Völlig verzweifelt!

[Dusty]

Prof. K. kenne ich auch, sehr kompetent und freundlich. Geht ja auch in die Richtung, was andere gesagt haben - erst mal abwarten und nicht verunsichern lassen.

Wenn ihr euch da wohl fühlt, könnt ihr ja die Nachsorge da machen, die Therapieempfehlung würde ich mir aber vom Zweitmeinungszentrum geben lassen (oder von deren Ärzten).

Bei der Chemo hat man ein stark geschwächtes Immunsystem, also nicht unbedingt in große Menschenmengen und nicht mit kranken kuscheln. Jeder reagiert anders auf die Chemo und die Zyklen untereinander können auch anders laufen.

[Maaddiin]

Hey,

ich würde ebenfalls der Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen folgen.
Auch ich habe von Ihr eine Zweitmeinung erhalten. Sehr kompetent!

Kommt ihr aus der Ecke Ruhrgebiet/NRW?

Sollte der Urologe weiterhin zu 3x PEB drängen und Zweitmeinungen von Experten ausschlagen, würde ich zeitnah den Urologen wechseln.

Alles Gute!

martin

[Schock22]

Hallo und guten Morgen,

Wir wohnen leider weit entfernt von Essen, in der Nähe von Augsburg.
Eher im ländlichen Bereich.

Wir wissen gar nicht richtig, wo wir gut aufgehoben wären.
Wir sind zur Zeit auf der Suche nach einem kompetenten Zentrum.

Der Urologe war uns anfangs sehr symphatisch, jedoch wolte er Mrt oder CT
nur einmal im Jahr machen, ansonsten Ultraschall Adomen und Marker, plus verbleibender Hoden. Nachdem wir dann Dr. Schrader geschrieben hatten, und dieser 4 mal MRT Abdomen, Marker und Ultraschall alle 3 Monate jedoch kein CT empholen hat, hat er auf Nachdruck zugestimmt und wollte dann aber dieses Low dose CT-Thorax.
Der Urologe menite auch, es wäre egal welches Krankenhaus, Chemopatienten gibt es dort auch. Aber wenn ich so lese, das ja einige Probleme auftauchen können, sollten die sich ja schon mit HK auskennen.

Könnte uns eventuell jemand gute Zentren empfehlen.
Beim Zeitmeinungsportal kann ja nur ein Arzt Therapieempfehlungen einholen, wüsste nicht wer uns dies machen sollte. Der Urologe stellt sich da sicher quer.

Liebe Grüße und nochmal Danke

[Schock22]

Hallo, Dr. Schrader hat sich gemeldet:

Das ist etwas ungewöhnlich – kleiner Herd in der Lunge und sonst nichts. Ich würde erst einmal abwarten.

Aber da wir ja morgen noch das MRT Becken haben, wer weiss wie weit die den Bauchraum schon begutachtet haben, kann man ja das noch nicht endgültig sagen.

Heute waren wir in der nächsten größeren Klinik,(dort wurde er operiert) der Urologe meinte da, dass
es nicht ganz nach Metastase aussieht. Aber da es ja beim ersten ct nicht da war und mein Sohn ein bösartiges Hodenkarzinom hatte, müsste man schon davon ausgehen. Aber er legt die ganzen Befunde nochmal den Radiologen und seinen Kollegen vor, um alles nochmal genau zu begutachten, da sie in der Klinik ja mehr Erfahrung haben. Er sieht aber schon eher die Chemo kommen.
Jetzt sollen wir nächsten nächsten Donnerstag nochmal kommen.
Oh, Mann warum haben die das Becken oder Unterbauch, oder wie die das nennen, nicht gleich gemacht. Diese Ungewissheit ist das Schlimmste.

Aber in der Klinik hatte der Urologe von Frau Prof. Susanne Kerge und Prof. Dr. Schrader noch nie was gehört.

Wir wissen bald gar nichts mehr

[eistee]

Hallo,

auch von mir noch einmal der eindringliche Rat, euch an die Zweitmeinungen von Experten zu halten. Wenn der behandelnde Arzt in der Klinik noch nichts von den beiden gehört hat, hat er im Zweifel auch sonst nicht viel Ahnung von der Erkrankung...

Selbst. wenn es sich um eine Metastase handeln sollte und diese in den kommenden 4-8 Wochen wächst, ist das mit 3x PEB locker wieder in den Griff zu bekommen (ich hatte selbst diverse Lungenmetastasen und die waren deutlich größer...).

Ohne eine weitere Abklärung würde ich keine Chemo machen lassen.

Zweifelsfrei ist die Ungewissheit sehr anstrengend, aber das schafft ihr!

[Lino1981]

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen. Mit Prof.Sch. und Dr.K. raten zwei absolute HK Experten zum Abwarten. Dieser Empfehlung würde ich unbedingt folgen. Sollte das in der Lunge wachsen, ändert sich ja nichts an der Therapie oder den sehr guten Heilungschancen. Dein Sohn hat mit der Strategie also nichts zu verlieren. Um ehrlich zu sein, würde ich die Klinik / den Urologen nicht in die weitere Entscheidung einbeziehen und mich in dem Fall an Experten halten. Du schreibst, Ihr kommt aus der Nähe von Augsburg. Ich würde einen Termin im Klinikum der Ludwigs-Maximilians Universität oder dem Klinikum Rechts der Isar in München machen und die Strecke auf mich nehmen. Die gehören zum CCC München, das einen exzellenten Ruf hat. Vermutlich wird dort dann nochmal ein normales CT (nicht low dose) gemacht und der Fall kommt in die Tumorkonferenz. Nehmt dann alle bisherigen Befunde und Bilder (alle CTs, MRTs, etc.) mit.

Liebe Grüsse,

Lino

[Schock22]

Hallo,
ich danke Euch für die vielen Anworten. Heute haben wir nachmittags noch die empfohlene Onkologenpraxis aufgesucht und war angenehm überrascht. Er meinte gleich, jetzt warten wir das morgige MRT vom Beckenraum ab und das in der Lunge, sei momentan so ein kleiner Befund, wenn das sein Sohn wäre würde er mal abwarten. Und nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen. Für Ihn wäre es auch wichtig erst mal zu wissen , ob das in der Lunge wirklich etwas ist. Er kann sich bei dem kleinen Vorbefund nicht vorstellen, das der Tumor sofort in die Lunge streut. Hat dann gleich noch bei der Pathologie angerufen, ob es wirklich ein reines Embryonalkarzinom war.
Jetzt möchte er die Befundung von der Klinik abwarten. und sich das alles nochmal anschauen und sich dann mit Thorax Spezialisten beraten
und alle Aufnahmen noch mal begutachten. Er meinte man sollte lieber einmal zu viel hinschauen um nicht mehr Schaden anzurichten.

So vergeht aber wieder eine gute Woche.

Die Lympfknoten zeigen die sich im Becken MRT oder schon vom Oberbauch?