe ich den Rest des Tages einfach durchgeschlafen, bis 9 Uhr morgens. Heute gehts mir nicht so toll, aber es ist dennoch nicht mit einer Chemo vergleichbar. Ich könnte jetzt "locker" spazieren gehen - das war bei mir nach den Chemos beinahe unmöglich. Aber das liegt auch eher an mir, an meinem Zustand und der Vorgeschichte..

Es wurden auch Blute abgenommen. Ein CT ist für den 22.05 geplant, am 23.05 habe ich dann den 4. Zyklus in Kombination mit Nivolumab.

Heute habe ich den Blutbefund online gecheckt - alle Marker bewegen sich nach unten. ßHCG ist auf 0, aber der ist eh ganz spät dazu gekommen und war noch nicht so hoch (15). AFP ist bei 9 (von 20), 8 ist die Obergrenze. LDH ist 280, 250 ist die obere Grenze (von über 900). CA19-9 ist bei 90, war bei 140.

Ich denke es ist eindeutig, dass Brentuximab bei CD30 positiven Tumoren wirkt!(Embryonal Carcinoma ist immer CD30 positiv) Meine Ärztin meinte auch - würde BV jetzt nicht wirken, wäre ich jetzt in einem ganz anderen Zustand. Weil ich im Moment doch recht OK und fit bin und kaum Schmerzen habe.. also keine Verschlechterung.

Ich bin sehr sehr froh, dass es wirkt! Aber gleichzeitig bin ich ganz nüchtern.. in den wenigen und kleinen Studien bildeten die Tumore nach einer gewissen Zeit eine Resistenz gegen BV und nur etwa 10% erreichten eine CR. Wie das bei mir sein wird, weiss nur der liebe Gott. Aber ich bin sehr dankbar, dass es jetzt so ist!

Das einzige was mich im Moment stört - Port-a-Cath hat sich entzündet und trotz 10 Tage Antibiotika habe ich nicht so viel Vertrauen mehr in das Ding. Die Schwellung ist zwar weg, aber das Gewebe drumherum hat sich verhärtet. Ich hatte oft Nervenschmerzen an verschiedensten Stellen im linken Arm und Bein, das war womöglich eine Entzündung.. man weiss es nicht. Man wird es weiter beobachten, die Onkologen möchten den PaC noch nicht explantieren.

Alles Liebe!

[Dirty84]

und dir ebenso nur das beste! Ich drücke ständig die Daumen und warte immer auf einen positiven Post von dir!

[Erbsenhobler]

Hallo b45
melde mich noch mal.
(nichtSeminom, 5PIV, 3HD, 3OP, 12!GOP, jetzt kommen ausgedehnte Lymphknoten OP's)
die Blicke aller thirtline desperados sind auf dich gerichtet (Daumen hoch)
erbsenhobler

[b45]

Hey Erbsenhobler, gut von dir zu hören! 12 Zyklen.. hoffe dass heißt dass alles weg ist! Bitte halt uns am laufenden.

Bei mir ist gerade etwas kompliziert.. anscheinend sind einige Metastasen resistent geworden und wachsen wieder. Letzte Woche wurde noch Keytruda zur Therapie hinzugefügt.

Ich bin schon ziemlich am Ende körperlich und auch psychisch.. auch ständige Infektionen kosten mir sehr viel Kraft...

Heute telefoniert meine Onkologin wegen einem ganz neuen Präparat, das gerade Mal Phase 1 Studie durchläuft. Ich hoffe das wird was.

Ich bin müde, ich bin verzweifelt, aber ich habe Gründe um weiter zu kämpfen. Meine Frau und unsere künftige Kindern. Ich habe noch einiges vor in diesem Leben und habe keine Lust jetzt zu gehen.

Alles Liebe.

[eistee]

Hey b45,
ist aber auch ein ständiges Auf und Ab bei dir...

VG
Philipp