MEK Dabrafenib und Tramelinib

[dishyum]

Hallo spice,

ich habe metastase im gehirn. Primär ist bis jetzt nicht gefunden.
Trotz bestrahlung hat es gewachsen. Seit letztes jahr (July 2016) nehme ich Braf/Mek combo. Es gab nebenwirkungen (Fieber, Erhöhte CK-Blut werte usw..) ..Medikamente musste ich manchmal aufhören und Ärzte haben Dösierungen angepasst . Medikamente hat geholfen die wachstum zu stoppen. Die grosse von Metastase ist gleich wie letztes jahr.

[Sänger1107]

Hi,spicy
das mit den Metastasen im Kopf habe ich nicht gewusst bzw. nicht gelesen, wenn du das irgendwie erwähnt hattest, entschuldige. Ich hoffe, sehr, das die Medis in den Falle anschlagen und zeitnah wirken. Wie schon beschrieben...bei mir wurden die Medis profilaktisch eingesetzt, ich hatte nach der OP keine Metastasen mehr, bei mir waren die am Rücken...da war halt genug zum wegschnippeln. In meinen Falle glaube ich aber schon daran, das die Medis gewirkt haben und mögliche Krebszellen gekillt haben, da die Metas gestreut hatten und mir man sagte, das ein Auftreten von Rezitiven ohne die Medikation bei 70% liegt. Das ist jetzt 3 Jahre her...und bis jetzt...njada, alles gut .
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen, habt die Hoffnung, das alles wieder gut wird, nicht aufgeben.

liebe Grüße

der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger 1107, du schreibst dass die Metas streuen können, das verunsichert mich. Die Docs haben mir gesagt Metas würden nur wachsen, aber nicht streuen.

[spice]

Hallo, danke für die ermutigenden Worte
Ich hatte bisher im Ivo/Nivo-Thread geschrieben, daher waren die Infos hier nur unvollständig.
Daher vielleicht nochmal kurz die Eckdaten: Diagnose Hirntumor nach starken Kopfschmerzen mit Übelkeit im April -> OP --> Biopsie ergab MM mit BRAF 600, Primarius wurde nicht gefunden --> stereotaktische Bestrahlung des Tumorbettes im Juni --> staging August: erneuter Tumor am Rand des operierten Gebiets 2 cm. --> Beginn Kombi Ipi/Nivo --> Staging Oktober: Tumor nun 4 cm und zwei kleine, neue.

Mein Mann hat nun die OP hinter sich, er hat sie erstaunlich gut überstanden. Es war allerdings höchste Eisenbahn, der große Tumor hatte bereits begonnen, einzubluten. Leider konnten sie aber nicht alle Metastasen entfernen, eine kleine saß zu ungünstig und die möglichen Folgen wären zu gravierend gewesen (Lähmungen, Auswirkung auf Sprachzentrum etc.). Also MÜSSEN die Medikamente jetzt wirken! Er soll eine Woche nach OP damit anfangen, also Mittwoch.

Kurz zu uns: mein Mann ist 47 J., ich 43 J., wir haben zwei Kinder (Junge, 8 J. und Mädchen, 2 J.)

[kcto]

Hallo,

bei mir nach 2 Wochen kein weiteres Wachstum, nach 4 Wochen leicht geschrumpft, seitdem (Fast 3 Jahre!) unverändert, allerdings keine Metas im Kopf, sondern hauptsächlich Becken.

kcto

[spice]

Danke, das klingt ermutigend, scheinbar muss das nicht sein mit der Resistenz nach einem Jahr. Hoffentlich verträgt er es, v.a. Ab ich Angst vor Hirnblutungen, nachdem ja im Gehirn erst rumgeschnippelt wurde und die sehr aktiven Tumore schon einbluten wollten. Andererseits scheint es seine letzte Chance zu sein .

[Sänger1107]

Moin, liebe Mitbetroffenen
Morgen geht's wieder in die Klinik zur Nachsorge. Es kribbelt wieder.... Mal sehen wie's läuft. So'n paar kleine Baustellen habe ich, denke aber, das nichts Ernstes dabei ist.
Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachtsfeiertage, gaaaaaanz viel Kraft für das neue Jahr und nur langweilige Befunde .

Liebe Grüße

der Sänger