Absicherungschemo nach HIPEC

[xap]

Ich wollte euch mal wieder ein Update geben. Stand von kurz nach Ostern war ja:

Zitat von xap

[..] machen wir jetzt mit Panitumumab als Monotherapie weiter.
Schaun wir, ob die Antikörper alleine genausoviel Wirkung zeigen, mein Tumormarker war jedenfalls nennenswert gefallen.

Da dachte ich noch nichts Böses. Nach dem Test mit Irinotecan hatte ich sehr lange Probleme mit Kotzen, als das dann vorbei war, lief mein Darm wieder an. Also wieder altes Programm aufgenommen (Opium und Colestyramin) und zack - nichts lief mehr. Wieder Kotzen, Verdauung hing mehr als schief (ich habe mich neben der parenteralen Ernährung teils nur flüssig ernährt, da alles andere nur schwer drin blieb bzw. sich im Magen sammelte anstatt in den Darm zu wandern). Dazu kam dann noch Fieber - ein Infekt oberdrauf! Also erstmal Antibiose rein (Rocephin iv), der Darm dankt. Hat gut geholfen, auch wenn ich heute denke, daß ein paar Tage länger besser gewesen wäre. Derweil immer die Antikörper parallel. Paar Tage später: wieder Fieber! Nächste/neue Infektion?? Natürlich auch Verdacht auf Portinfektion (bitte nicht!!). Ab ins Krankenhaus und neue Antibiose (Piperacillin/Tazobaktam iv).
Dort CT - linke Niere säuft ab, da ein Tumor auf den Harnleiter drückt. Ab ins Nachbarkrankenhaus, Harnleiterschiene rein, wieder zurück. Portinfektion hat sich zum Glück nicht bewahrheitet, puh!!
Vor kurzem dann wieder Fieber - Harnwegsinfektion, also wieder Antibiose (Ciprobay iv), so ganz weg ist es wohl noch nicht. Morgen geht es wieder zum Onko, dann gibt es wieder Vectibix und neue Erkenntnisse.

Die Monotherapie mit Vectibix vertrage ich ganz gut, die Nebenwirkungen (Pickel, Hauttrockenheit, Haarausfall, Wimpern, die sich ringeln, ...) sind lästig, aber gut auszuhalten. Nerven tun diese ganzen Nebengeschehnisse - laufend neue Infektionen, dazu die Tumore im Bauch (man merkt sie leider), die meinen Darm sowas von lahmlegen (ich brauche kein Opium mehr, ich nehme kaum noch Colestyramin) - wenn das nicht wäre, wäre es gut aushaltbar.

Haltet die Ohren steif.
Thomas

[fluturi]

Lieber Thomas,

ich lese immer noch mit und wünsche dir weiter alles Gute, vor allem wenige Nebenwirkungen.

Bleib so stark!

[Papstanwärter]

Lieber Thomas,

ich lese auch mit und drück die Daumen. Weiterhin so wacker und wenig Nebenwirkungen.

LG

Ralf

[xap]

Hallo,

ich wollte Euch mal wieder ein Update geben.
Die Monotherapie mit Vectibix lief noch eine Zeit lang weiter, dann ging es mal wieder ins PET-CT. Erster Eindruck: Durchaus gut - keine Aktivität zu sehen, teilweise Bereiche mit Anzeichen für abgestorbenes Tumorgewebe. Nächster Eindruck: nicht gut - in einigen Bereichen hat es leider eine Zunahme der Tumormasse trotz Therapie gegeben. Die Tumormarker spiegeln diesen Trend leider ebenfalls.

Nach der Diskussion mit dem Onko: Wenn die Therapie nicht mehr wirkt, kann man sie auch sein lassen.
Da alle anderen Optionen ausgeschöpft sind (Immuntherapie geht nicht, da mikrosatelitenstabil; Chemos gehen garnicht mehr; OP ist quasi ausgeschlossen), bin ich somit austherapiert. Schöne Scheiße. Dieser Befund wurde beim Einholen einer Zweitmeinung so bestätigt.

Tja, dann mach ich mir noch ein schönes Restleben, soweit es geht (derzeit bin ich körperlich noch überraschend gut in Form - parenteralem Zufüttern sei Dank). Zum Glück haben sich alle Parteien Aussagen zum Thema verbleibende Zeit verkniffen - bringt außer Verunsicherung eh nix.

Gruß
Thomas

[Safra]

Hallo xap,

das tut mir sehr Leid. Ich finde es aber richtig, dass Du nicht darauf bestehst, weiter mit Chemo bombardiert zu werden. Oft bringt es nur einen geringen Vorteil - oder keinen - aber dafür massive Einschränkungen der Lebensqualität. Vielleicht redest Du mal mit Jemanden eines Palliativteams, die können viel machen in Richtung Schmerz - und Stimmungstiefbehandlung. Das bedeutet nicht, dass Du es nicht mehr lange schaffst (ich war auch total erschrocken, als mir das eine Ärztin mal vorschlug wegen ev. Schmerzen. Habe aber gelernt inzwischen, dass das nicht heißen muss, dass man schon vorm Himmelstor steht)

Ansonsten. gut essen und bewegen, soweit möglich.

Liebe Grüße! Safra

[fluturi]

Thomas, was für ein riesiger mist. Das tut mir so leid. Ich wünsche dir und deiner Familie noch ganz lange Zeit mit vielen schönen Erlebnissen und wenig Einschränkungen. Es tut mir wirklich von Herzen leid, dass diese tückische Krankheit jegliche Maßnahmen austrickst.

[xap]

Ich geb Euch mal wieder ein Update.

Es geht definitiv abwärts mit mir, nur der Krebs wächst fröhlich und versucht, alles nötigen Röhren zuzumachen. Mein Magenausgang hat mittlerweile einen Stent, weiter unten geht auch schon bald nichts mehr im Darm. Vor der Stentung habe ich mehrfach am Tag kotzen müssen, meine Speiseröhre war ein Schlachtfeld. Jetzt geht es mit ca. einmal am Tag kotzen und die Kotze ist bei weitem nicht mehr so scharf wie vorher. Fast eine Erleichterung!

Nebenbei wird noch die Leber angenagt und die Leberpfortader beackert. Daher sehe ich gerade aus wie ein Simpson: gelb bis zum Abwinken.

Ich bin generell ziemlich platt, nachts wird geschlafen und tagsüber sieht das Programm nicht viel anders aus. Dadurch hat sich aus meiner teil-parenteralen Ernährung so langsam eine vollparenterale entwickelt, mehr als ca. 1300 kcal am Tag scheine ich nicht mehr zu verbrauchen.

Schmerzlevel ist ok, eine Novaminsulfon iv am Abend und es reicht. Schmerzpumpe diskutier ich die Woche mal mit dem Onko.

Mal sehen, wie lang das noch geht - Lust habe ich keine mehr, von mir aus kann es schnell zu Ende gehen. Ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, aber ewiges Warten darauf ist nicht so mein Ding...

Gruß,
Thomas