Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[flo3107]

Naben allerseits,

ich (45 Jahre, aus Hamburg) weiß seit 2 Wochen, dass ich einen Zungenkrebs im Gepäck habe. In der Zwischenzeit ist bereits das Staging in der Klinik durchgeführt worden. Nach den Feiertagen soll es nun losgehen mit Zungenteilresektion, funktional neck dissection und Platysmalappen-Zungenrekonstruktion.

Schreibt mir doch mal ein paar Tipps und aufmunternde Worte; wie ihr Euch vorstellen könnt, bin ich reichlich geknickt...

Flo

[Karina2]

Hallo Flo,
bei mir wurde im September 2011 im Alter von nicht ganz 30 Jahren ein Zungenrand-Karzinom diagnostiziert, mit einer Metastase in einem Lymphknoten. Es folgten Zungteilresektion + Neck-Dissection, eine Zungenrekonstruktin durch einen Lappen war bei mir nicht nötig.
Ich erhielt Chemotherapie und Bestrahlung.
Ich kann völlig verstehen, dass du fertig bist. Für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen. Hatte zu dem Zeitpunkt Zwillinge im Alter von 3 1/2 Jahren und einen Säugling von 5 Monaten.
Aber man darf nicht aufgeben! Niemals!
Bei mir wurde alles randlos entfernt, Chemo und Bestrahlung erfolgten eigentlich mehr sicherheitshalber. Die haben mich natürlich ordentlich geschlaucht. Aber es wird auch wieder besser.
Jetzt bin ich seit offiziell 6 Jahren krebsfrei. Die Angst bleibt, bei jeder Veränderung an der Zunge mache ich mich bekloppt. Ausserdem habe ich auch heute bedingt durch die Bestrahlung kaum noch Speichelfluss. Meine Wasserflasche ist also mein ständiger Begleiter. Narbenschmerzen hab ich auch immer wieder mal. Aber das ist auch das einzige und damit kann ich leben.
Ich muss dazu sagen, dass die allermeisten hier deutlich schwerer betroffen sind bzw. waren als ich. Aber ich wollte dir jetzt antworten, um dir wirklich Mut zu machen. Um dir zu zeigen, dass es auch "gut" ausgehen kann.
Denk immer positiv! Und gehe wirklich einen Schritt nach dem anderen. Mach dir keine Gedanken über "was ist wenn...", das kannst du machen wenn es wirklich soweit kommt. Konzentrier deine Kraft immer auf den Moment.
Und hab keine Scheu, hier weitere Fragen zu stellen, egal wie banal sie dir erscheinen, oder dich hier "auszuheulen". Mir persönlich hat das Forum hier damals sehr geholfen, auch wenn ich selbst gar nicht so viel geschrieben habe. Aber mit meiner Familie konnte ich teilweise schlecht über meine Ängste sprechen, am allerwenigsten mit meinem Mann, da er damit gar nicht umgehen konnte. Deshalb immer raus mit allem was dir auf der Seele liegt.
Jetzt wünsch ich dir erstmal alles Gute für die nächsten Tage; heule, wenn dir danach ist, aber vergiss das Lachen nicht.
Ganz liebe Grüße
Karina

[flo3107]

Hallo Karina, vielen Dank für Deine Nachricht. Die Ärzte machen mir auch große Hoffnung, weil ich es offenbar rechtzeitig erkannt habe... Ich habe ebenfalls zwei kleine Kinder und eine sehr liebe Frau, die auch schon einige Jahre Depressionen mit mir durchgestanden hat... Nochmals, vielen Dank und bis bald!
Flo

[flo3107]

Hallo zusammen - kurzes Update:
OP fand am 28.12. statt, nach 2,5 Ragen intubation verließ ich nach 6 Tagen die IntensivStation. Heute OP+11 Tage, hieß es vom Doc ich könne den Chef morgen mal vorsichtig nach Entlassung fragen... Details später mal, aber Zwischenfazit:
PECA von Zungenrand etwa wallnussgross von Zungenrand entfernt, Sicherheitsabstnd und alle Lymphknoten im Labor ohne Befund, Platysmalappen prima verpflanzt und im Einsatz. Seit gestern super am Abschwellen, Essen flüssig und trinken ohne Probleme und die Sprache noch leicht mitgenommen aber weit besser als erhofft und befürchtet... soweit für jetzt! Etwa Mut für Betroffene eventuell!?

[Biggy]

flo3107
das klingt doch schon ganz wunderbar für die kurze Zeit nach OP - Pathologiebefund mit freien Rändern und freien Lymphknoten ist doch auch ein Grund zum Jubeln ....

ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass es weiter so gut läuft

[Bettina6]

Hallo liebe Leute,
auch ich bin nun Teilnehmer dieses Forums und hoffe, dass ich mich an passender Stelle befinde und mich etwas austauschen kann. Unter dem Oberpunkt Krebs-OP habe ich bereits einen Beitrag eingestellt, aber hier scheinen dann doch eher Gleichgesinnte zu sein. Ich bin ganz verzweifelt, weil aus einem scheinbar harmlosen herausoperierten Polypen am Zungengrund (erbsengroß) unerwartet ein Karzinom diagnostiziert wurde. Im MRT/CT war nix zu finden und ich wähnte mich schon wieder auf der sicheren Seite (Das Ergebnis verstehe ich bis heute nicht). Aber da die Pathologen bei der Krebs-Beurteilung blieben, wurde ambulant nachoperiert um mögliche Reste zu entfernen. Nun der Schock...es wurde immer noch was gefunden. Nun soll in der nächsten Woche stationär operiert werden (Laser) und außerdem vorsorglich noch Lymphknoten links entfernt werden (ist das sinnvoll?) Ich bin völlig verunsichert, was mit mir passiert und fühle mich ausgeliefert. Aber am meisten gruselt es mich vor einer möglichen Bestrahlung und deren Nebenwirkungen. Könnt ihr was dazu sagen?

[Biggy]

es tut mir leid, dass Du nach dem ersten Schock (kein Polyp sondern Karzinom) gleich den nächsten erfährst (Schnittränder nicht sauber), das muss man für sich selber auch erstmal verdauen.

Stationär zu gehen und nachbahndeln zu lassen ist quasi alternativlos, denn aus den Zellen, die noch da sind, kann ein neuer größerer Tumor entstehen. Und es steigen auch stetig die Chancen an, dass der Tumor metastisiert, also an anderen Orten weitere Herde entstehen.
Dass gelasert werden kann ist toll - das ist zwar im Moment unangenehm (auch der Geruch), aber für mich wäre es jetzt sofern ich eine Wahl hätte, immer das vergleichsweise angenehmste. Blutet wenig nach, ist präzise und verheilt meist recht schnell und gut.
Die Lymphknoten sind eine Sicherheitsmassnahme - dazu etwas zu sagen ist schwierig, das müsstest Du mit den Ärzten ausdiskutieren. Der Körper kann das aber mit der Zeit kompensieren nach meiner persönlichen Erfahrung.

Viel Glück