Völlig verzweifelt!

[Toby01Harv]

Hi,

ein paar wenige Tage ändern nichts. Ich würde daher auch noch die Meinung des Lungen-Experten abwarten. Ich denke aber auch, Prof. G hat Recht, was soll das sonst in der Lunge sein. Dass das Abdomen übersprungen wird, ist zwar tatsächlich selten, passiert aber immer wieder, ist also nicht ganz so ungewöhnlich, v.a. nicht beim Nicht-Seminom.

[Schock22]

Hallo,
wir brauchen dringend Hilfe, ich bin am verzweifeln, mein Sohn ist jetzt schon am Ende.

Das Tumorboard würde zur Entfernung des Tumors raten. Sie würden diesen Eingriff minimalinvasiv, Schlüssellochtechnik vornehmen.

Prof. G hat sich auf Grund dessen mit seinem Kollegen Prof.H nochmal über den Fall ausgetauscht, und kamen zum Entschluss. Sie würden das nicht raten, sondern 3Mal PEB, da das nahe liegende eine Metastase des Hodentumors sei und diese nach der OP dann wahrscheinlich sowieso benötigt werde:
Alternativ wäre noch 3 Wochen warten und dann ein PET CT eine Option.

Als mein Sohn sich schon fast für die Chemo entschieden, kam ein Anruf von
der Lungenklinik. Sie hätten einen Termin zur OP nächste Woche.
Nach Aussage des Arztes, meinte Frau Dr. R , die beim Tumorboard anwesend war, keine Chemo vor Bestimmung des Rundherdes.

Ich weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll, Ist so eine OP nicht gefährlich?
Wäre es fahrlässig jetzt einfach so die Chemo ohne Op zu machen?
Falls OP und danach trotzdem Chemo, ist der Körper dann nicht geschwächt?

Liebe Grüße Schock22

[eistee]

Hi,
persönlich würde ich vermutlich zur OP raten.

Habe selbst zwei deutlich umfangreichere Lungen-OPs über mich ergehen lassen müssen, und vermutlich klingt das jetzt für euch alle deutlich beängstigender als es dann tatsächlich ist.

Wenn der Eingriff minimalinvasiv vorgenommen werden kann, wird sich dein Sohn davon sicher innerhalb von wenige Tagen erholen.

Dann habt ihr in jedem Fall Gewissheit, was das ist und ob ein Chemo nötig ist.

So wie ich euch nach deinen Beiträgen hier einschätze, ist das Warten auf ein PET-CT ohnehin keine Option. In diesem Fall würde ich die OP definitiv vorziehen.

Philipp

[Schock22]

Hallo eistee,

falls dann doch eine Chemo benötigt wird, würde man doch sicher 3 Wochen
nach so einer Lungen OP warten müssen.

Hat man dadurch spätere Probleme, durch die Rippenspreizung?

Oder das Bleo wirkt doch auf die Lunge, verträgt man das dann nach so einem Eingriff noch gut?

Du siehst schon die Fragen scheinen nicht zu enden

Liebe grüße

[eistee]

Probleme hat man durch die Rippenspreitzung nicht. Es fühlt sich die erste Zeit an, wie eine Prellung, was zugegebenermaßen unangenehm ist. Gibt aber schlimmeres.

Wie sich die OP auf eine mögliche Bleo-Gabe auswirkt kann ich nicht sagen, jedoch gäbe es hier auch die Möglichkeit, auf Ifosfamid auszuweichen.

[Toby01Harv]

Hi,

es wäre jetzt total überheblich, wenn einer von uns Dir in dieser Sitation einen medizinisch fundierten Rat erteilen würde/könnte. Mit Tumorboard eines Uniklinikum und Prof. G bzw. Prof. H hast Du die besten Ärzte zu Rate gezogen.

Ich kann also nur einen rein persönlichen Rat abgeben. Ich bin mir ziemlich sicher, dass Prof. G und Prof. H Recht haben, und es sich bei der Läsion um eine Metastase des HK handelt. Gleichwohl würde ich genau wissen wollen, was das ist. Eine OP würde ich nur dann ablehnen, wenn dies erhebliche Komplikationen haben könnte (insoweit würde ich beim Uniklinikum nochmals nachfragen). Wenn die OP gut verträglich wäre, würde ich mir die Sache ansehen.

