Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

[Falco11]

Hallo Disco,
das ist ja ein schöner Mist. An meinem Geburtstag war Deine OP. Meine linke Niere musste schon am 07.04.2017 entfernt werden. Ich hatte zum Glück auch eine Schmerzpumpe und die REHA war auch sehr sinnvoll.

Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du bereits am Entlassungstag, 12.08.2017, von einer "unklaren Raumforderung der linken Nebenniere" gewusst.

Es kann doch nicht Dein ernst sein, ein MRT erst im Januar 2018 zu haben!!

Komm sofort in Schwung und bemühe Dich um einen Termin, ggf. bei einem anderen Radiologen. Eventuell kann ja auch ein CT Antworten bringen. Du hast schon lange genug vor der OP gewartet und kannst Dich freuen, noch zu leben.

Gute Besserung.

LG Falco

[Disco]

Hallo Andre,

Danke für deine Nachricht und den Tipp zu der Datenbank, das schaue ich mir mal an.
Den ganzen Juli konnte ich aus einer inneren Ahnung nicht so leicht einschlafen, daher habe ich nachts länger gegoogelt. Ich bin auch ein Mensch der in solchen Fällen Zahlen Daten Fakten benötigt. Daher meine Aussage Krebs interessiert sich nicht für Statistiken. Es gibt Fälle mit Metastasen, mindestens einer auch hier im forum. Habe nur bedenken, daß bei einem seltenen Krebs zu sehr nach Lehrbuch vorgegangen wird. Ein Arzt kann damit leben sich geirrt zu haben, damit klar kommen muss der Patient, etwas böse ausgedrückt. Äußerlich bin ich ruhig, gefasst und zuversichtlich, innerlich bröckelt die Fassade aber hin und wieder.

LG Disco


Hallo Falco,

Das ist leider traurige Realität, das CT vom August muss erstmal reichen. Aller 6 Monate sonst fällt man aus dem Budget. Mein Urologe hat dicht gemacht, seine Urlaubsvertretung auch. Würde sich der Hausarzt um sowas kümmern?!

Fakt ist nur beim CT im März war nichts da und 5 Monate später schon. Wird wohl ne Zyste sein. Bei meinem Krebs sagten 6 Ärzte zuvor, das ist zu 95 % gutartig. Seitdem ist meine Blauäugigkeit etwas aufgebraucht, das weiß auch mein Doc und war beim letzten Termin schon genervt. Mir egal.

LG Disco

[Toggi]

Hallo Disco

Ich hab ebenfalls die "chromophobe Nierenkrebsvariante" ...

Auch ich kann Dir nur empfehlen, schnellstens eine genaue Abklärung dieser Raumforderung in der linken Nebenniere machen zu lassen.

Hast Du noch nicht mit Deinen Befunden den Hausarzt aufgesucht?
Bekommst Du nicht regelmässig bestimmte Blutwerte kontrolliert, seit Deiner Krebsdiagnose und OP?

Weil die Nebennieren (NN) hormonproduzierende Drüsen sind, gehören sie ins Fachgebiet Endokrinologie.
Urologen sind dafür nicht zuständig.
Mit dem Befund vom Notfall-CT inkl. MRT-Empfehlung müsste Dich der Hausarzt eigentlich zur endokrinologischen Diagnostik überweisen.

Eigentlich hätte doch aufgrund des neuen Befundes vor Deiner Entlassung noch das MRT erfolgen müssen oder wolltest Du erstmal "nur rasch weg von dort" und Dich nachher ambulant darum kümmern?
Ich denke, bei Deiner Vorgeschichte sollte es ja wohl nicht nochmal zum Aufschub von genauer Diagnostik kommen.

Wie Du selber schon bemerkt hast, geht es um Deine Gesundheit, Dein Leben und Du hast Familie ...

