Aderhautmelanom

[Bibilotta]

Hallo in die Runde.

Es ist nun sicher. Ich habe viele kleine Metastasen in der Lunge und auch in der Leber. Es fließen zur Zeit unglaublich viele Tränen. Es ist sooooo schwer.

Mein Onkologe versucht mich in Kiel in einer Studie unterzubringen. Was genau das ist, weiß ich noch nicht. Falls ich nicht in diese Studie passe beginne ich am Mittwoch mit einer Immuntherapie. Hat da jemand Erfahrung mit? Soll ja gute Erfolge haben, leider auch einige Nebenwirkungen. Aber das ist wohl bei so ziemlich jeder Therapie der Fall.

Vielleicht schaue ich mir nochmal ein paar andere Sachen an... was ich für mich noch tun kann. Aber was das für Wege sein werden weiß ich noch nicht.

Heute hab ich meiner Mama, meiner Schwester und meinem Bruder die schlechten Nachrichten überbracht. Das war auch wirklich hart. Ich bin ausgelaugt und darum, eine gute Nacht.

Bis bald. Liebe grüße von Bianca.

[fofo]

Liebe Bianca,

wer, wenn nicht ich, weiß, wie du dich gerade fühlst und was du für eine schwere Situation zu meistern hast.

Da du verständlicherweise erschöpft bist, fasse ich mich kurz und will nicht lange drum rum reden:

1) Mir wurde gesagt, dass eine Immuntherapie nur anschlagen kann, wenn ganz bestimmte Mutationen vorliegen, die aber bei Aderhautmelanom-Patienten nur sehr selten sind. Bei mir wird dies bald im Zuge einer Studie durch die Charité überprüft.

2) Ich würde mich unbedingt darum kümmern, eine Chemosaturation zu bekommen.
Ohne diese Therapieform würde ich heute schon nicht mehr leben! Du hast ja verfolgt, wie meine Diagnose im März letzten Jahres war und wir haben die Tumore in der Leber sehr gut im Griff und zu den Lungenmetastasen haben sie mir am Freitag erst gesagt, dass die meisten Patienten sehr lange beschwerdefrei damit leben können.

Fühl dich von Herzen gedrückt!
... und es tut mir leid, dass du nun leider zu "uns" gehörst. ;-(

Ganz liebe Grüße
Lydia

[Bibi1603]

Hallo Bianca,
Es tut mir so unendlich leid, deine neuesten Untersuchungsergebnisse zu hören, insbesondere, da wir uns ja kennengelernt haben. Ich drücke dir alle Daumen und würde versuchen, so viel wie möglich Rat und Informationen einzuholen. Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen alles Gute und haltet die Ohren steif.
Ganz liebe Grüße,
Bianka

[Bibilotta]

Hallo zusammen.
Hallo Bianka.... es freut mich, von dir zu hören. Ich muss gestehen, ich habe mir ein paar sorgen gemacht.

Und wyllis? Wie mag es dir ergehen?

Bei mir tut sich gerade so einiges. Meine erste Infusion habe ich gut überstanden. Nur sehr geringe Nebenwirkungen. Trockene Haut zum beispiel. Und mir juckt es ganz fürchterlich in den Ohren. Es gibt schlimmeres.

Übermorgen habe ich einen Termin im Tumor Zentrum in essen. Dann habe ich Kontakt mit Leipzig aufgenommen und auch mir Berlin. Ich hoffe, dass ich für die Chemosaturation in frage komme. Ich glaube, dass würde mir etwas zeit schenken.

Ich bin diese Woche ein paar Tage arbeiten. Aber leider, fühlt sich das völlig falsch an. Ich werde mich krankschreiben lassen. Ich brauche einfach Zeit.

Gestern war ein tag, an dem keine Tränen flossen. Heute sieht es schon wieder anders aus. Ich habe so schlimme angst.... was mag da alles auf mich zukommen. Acht am größten ist dir Sorge, dass ich nirgendwo mehr rein passe. Nicht in die saturation, in keine Studie, in nichts halt. Das wäre dann die nächste Stufe.

Und doch, man bekommt die tage gelebt. Ich habe Zwischendrin Momente, bei denen ich vergessen kann. Und jaaaaa, es wird auch mal gelacht.

