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#1
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AW: Völlig verzweifelt!
Liebe Schock,
Folgendes: 1) Einfach mal durchschnaufen. Keine Panik. Eine Lungenmetastase bei HK ist nicht vergleichbar mit Lungenmetastasen bei anderen Krebsformen. Die Heilungschancen liegen bei HK, selbst bei Lungenmetastasen, bei nahezu 100 %. 2) Es ist sehr ungewöhnlich, dass der HK in die Lunge streut, ohne eine Metastase woanders gemacht zu haben, man sollte also auch das MRT Abdomen mit Becken nochmals genau prüfen. 3) 3x PEB ist Standard; es ist kein Zuckerschlecken, aber insgesamt doch gut verträglich (vgl. die vielen Berichte in diesem Forum). 4) Ich würde raten: a) Dein Sohn soll sich dringend Sperma einfrieren lassen; zwar erholt sich die Spermaqualität nach der Chemo in aller Regel wieder, aber man sollte auf Nummer sicher gehen. b) Ob man 3xPEB ambulant oder in der Klinik macht, ist Geschmacksfrage; wichtig ist, dass Dein Sohn während der Chemo sehr viel gewässert wird, damit die Nieren geschützt werden. Hier hat ein Krankenhaus sicherlich Vorteile. c) Ich würde raten, die 3xPEB in einem Krankenhaus/Arzt zu machen, das/der mit HK Erfahrung hat (z.B. Uniklinik etc.). d) Ob und wann die Chemo starten soll, würde ich mit einem mit HK vertrauten Onkologen besprechen. Ich würde aber Gas geben, die Form des HK Deines Sohnes streut häufig sehr schnell. Je weniger Tumorlast besteht, umso besser für die spätere Therapie. Kopf hoch, Dein Sohn wird wieder gesund. |
#2
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AW: Völlig verzweifelt!
Hi,
ich würde da jetzt mal nicht ohne weiteres mit 3x PEB drauf schießen, ohne mir nicht entsprechende Zweitmeinungen einzuholen. Was gegen ein Rezidiv spricht: - Keine Tumormarker (untypisch für embr. Karzinom, kommt aber vor) - Übersprungene Abdomengegend Prinzipiell gibt es auch im Thorax Lymphknoten die vergrössert sein können, etc. Je nachdem wie das liegt kann man ggf. auch über eine Biopsie nachdenken. Ich würde aber wie schon gesagt Zweitmeinungen einholen, ggf. in 4 Wochen nochmal ein CT machen lassen. Embryonale Karzinome wachsen schnell, das sollte man definitiv sagen können. |
#3
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AW: Völlig verzweifelt!
Hi,
ich gehöre auch zu den Glücklichen mit einem embryonalen Karzinom (zumindest anteilig). Embryonalzellkarzinome KÖNNEN HCG und AFP positiv sein, müssen es aber nicht unbedingt. Das kurz vorab. Da das MRT vom Becken noch aussteht würde ich auf jeden Fall noch mal abwarten. Sollte da absolut nichts auffällig sein, würde ich tendenziell auch eher die Füße still halten, als gleich mit 3 Zyklen Chemo loszuhauen. Embryonalzellkarzinome streuen zwar, anders als bspw. Chorionkarzinome eher "normal schnell" und auf "normalem Wege". Sprich, erst Bauchraum und später Lunge. Ggf. macht es Sinn auch noch mal ein richtiges CT zu machen. Die Low Dose CTs sind qualitativ eben nicht das gelbe vom Ei. Chemo sollte man nicht übers Knie brechen, dann lieber sicher sein, dass es auch wirklich eine Metastase ist (ggf. Lungenspiegelung, Biopsie...). Holt euch auf jeden Fall auch noch mal die Meinung von Schrader dazu ein - den hattet ihr ja eh schon mal angeschrieben. Was ich auch nicht so ganz verstehe, warum machen die in der Radiologie nicht MRT Abdomen und Becken in eins? Geht bei mir auch problemlos! Ggf. solltet ihr euch da auch noch mal eine andere Radiologie suchen. Wait and See hat bei euch, sofern es denn wirklich eine Metastase ist, genau seinen Zweck erfüllt. Nämlich rechtzeitig zu erkennen, wenn was kommt. Lungenmetastasen sind bei Hodenkrebs sehr gut behandelbar, hatte nach meinem Rezidiv auch welche und die sind alle verschwunden. Ob ambulant oder stationär ist Geschmackssache (wenn Onkologe und KH sich gut mit Hodenkrebs auskennen sehe ich da bei keinem wirkliche Vorteile). Ich war damals stationär im KH, wenn ich die Wahl hätte würde ich es ambulant machen. Ich konnte das KH irgendwann nicht mehr sehen. PEB läuft wie auf meiner Seite beschrieben ab. Es kommt jetzt sicherlich nicht auf 2 Tage an, also macht euch nicht zu sehr verrückt. Zweitmeinung einholen, Bildgebung abwarten und ggf. noch mal ein richtiges CT. Wenn noch Fragen bestehen, einfach raus damit.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:26 Uhr) |
#4
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AW: Völlig verzweifelt!