[BOB the builder]

Hallo Schock 22,

auch ich kann Euch selbstredend in so einer eher ungewöhnlichen Situation keinen verlässlichen Rat geben.

Dennoch möchte ich zumindest anmerken, dass ein PET CT bei Nichtseminomen kaum eine Aussagekraft hat. Und soweit ich es bei Euch lesen konnte handelte es sich im Ursprung um ein embryonales Karzinom.
Also zumindest auf das PET CT zu warten macht aus meiner Sicht keinen Sinn.

So doof und einfach es klingt: Nehmt die Variante mit dem Arzt zu dem ihr am meisten Vertrauen habt. Eine Entscheidung muss ohnehin getroffen werden und niemand kann wissen ob diese richtig ist. Denn keiner weiß was genau, was dieser Rundherd ist.

Wenn ihr Euch mit einer OP und somit der vorherigen Abklärung der Metastase besser fühlt, dann macht das.(Bei einer minimalinvasiven Variante ist das auch nicht so wild) Wenn ihr auch eher der Überzeugung seid, dass es sich um eine Metastase des bekannten Karzinoms handelt, dann macht die Chemo.

Wäre ich Dein Sohn: Ich würde die Chemo nach den Meinungen der Fachärzte machen, da diese auch allen Dingen den Gar ausmacht, die man noch nicht sieht. Und bis Zyklus 3 ist die PEB Chemo auch wirklich gut erträglich, wenn auch sicherlich nicht das schönste Erlebnis im Leben.

Viele Grüße,

BoB

[axiom]

PET CT macht wirklich nicht viel Sinn. Es wäre nur dann interessant, wenn es sich wahrscheinlicher um einen Tumor handelt, der keine Hodenkrebs-metastase ist.

Eine "halbblinde" chemo wäre auch nicht ratsam. Wenn es keine Metastase ist, sondern einen anderen Ursprung hat, dann wäre die Chemo mit PEB nicht das Mittel der Wahl und somit würde man eine falsche Therapie anwenden! Aber es ist hochwahrscheinlich, dass es vom Hodenkrebs kommt...

Ich würde auch auf jeden Fall mal ein Aufklärungsgespräch zur OP führen und wenn der Nutzen größer als das Risiko ist, die OP durchführen lassen. Eine Chemo kann man danach immer noch machen, wenn es dann noch nötig wäre. Eine Chemo sollte nur dann eingesetzt werden, wenn eine OP keinen Sinn mehr macht, und dann sollte man zumindest sicher sein, welche Chemo notwendig ist. Und sicher wäre man, nach der OP.

Die Lunge ist ein Organ, das ziemlich zusammengefaltet ist. Sollte dann ein kleiner Teil entfernt werden, dann gibt es noch genug Restmaterial, das bisher noch nicht genutzt wurde und das dann die Aufgaben des fehlenden Stückes übernimmt.

[Schock22]

Hallo,
waren heute nochmal bei dem Onkologen bei uns in der Nähe.

Hat dann nochmal alle jetzigen Befunde angeschaut und nochmal mit Prof.H telefoniert, da er in auch kennt.

Im Anschluss hat er uns geraten, auf jeden Fall das Vorgespräch mit den Thorax Chirurgen anzuhören, ob es wirklich minimal invasiv gemacht werden
kann. Falls die Entscheidung gegen eine OP ausfällt, ein normales CT in 2 Wochen, kein Pet-CT. Falls nötig dann 3mal PEB.
Scheinbar auch die Meinung von Prof. H.


Prof. G meinte ja auch, eine Kontrolle zwar mit Pet wäre auch noch eine Alternative.

Mal schauen wie´s jetzt weitergeht, wir möchten halt auch nicht was versäumen. Momentan haben wir halt auch keine Ahnung, ob so eine
OP mit Risiken verbunden wäre.

Mein Sohn möchte den Termin mit den Thorax Chirurgen auf jeden Fall wahrnehmen und sich alles noch mal genau anhören.