True Story

[lotol]

Hallo deslupo,

schön, daß es Deinem Vater wieder etwas besser geht.
Ist es auch bzgl. Essen besser geworden?

Viel Glück bei der geplanten Immuntherapie.

persönliche Worte zur Immuntherapie:
Die Pharmaindustrie entwickelt ständig neue Medikamente, ABER die Pharmaindustrie ist keine wohltätige non-profit Organisation - nein - das sind gewinnorientierte (wollte jetzt eigentlich geldgeil schreiben) Unternehmen. Was wollen diese Unternehmen im Gegenzug - richtig - alle Befunde und Daten des jeweiligen Patienten! (Ich weiß, man könnte hier genauso jz Dinge schreiben wie "ja, aber irgendwo bzw. irgendwann muss mal diese Dinge an Patienten ausprobieren, sonst dreht sich die Krebsforschung im Kreis, usw.")

Am besten "verschwendest" Du daran gar keine Gedanken.
Denn es ist ja nicht gerade umwerfend neu, daß sich mit Krankheit und Tod schon immer jede Menge Geld "verdienen" ließ.

Und zwar im weitesten Sinn.
Der nicht nur die (kurative) Medizintechnik umfaßt, sondern auch die (alles andere als kurative) Waffentechnik.

Was die Überlassung von "Versuchs-Daten" anbelangt, kann ich mir nicht so recht vorstellen, daß einen Krebs-Betroffenen das nennenswert interessiert.
Der will nämlich dominant nur eines:
Daß ihn irgendjemand - mit welchen Mitteln auch immer - von seinem Krebs "befreit".

Versuch also bitte, Dich in die Lage Deines Vaters hinein zu versetzen.
- Vorherige Chemo war ein "Fehlschlag".
- "Verschlimmbesserte" seinen Zustand beträchtlich.
- So, daß ihm auch Bestrahlungen nicht mehr "zumutbar" sind.
- Trotz teils erfreulicher peripherer Diagnose-Feststellungen wuchs der Krebs weiter.
- Möglicherweise "uferte" er sogar aus.
Das ist die relevante Realität für Deinen Vater.

Versteh bitte folglich die angedachte Immuntherapie als Chance für Deinen Vater.
Alle anderen Überlegungen sind m.E. völlig uninteressant, weil es letztlich nur noch darum geht, daß im Kampf gegen den Krebs hoffentlich etwas den gewünschten Erfolg erbringt.


Liebe Grüße
lotol

[greg]

Hallo Lupo,

was Loto schreibt kann ich nur unterstuetzen. Meine Frau (LK Stadium IIIA) wird in einem der fuehrenden europaeischen Krebszentren hier in Frankreich behandelt und hier wendet man die Immuntherapie bei forteschrittenem Krebs haeufig an (wohl mit durchschalgendem Erfolg, wie ich lese und wie unser Onkologe versichert) wenn Chemo und/oder Bestrahlung nicht mehr ansprechen. Also, wie Loto schreibt, verstehe die Immuntherapie als Chance fuer Deinen Vater.

Lg und alles Gute,

Norbert

[deslupo]

Hallo liebe Community,

habe es die letzten Tage schlicht und einfach nicht geschafft, euch am laufenden zu halten. Grund: die Ereignisse überschlagen sich regelrecht!!

@all: danke für eure Worte und danke für eure Anteilnahme. Ich weiß, dass nicht alle die meinen Thread verfolgen, auch etwas kommentieren. Dennoch bin ich guter Dinge - denn wahrscheinlich erreiche ich viele (stille) Leser, die hier genauso Kraft und Hoffnung tanken!!

Vorab 2-3 Worte:
@amunet: Möchte dir nochmals mein Beileid aussprechen! Es tut mir sehr leid für euch, diesen Kampf verloren zu haben!

@lotol: kann dir da nur recht geben! So gut wie jeder Patient unterschreibt vor der Chemo so ziemlich alles! Den es interessiert den Betroffenen nicht, was mit seinen Daten passiert. Der Betroffene hat lediglich einen Wunsch - nämlich Heilung und Leben - egal zu welchem Preis (schreib ich jetzt mal so plump).

@greg:
habe deinen Thread bereits gelesen. Finde es toll, wenn hier in diesem Forum, aus aller Welt geschrieben wird. Selbstverständlich sehen wir diese Therapie als Chance (recht viele Möglichkeiten gibt es nun mal nicht mehr!). Nun zu meinem dad:

Allgemeines:
Mein dad kam gestern nach Hause. Diese Woche haben sich meine mum und meine sis um vieles angenommen (wofür ich ihnen sehr dankbar bin! Wir haben ein enormen Zusammenhalt in der Familie - den wir im Moment gut gebrauchen können!!)

Lungenentzündung:
mein dad wurde diese Woche mit Antibiotika behandelt. Die Entzündungswerte gingen täglich runter. Soweit ich das nun beurteilen kann, ist diese "Baustelle" fürs erste mal abgehackt!

