NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

[Michelle1012]

Guten morgen Orbit,

Was deine Ärzte betrifft lass dich nicht abspeisen. Es geht hier um dein leben also hast du das Recht jede Frage zu stellen die du möchtest. Ansonsten wo kommst du denn her? Dann schau doch mal ob es ein lymphom Referenz Zentrum in deiner Nähe gibt. Sprich deine Ärzte auf die zwei verschiedenen Aussagen an und erklärt deine Ängste.
Was die ct betrifft kann ich es aber schon verstehen das nicht jedesmal eins gemacht wird. Überleg mal was du sonst für einer strahlen Belastung ausgesetzt bist. Und das birgt neue Risiken. Setzt dich mit deinen Ärzten auseinander und hol dir zur Not eben eine zweite Meinung.

Lg Michelle

[Orbit]

Liebe Michelle,

lieb von dir das du mir noch mal geschrieben hast
Ich bin aus Österreich genauer gesagt aus Wien und eigentlich im besten Krankenhaus das wir haben.
Ich komme gerade von der Psychologin die auch in selben Krankenhaus ist und auch die Ärzte dort bestens kennt,weil sie von der gleichen Abteilung ist.

Sie ist auch der Meinung, das ich so nicht zur Ruhe kommen kann, wenn ich unterschiedliche Meinungen höre und sich mein Arzt keine Zeit nimmt und mich mehr oder weniger nach ein paar Minuten aus dem Zimmer schmeisst und ich mit noch mehr Fragezeichen wieder nach Hause fahre.

Nächsten Dienstag habe ich ja wieder einen Termin bei ihm und da sage ich ihm gleich beim hineinkommen das ich mich heute nicht wieder abschasseln lasse und ich nicht eher gehe bevor er meine Fragen nicht beantworten hat. Hoffe das gelingt mir auch so, irgendwie hab ich das Gefühl dass es mir an Durchsetzungskraft fehlt.

Wie du aber auch richtig schreibst, es geht um mich und um mein Leben.
Die Psychologin meinte auch, das man hier nur mit hartnäckigkeit weiter kommt auch wenn man sich unbeliebt macht.Sie fragte mich auch was mir wichtiger wäre,weiter wegen der ungewissheit Angst zu haben oder das Gefühl zu haben mich jetzt unbeliebt zu machen weil ich mehr Zeit einfordere.

Ich bin mir heute bei der Psychologin echt verstanden vorgekommen und sie hat mich auch bestärkt das meine Ängste durch diese unterschiedlichen Meinungen normal und verständlich sind.

Michelle, danke noch Mal für deine lieben Worte

[Ben47]

Hallo Orbit

Ich habe auch Grad 3a, und Stage 4 und KM 90% infiltration gehabt.
Ich hatte bei Erstdiagnose auch rote Flecken / Punkte vorallem an den Unterschenkeln. Bei mir wurde auch über alle möglichen Ursachen sinniert, und am Ende nach der Hautbiopsie waren es nur “Petechien”. Diese kanen durch längerfristig tiefe Thrombozytenwerte. Mit tief meibe ich nichtmal sehr tief.
Bei mir kamen die Petechien bei Thrombos um die 75’000 bis 120’000.
Also erstmal Haut testen lassen und dann weiterschauen 👍

Ich hatte auch diesselben andern Symptome, auch Nachtschweiss. Das wird sich legen, und ist vei Dir eventuell im Moment teilweise auch noch psychisch bedingt.

Welche Chemo hast Du erhalten ?

Beste Grüsse
Ben

[Orbit]

Lieber Ben,
Danke dir das du mir geschrieben hast.
Ich habe die O-Chop Therapie bekommen, das ist die gleiche wie die R Chip nur der Antikörper ist ein anderer der heißt Obinutuzumab.

Meine Flecken auf den Beinen sind und waren nie Petechien laut Ärzte, ich war vor meiner Diagnose übersät von den roten Flecken und dann kamen noch kleine blaue Flecken hinzu.

Der Nachtschweiß soll auch nicht von der Krankheit kommen da ich Grad 3a habe ,angeblich gibt es den nur bei Grad b und mein Arzt schiebt es auf den Wechsel, was ich aber nicht so Recht glauben kann, sofern ich jetzt von dir lese das du diesen Nachtschweiß auch gehabt hast, ich schwitze in der Nacht so stark das meine Decke und Kopfpolster durch und durch nass ist.

