Primäres Leberkarzinom:Lebenserwartung bei bereits vorhandener Bauchwassersucht!

[mygarden]

Hallo liebe Vroni,
mir tut es sehr leid, dass ihr das erleben müsst.

Es ist gut, dass du dir nichts vor machst und versuchst dich mit den Dingen zu beschäftigen, die wohl oder übel auf euch zukommen.
Deine Mutter wird dir dafür sehr dankbar sein. Und einer muss versuchen, einiger maßen klaren Kopf zu bewahren. Auch wenn es fast unmöglich ist.

Ich habe vor knapp einem Jahr meine beste Freundin verloren, knapp vier Monate nach der Diagnose.

Sie wollte zum Schluß auch nach hause. Und mit SAPV und Pflegedienst ( die Bewilligung des Medizinischen Dienstes folgte aufgrund der Diagnose sehr schnell). Aus den 6-8 Wochen ist dann leider nur noch eine geworden.

Ich war auch sicherheitshalber im Hospitz und hatte dort einen Platz beantragt, falls ihre Mutter ( bereits 80 Jahre) mit der Situation zu hause doch überfordert wäre. Leider hatte meine Freundin keinen Partner und auch keine weiteren Verwandten ( jedenfalls keine die bereit waren zu helfen).

Als wir dann gemeinsam noch alles besprochen und geklärt hatten, wie sie was möchte und was von meiner Seite noch für sie zu erledigen ist, ist sie dann über Nacht vol uns gegangen.

So als sie nur abgewartet hat, dass alles geklärt ist.

Wir hatten auch noch einen ambulanten Hospitzdienst mit einbezogen, wobei ich aber im Nachgang sagen muss, dass das alles bisschen viel war. Es war nie wirklich Ruhe in der Wohnung, weil immer irgend jemand kam oder ging. So hatten wir nicht wirklich Zeit um leise Abschied zu nehmen in der letzten Woche.

Ich denke, dass jeder schauen muss, ob er mit der Situation klar kommen kann den geliebten Menschen zu hause zu begleiten, oder doch ein Hospitz die bessere Möglichkeit ist.


Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit und deinem Papa keine Schmerzen.
Versucht die Momente die ihr zusammen sein könnt mit Liebe zu füllen. Das muss nicht reden sein.......obwohl meine Freundin immer wollte, dass ich rede, auch wenn sie kaum noch in der lage war zu antworten oder die Augen offen zu halten.

Ganz liebe Grüße, mygarden

[Vroni33]

Ja, mit dem Thema Pflege beginnen wir uns nun jetzt auseinanderzusetzen.

Bislang hatten wir die Hoffnung, dass die SIRT die drei Lebermetastasen vlt. noch zum Stillstand bringt...zumindest hat es zu Beginn angeschlagen und die GGT Werte gingen drastisch nach unten. Bis dahin ging es meinem Vater ganz gut und wir sind auch noch im Oktober verreist. Nach dem zweiten Teil der Bestrahlung im November ging es dann aber bergab und ab dem 18./19. Dezember 2017 begann er dann das erste Mal zu erbrechen und hatte Schmerzen in den Knochen/Brust und hatte ein Völlegefühl. Die Ärzte verschrieben ihm zunächst solche Wassertabletten, aber die haben nicht wirklich geholfen. Nun wurde er seitdem zwei mal punktiert.
Nach Weihnachten gingen wir direkt am 27.12 mit ihm ins Krankenhaus, da er aufgrund des Wassers und des Völlegefühls kaum etwas gegessen hat. Wenn er etwas zu sich nahm, dann musste er spätestens am nächsten Tag erbrechen, da der Bauch so voll war und alles wieder hoch kam. Mittlerweile hat er sehr stark abgenommen. Man sieht nur noch Haut und Knochen. Derzeit liegt er immer noch im Krankenhaus, kann aber zumindest ein klein wenig noch laufen...vlt. jeden Tag so 50-100 Schritte, die er im Krankenhaus läuft. Heute wurde ihm ein Katheter angelegt, damit der nicht so häufig punktiert werden muss und das Wasser quasi in den Beutel in regelmäßigen Abständen abgegeben wird. Am Dienstag wird er wahrscheinlich vorerst entlassen. Jemand vom Pflegeteam soll dann jeden Tag vorbeikommen und sich den Wasserbauch anschauen sowie das Wasser notfalls rausfliessen lassen.

Wie bereitet man sich den am Besten auf den MDK Besuch vor? Bislang haben wir nur die Brückenpflege genutzt, da mein Vater noch sehr fit war und alles machen konnte. Da hätten wir keinen Pflegegrad erreicht. Erst seit Mitte Dezember hat er abgebaut. Und für den Pflegegrad benötigt man doch eine gewisse "Hilfslosigkeit", oder? Die wäre jetzt wahrscheinlich erreicht, so dass wir uns nun um den Antrag kümmern werden. Gibt es da Möglichkeiten einen Eilantrag zu stellen oder eine bevorzugte Behandlung aufgrund der schnell voranschreitenden Erkrankung?

Auf was sollten wir denn alles achten bzw. den MDK fragen oder den Gutachter darauf hinweisen?

Bin über jeden Tipp und Hinweis dankbar!

[mygarden]

Hallo Vroni,
bei uns hat sich der SAPV und der Pflegedienst darum gekümmert. Das ging innerhalb von 2 Tage. Es kam nicht einmal jemand vom MDK.
Ansonsten kannst du dich auch an die Pflegekasse bei der Krankenkasse melden. Das hatte ich auch schon in die Wege geleitet und auf Dringlichkeit plädiert. Der Termin wäre dann auch ziemlich schnell realisiert worden.

Wir hatten auch einen Sozialdienst im Krankenhaus, der uns sehr gut beraten hat.
Habt ihr schon eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung gemacht
Wenn nicht, dann solltet ihr dies schnellstmöglich tun.
Auch das wurde gleich mit uns im Krankenhaus vom Sozialdienst mit uns gemacht.
Und wir brauchten diese auch sehr oft, um Dinge zu regeln und so zu entscheiden, wie meine Freundin es gewollt hätte.

Ich weiß, man will sich mit den ganzen Dingen nicht beschäftigen und es fällt sehr schwer sich auch Dingen auseinander zu setzen, die man lieber verdrängen und nicht erleben will.
Sind aber alle Dinge geregelt, dann könnt ihr euch aber voll und ganz auf deinen Vater konzentrieren.
Ich wünsche euch alles Liebe und vergesst nicht zwischen auch an euch zu denken. Nehmt euch kleine Auszeiten, das ist ganz wichtig.

Ganz liebe Grüße, Ute

[Ceddy]

Hallo Vroni.

so wie Mygarden es schreibt sehe ich es auch. Je eher du den Antrag stellst, um so schneller kann der MDK kommen.

Wenn der SAPV den Antrag stellt, geht das ganz schnell und ihr erspart euch den MDK.

Dein Vater bekommt auf jeden Fall einen Pflegegrad bei seinem jetzigen
körperlichen Zustand.

Das Antragsdatum zählt. Es wird auch rückwirkend gezahlt.

Ich hoffe deinem Vater geht es besser und drücke euch die Däumchen.

Liebe Grüße
Andrea