Schmerzen:
Er beklagt sich nach wie vor über Schmerzen. Das KH hat ihm nun Schmerzpflaster verschrieben - vorher wurde er mit Hydal behandelt. Er fing mit die 4mg an und letzte Woche war er bei 16mg angelangt. Obergrenze sind meines Wissens nach 24mg. Das Pflaster wirkt (bei ihm) wesentlich besser als die Tabletten - jedoch fühlt er sich benebelt und daneben (schreibt beim sms´n aus den Zusammenhängen herausgerissen, usw.).

Immuntherapie:
die Immuntherapie ging am Freitag bereits los! Fühle mich da ein wenig überrumpelt (seitens KH), den lt. Aussage vom Arzt (am DI) hieß es, es würde in den nächsten 14 Tagen erfolgen! Tut jetzt aber nichts zur Sache - wichtig ist, dass diese genehmigt und auch durchgeführt wurde (vielleicht wurde hier im Vorfeld bereits eine Bewilligung eingeholt?!). Welches Medikament hier genommen wurde kann ich noch nicht sagen - ich fahre heute NM zu meinen Eltern und schaue mir alle Befunde/Atteste in papierform an! Dauer der Therapie: ca. 2Std. über Infusion - Zyklus alle 3 Wochen. Lt. Arzt werden die nächsten Therapien nur mehr ambulant gemacht. Weiteres bedarf es lt. Arzt kein Blutbild mehr??!! (zwischen den einzelnen Zyklen) Warum/Wieso - keinen Plan. Ich werde ihm heute dennoch nahe lagen, jede Woche eines zu beim Hausarzt machen zu lassen!

Essen:
diese Woche ging´s mit dem Essen sehr gut voran. Er aß, so quer durch die Bank, ca. die Hälfte seiner Portionen (bewerte das für mich als ein sehr gutes Zeichen).

Ich fahre am Nachmittag zu meinen Eltern. Am Abend werde ich versuchen ein paar Zeilen zum Allgemeinzustand sowie zur Immuntherapie zu schreiben. Ich weiß auch, dass einige meinen Thread verfolgen und gerne auch Wissen würden, welches Medikament für die Immuntherapie verabreicht wurde.

Wünsche alle noch einen schönen Sonntag
CU Lupo

[deslupo]

Hallo ihr Lieben,

hab´s die letzten Tage nicht vor dem PC geschafft...
Ich war letzten Sonntag bei meinen Eltern. Nach dem Essen bekam mein dad einen Hustenanfall der schlicht und einfach nicht mehr enden wollte! Hab ihn gefragt, ob wir ins KH fahren sollen - nach langem hin und her, bejahte er und es ging nach gerade mal 2 Tagen daheim wieder ins KH - er meinte er könne dieses KH schön langsam nicht mehr sehen (was ich verstehen kann)! Es folgten die "üblichen" Fragen. Da mein dad am ganzen Körper Schmerzen hatte, gaben sie ihm Schmerzmittel per Infusion (Paracetamol).

Dienstag - Termin auf der Palliativ:
Wir hatten einen unverbindlichen Termin auf der Palliative. Mein dad wird in die Liste der mobilen Hospiz aufgenommen - um nicht jedes Mal ins KH fahren zu müssen. Sollte es ihm mal zu Hause schlecht gehen, dann kommen diese 24/7/365 zu ihm in Haus - diese entscheidet dann, ob es mit ihn ins KH geht, oder ob die Schwester ihn zu Hause behandeln kann. Weiteres hat uns die Palliative nahegelegt, Pflegegeld zu beantragen. Mein dad hat den Antrag unterschrieben - restlichen bürokratischen Aufwand erledigen sie. Diese mobile Hospiz kümmert sich ausschließlich um den medizinischen Part. Was ev. Pflege angeht, sollen wir uns an die nächste Stelle des roten Kreuzes wenden. (Kotaktdaten, usw. haben wir bereits ebenfalls erhalten)

Mittwoch + Donnerstag:
Mein dad bat mich am Sonntag, meine Oma (seine mum) zu holen - diese wohnt ca. 800km weit entfernt. Bin somit am MI losgefahren und gestern Abend kam ich wieder nach Hause (habe mir die restliche Woche Urlaub genommen). Er sagte am SO (am Weg ins KH) er wolle seine Mama nochmals sehen, bevor er geht!!!! Na mehr hab ich nicht gebraucht - er lies mich mundtot!!! Während ich meine Oma (86) abgeholt habe, hat meine sis bereits einen Rollstuhl besorgt - seine körperliche Verfassung ist schlicht und einfach ganz und gar nicht gut!