Ihr lieben, paßt auf euch auf. Herzliche grüße von bianca.

[Bibilotta]

Hallo zusammen.

Ich wollt mal wieder ein kleines Feedback abgeben. Es ist einiges passiert. Ich bekomme ja die Immzntherapie (kombiniert mit ipi und Nivo) ich vertrage die nicht ganz so gut. Ich habt seit 10 Tagen immer mal wieder Durchfall und Übelkeit. Hitzewallungen und seit gestern einen trockenen husten. Schön ich das nicht. Aber auch nicht so schlimm,dass ich abbrechen möchte. Das kann ich irgendwie nicht. Ich halte mich da sehr dran fest...

Mitte März fange ich in Essen mit einer Chemoperfusion für die Leber an. Alle 8 Wochen, und wenn sie anschlägt, alle 4 Monate. Und das, dass ist mein Ziel.

Am Montag lasse ich meine Leber punktieren, um ganz sicher zu sein, dass ich auch wirklich metastasen vom AHM habe. Ich habe mich in Essen sehr sehr gut beraten und aufgehoben gefühlt.

Frankfurt, Leipzig und ggf. auch Berlin halte ich mir als Plan B offen. Für den Fall dass die Perfusion nicht hilft.

Ich überlege, wenn es mit irgendwann mal wieder besser geht, nach diesen ganzen Nebenwirkungen, mich in eine Heil-Fasten Klinik vorzustellen. Ich habe da ganz interessante Dinge drüber gelesen. Man tut seinem Körper gutes. Wie das bei Krebspatieten aussieht? Darf man das usw. muss ich noch schauen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und hoffe, es geht euch gut.

Bis bald. Bianca.

[Bibi1603]

Hallo Bianca,
Ich drück dir ganz fest die Daumen, daß die Behandlung erfolgreich ist.
Ganz liebe Grüße,
Bianka

[Bibilotta]

Hallo zusammen, ich dachte, ich melde mich mal wieder.

Was ist alles passiert? Ich hatte ja am 31.1. mit einer Immuntherapie angefangen. Ich habe 2 Gaben geschafft und die Behandlung jetzt abgebrochen. Mir ging es über 6Wochen sehr schlecht. Ich hatte ziemlich starke Nebenwirkungen. In erster Linie, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall. Meine Haut ist sehr angegriffen und ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion durch diese Therapie. Die Nebenwirkungen habe ich durch eine hochdosierte Kortison Einnahme erst in den Griff bekommen. Leider ist die damit auch die Wirkung der Immuntherapie hin... Sagen die Ärtzte in Essen. Mein Arzt hier meint, möglich, dass die Therapie trotzdem anschlägt. Das nächste CT steht für Mai auf dem Plan.

Das Kortison macht mir leider auch ziemlich blöde Nebenwirkungen, aber, damit komme ich gut zurecht und die gehen ja auch wieder weg.

Ich habe die Leberchemoperfusion in Essen gut überstanden. Keine Übelkeit, nichts. Die nächste steht für Mitte Mai an. Da werde ich auch sehen, ob die Behandlung angeschlagen hat.

Der Aufenthalt in Essen war emotional sehr anstregend, hat mir und auch meinen Mann aber gleichzeitig viel mit auf den Weg gegeben. Wir haben auf Grund meiner 6wöchigen schlechtgehphase keine Gelegenheit gehabt uns mit der Diagnose auseinanderzusetzten. In Essen haben wir damit begonnen. Es ist so unglaublich hart. Aber wir haben die Kraft.

Da ich ja auch in der Lunge Metastasen habe, und die Immuntherapie abgebrochen habe suche ich nach Alternativen. Eine Chemo kommt für mich erstmal nicht in Frage. Selbst mein Arzt rät vorerst ab. Mein Körper ist erstmal ganz schön groggy, es gilt zu kräften zu kommen.

Ihr lieben, ich hoffe, es geht euch allen gut. Es ist hier sehr still hier im Forum. Liegt es an den schlechten Nachrichten? Ich würde mich freuen, zu hören, wie es euch geht.

Ganz liebe Grüße von Bianca.