Nun wünsche ich allen erstmal einen schönen Sonntag und grüsse freundlich aus der Schweiz
Toggi

[joggerin]

Hallo Disco,

ich würde, wie die anderen auch, den unklaren Befund rasch abklären lassen. Schließlich hattest du keinen Schnupfen, sondern einen bösartigen Tumor, der, wenn auch selten, durchaus Metastasen bilden kann. Und solange der Befund unklar ist, wirst du das Kopfkino nicht abschalten können. CT wäre auch nicht schlecht, denn du hast schon CT-Bilder, somit kann man gut Vergleichen, wie sich diese unklare Raumforderung mit der Zeit verändert hat (CT und MRT Bilder sind miteinander nicht vergleichbar). Wenn ein Wachstum oder eine Veränderung da ist, werden sie ruck zuck schauen, dass du einen schnellen MRT-Termin bekommt zu weiterer Abklärung.

Du kannst dich bezüglich Nachsorge und alles andere hier auch noch schlau machen:

http://www.leitlinienprogramm-onkolo...nzellkarzinom/

Also, schau, dass du den radiologischen Termin schnell bekommst und sollte alles ok sein, halte dich an die Empfehlungen zur Nachsorge (siehe link) und freue dich um deine Tochter und deine Familie. Mach dich nicht wahnsinnig mit Statistiken und Zahlen, denn diese sagen nichts über deine Situation aus.
Ich wünsche dir alles Gute!

LG, joggerin

[Disco]

Hallo an alle,

vielen Dank für eure Antworten. Leider komme ich momentan nicht zum ausführlichen Antworten (wird aber nachgeholt!) da ich seit ein paar Tagen mit einer Art Gelbsucht sowie grippalem Infekt flach liege.

Habe mich zu meinem Hausarzt geschleppt, der mich derzeit auf den Kopf stellt.

Weiterhin habe ich von Ihm endlich eine Überweisung für das MRT erhalten Er konnte es überhaupt nicht verstehen, wieso der Urologe damit noch warten wollte. Bin gerade dabei alle Stellen abzutelefonieren aber die Wartezeiten sind wohl um die 2 Monate

Ich melde mich baldmöglich hier wieder.

LG Disco

[Disco]

Hallo ihr lieben,

Kurzes Update. Liege im Krankenhaus wegen akuter Lungenentzündung die durch irgendwelche Keime ausgelöst wurde. Zudem wurde dadurch eine autoimun Krankheit der roten Blutkörperchen ausgelöst hat.
Mein Körper zerstört rote Blutkörperchen und kommt auf der andern Seite nicht hinterher, den Verlust auszugleichen. Bin kurzatmig, total kraftlos und auf Sauerstoff angewiesen.

Das ist alles ernst und das nehme ich auch so hin, aber jetzt kommts:

Da die ganze Geschichte auch Tumor bedingt hätte ausgelöst werden können, wurde ein MRT der Nebenniere gemacht (wie lange ging ich damit allen auf die Nerven?)

Das Ding kann immer noch nicht bestimmt werden, ist aber gewachsen. Aktuell 1,8 x 1,4 cm groß. Sie raten direkt zur OP oder Punktion um vorher sicher zu sein. Da es wächst, kann es nicht gut sein, meint der Oberarzt.
Mein Urologe favorisiert immernoch eine harmlose Zyste da er es für absolut selten hält, das ich nochmal Nierenkrebs bekommen könnte.

Ich bin auch für eine OP, aber dafür muss ich mich erstmal erholen. Mal sehen was die nächsten Tage im Krankenhaus noch so bringen. Die Ärzte sind wirklich engagiert und kümmern sich.

LG Disco

[Toggi]

Hallo Disco

Zuerst wünsche ich Dir ganz fest die schnelle Verbesserung Deines Zustands!

Was ich überhaupt nicht verstehe: Wieso spricht Dein Urologe von Nierenkrebs, wenn es um "Wachstum" an/in der Nebenniere geht?

Wie ich schon mal schrieb, die Nebenniere als hormonbildende Drüse gehört in den Fachbereich der Endokrinologen - Urologen sind "nur" für die "Harnorgane" zuständig, also nicht für die Nebenniere.

Die Nebenniere kann eigene "Gewächse" entwickeln, gut- und bösartige.
Eigentlich wird bei unklarem Wachstum auch eine Hormon-Untersuchung gemacht ...

Lass' Dich von einem tatsächlich für Nebennieren-Erkrankungen zuständigen Arzt beraten/aufklären!

Ganz viel Kraft und sowieso alles Gute für Dich und liebe Grüsse!
Toggi