Allgemeinzustand:
sehr schlecht - kann kaum noch selbstständig gehen. Gezwungenermaßen haben wir ihm nun einen Rollstuhl besorgt. Am Sonntag lag seine Körpertemperatur bei 35,4°C! Gewicht bei der Aufnahme 73,5kg (inkl. Klamotten) lt. den Ärzten haben sich die Entzündungswerte in den letzten Tagen wieder mal erhöht. Das Blutbild passt ebenfalls nicht.... Mein dad wird dieses WE ebenfalls im KH verbringen müssen! Weiteres werden die Schmerzen nicht mehr mittels Hydal behandelt, sondern mit Schmerzpflaster (Fentanyl Gen Tr Pfl 100 mcg – alle 3 Tage müssen diese Pflaster gewechselt werden)

Immuntherapie KW25:
Einleitung der Drittlienientherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 1Tag ambulant
Mittel: Ipilimumab und Nivolumab
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.3Std.

Wünsche allen ein schönes und sonniges Wochenende
CU Lupo

[greg]

Hallo Lupo,

ich druecke Deinem dad alle Daumen, dass die Immuntherapie anschlaegt. Unser Onkologe (einer der fuehrenden Professoren hier in F fuer LK und Leiter fuer Studien der Immuntherapie) hat uns von sehr guten Erfolgen (wenn die Chemo nicht mehr wirkt) berichtet.

Alles erdenklich Gute und liebe Gruesse,

Norbert

[Spongie]

Hallo Deslupo,

das hört sich ja alles gar nicht gut an
Ich weiß gar nicht so recht was ich schreiben soll.
Eine schlimmer Zeit, die ihr alle gerad durchmacht. Ich kann nur hoffen, dass die Immuntherapie doch noch Wirkung zeigt und es deinem Vater nochmal etwas besser geht.
Ich denke oft an deine "True Story" und finde es einfach schön, wie du für deinen Papa da bist. Das wird ihm unheimlich helfen.

Schicke dir eine feste Umarmung...

[lotol]

Hallo deslupo,

am 12.6. nanntest Du ein Körpergewicht Deines Vaters von 77 kg.
Und gestern (30.6.?) sein Gewicht von 73,5 kg (incl. Klamotten).
Also (geschätzt) "echte" 70 kg.

Was in etwa bedeutet, daß Dein Vater innerhalb von ca. 2 Wochen ca. 10% seines Körpergewichtes "verlor"!

M.E. ist das leider ein untrügliches Anzeichen dafür, wie sehr Deinen Vater der Krankheits-Verlauf und/oder Therapie-Maßnahmen "schlauchen".

Allgemeinzustand:
sehr schlecht - kann kaum noch selbstständig gehen. Gezwungenermaßen haben wir ihm nun einen Rollstuhl besorgt. Am Sonntag lag seine Körpertemperatur bei 35,4°C! Gewicht bei der Aufnahme 73,5kg (inkl. Klamotten) lt. den Ärzten haben sich die Entzündungswerte in den letzten Tagen wieder mal erhöht. Das Blutbild passt ebenfalls nicht.... Mein dad wird dieses WE ebenfalls im KH verbringen müssen! Weiteres werden die Schmerzen nicht mehr mittels Hydal behandelt, sondern mit Schmerzpflaster (Fentanyl Gen Tr Pfl 100 mcg – alle 3 Tage müssen diese Pflaster gewechselt werden)

Immuntherapie KW25:
Einleitung der Drittlienientherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 1Tag ambulant
Mittel: Ipilimumab und Nivolumab
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.3Std.

Untertemperatur, Untergewicht und schlechtes Blutbild klingen eher weniger gut.
Habe gerade keinen KW-Kalender da und kenne deshalb den zeitlichen Zusammenhang der angedachten Immuntherapie nicht.

Dennoch meine grundsätzlichen Gedanken dazu:

- eingesetzte Mittel sind in ihren Auswirkungen (incl. NW) nahezu unüberblickbar
(Hier etwas zu Ipilimumab + Nivolumab: http://www.spektrum.de/news/der-killer-in-uns/1283756
Kannst Dich vielleicht auch noch genauer zu NW kundig machen. )

- die Frage ist letztlich bei bereits "angeschlagenen" Patienten wohl immer die, inwieweit bei einer Nutzen/Schaden-Abwägung die "Nutzen-Seite" überwiegt

- Insoweit ist es m.E. ratsam, auch bei einer Immuntherapie sehr genau hinzuschauen/zu kontrollieren, wie sie abläuft.
Z.B. bei den 4 Zyklen Deines Vaters nach 2 Zyklen => Erfolgskontrolle.

Ganz abgesehen davon will ich Dir auch noch den nachfolgenden Hinweis geben.
Weil es ja nicht der Sinn jedweder Therapie sein kann, daß der Patient mit ihr zu Grunde gerichtet wird.

Anders ausgedrückt:
Es gibt durchaus völlig unerklärliche Phänomene bei Krebs-Behandlungen.
Und bekanntlich "stirbt die Hoffnung zuletzt".
http://www.krebs-kompass.de/showthre...23#post1377523

Sprich ruhig mal mit den Ärzten Deines Vaters darüber.
Auch inwieweit sich das mit der angedachten Immuntherapie "verträgt" bzw. ob das Deinem Vater helfen könnte.
Vielleicht auch "schonender" für ihn.


Liebe Grüße
lotol