Hallo,
wir haben jetzt eine Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen erhalten. Sie schreibt: Ich würde im Moment noch gar nichts tun. Das CT der Lunge ist manchmal auch zu genau. Es stellt sehr kleine Befunde dar, die oftmals unbedeutend sind, sprich gar nichts mit dem Tumor zu tun haben. Bis 1cm sind Rundherde sowieso nicht verdächtig. Ich würde an Ihrer Stelle in 8 Wochen nochmal ein CT der Lunge machen lassen. Wenn der Befund wächst, dann muß man es weiter abklären, z.B. zunächst biopsieren. Denn, dass der Tumor den hinteren Bauchraum überspringt, ist ungewöhnlich. Sollte sich bei einer Proben- Entnahme tatsächlich herausstellen, dass es eine Metastase des Hodentumors ist, dann würde sich die Therapie im Vergleich zur jetzt sofortigen Therapie mit 3xPEB nicht ändern. Auf keinen Fall würde ich jetzt sofort zu 3x Chemo raten. __________________________________________________ ___________ Der Urologe meines Sohnes hält nicht viel von Zweitmeinungen und meint, mein Sohn soll zur ambulanten Chemo. Die Praxis und deren Ärzte scheinen an sich ganz gut und vor allem sehr nett zu sein. Jedoch steht in Ihren Praxisbeschreibungen nichts von Hodenkrebs und unserer Krankenhaus ist ziemlich klein und hat mit dieser Erkrankung bestimmt gar keine Erfahrung. Dr. Sch. haben wir auch angeschrieben, Antwort steht aber noch aus. Das Becken Mrt macht die Praxis immer in einem neuen Termin, warum konnten sie mir auch nicht sagen. Nach diesem Lungenbefund hat mein Sohn jetzt natürlich auch noch Panik vor Freitag. Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat. Ich möchte euch auch recht herzlich danken, dass ihr mir mit Euren Antworten soviel Zuspruch und Hilfe gebt . Nachdem mein Sohn das gelesen hat, ging es im wenigstens ein bisschen besser. Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:28 Uhr) |
#5
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AW: Völlig verzweifelt!
Die Marker sind ja anscheinend vom 02.08., ich würde auf jeden Fall noch mal Blutb abnehmen lassen. Ich hatte auch Emrbryonalanteile und Lungenmetas. Sehr viele und bis zu 3 cm und alles ist gut ausgegangen.
Ich würde mich an Sch. Meinung halten Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:28 Uhr) |
#6
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AW: Völlig verzweifelt!
Prof. K. kenne ich auch, sehr kompetent und freundlich. Geht ja auch in die Richtung, was andere gesagt haben - erst mal abwarten und nicht verunsichern lassen.
Wenn ihr euch da wohl fühlt, könnt ihr ja die Nachsorge da machen, die Therapieempfehlung würde ich mir aber vom Zweitmeinungszentrum geben lassen (oder von deren Ärzten). Bei der Chemo hat man ein stark geschwächtes Immunsystem, also nicht unbedingt in große Menschenmengen und nicht mit kranken kuscheln. Jeder reagiert anders auf die Chemo und die Zyklen untereinander können auch anders laufen.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:29 Uhr) |
#7
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AW: Völlig verzweifelt!
Hey,
ich würde ebenfalls der Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen folgen. Auch ich habe von Ihr eine Zweitmeinung erhalten. Sehr kompetent! Kommt ihr aus der Ecke Ruhrgebiet/NRW? Sollte der Urologe weiterhin zu 3x PEB drängen und Zweitmeinungen von Experten ausschlagen, würde ich zeitnah den Urologen wechseln. Alles Gute! martin
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:29 Uhr) |
#8
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AW: Völlig verzweifelt!
Zitat:
Das bedeutet nicht, wie bei Leukämie-Kindern im TV, dass das Immunsystem bis auf Null runterfährt/runtergefahren wird, und ALLES alles nun desinfiziert sein/werden muss. Klar, eine Chemo-Behandlung ist eine kontrollierte Vergiftung, aber das werdet ihr überstehen. Haustiere sind eigentlich prima für Stimmung und gesund werden... alles Gute |
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