Seit zwei Tagen habe ich mir bekannte Schmerzen in der Leiste im Unterbauch und im unteren Teil vom Rücken , die vor ca drei Jahren auf meinen verlängerten Darm der einen Knick drinnen hat geschoben wurde, was ich heute bezweifle.

Ich weiß ja gar nicht wie lange ich eigentlich schon den Krebs in mir habe.
Ja meine Psyche ist leider momentan nicht die beste, weil ich mir nicht ernst genommen vorkomme und Angst habe das da wieder etwas wächst.

So düster habe ich in Erinnerung das mir mein Arzt gesagt hat, das wenn jetzt wirklich was wachsen würde , man jetzt keine Therapie macht, andererseits sagte er so bei der 3 Chemo
wen der Krebs noch mal ausbricht gibt es eine Stammzelltransplantation.

Ich kenne mich einfach nicht mehr aus, andererseits war das PET MR nach der vierten Chemo so daß man nichts mehr erkennen konnte und auch die Milz kleiner geworden ist, das war am 15.2.2018.

Ben, ich habe gelesen das du die Stammzellentransplantation bekommen hast, wie geht es dir damit? Soweit ich es lesen habe ist das ja noch nicht lange her.weißt du warum man manchmal seine eigenen Stammzellen bekommt und manchmal von einen Spender?

Ganz liebe Grüße
Orbit

[Orbit]

Lieber Ben,

Ich habe mir jetzt deinen Thread durchgelesen, sofern ich das jetzt richtig gelesen habe hat man dir selber die Entscheidung gelassen welche Stammzellen du bekommst, so eine Entscheidung ist Psychisch ein Wahnsinn, ich wüßte gar nicht was ich machen soll.

Ganz liebe Grüße
Orbit

[Ben47]

Hallo Orbit

Ich kann Deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich hatte direkt nach der ersten Therapie auch immer wieder Schmerzen im Rücken. Bei Dir kommt ja noch das Schwitzen ( ich hatte dasselbe extrem starke Schwitzen nach Therapieende nicht mehr ) und diese Ausschläge dazu.

Wie Du schon richtig sagtest, müsste Dein Onkologe jetzt doch weitere Diagnostik durchführen, um festzustellen was für einen Remissionsstatus Du jetzt hast. Da solltest Du drauf bestehen.
Die Onkologen zählen das FL Grad 3a noch zu den indolenten, langsamwachsenden Lymphomen, und dort wird für die weitere Überwachung nach Therapie gerne nur Ultraschall zur Verlaufskontrolle angewendet, und sogar wenn wieder etwas wächst zuerst abgewartet, bis es wieder wirklich Probleme macht. ( das passt so ung. zu dem was Dein Arzt Dir erzählt hat )
Aber basierend auf Deinen ganzen Beschwerden, musst Du beim Arzt pushen. Vielleicht denkt er sich ja, dass dies alles psychisch bedingt sei, und ist deshalb so passiv ?

Betreffend der Transplantation wurden mir die erschiedenen Varianten zur Auswahl gestellt, nur weil ich aktiv danach fragte. Wenn Du nichts sagst, wird Dir ifalls Du ein Frührezidiv hast, höchstwahrscheinlich die autologe Transplantation vorgeschlagen. Das hängt auch von Deinem Alter ab, ob entweder eine Transplantation oder neue zielgerichtete Therapien angewendet würden.

Wie alt bist Du denn ? Ich bin 49.
Bei mir wurde sogar nach 3 Jahren Remission die Transplantation gemacht, weil ich einerseits in deren Ermessen noch als jung gelte, und die Wirksamkeit einer Transplantation immer weiter abnimmt, je mehr vorangegangene andere Therapien man hatte.

Aber Du solltest jetzt erst mal sauber abklären lassen was Dein Status ist, und von dort weiterplanen. Vielleicht ist ja auch alles in Butter.

Wünsche Dir alles erdenklich Beste, und fragen kannst Du jederzeit, wenn Du Erfahrungen meinerseits vergleichen willst.

Beste Grüsse
Ben

[Orbit]

Lieber Ben,

Danke das du dir die Zeit nimmst um mir zu schreiben.
Ich bin voriges Jahr 1.11. 50 Jahre alt geworden, am 31.10 habe ich die Diagnose bekommen, eigentlich wollte ich meinen Geburtstag ausgelassen feiern gehen, das hat sich dann mit der Diagnose erledigt.

Bei mir wurde ja nach der vierten Chemo ein PET MR und eine Beckenkamm Punktion gemacht, da nichts mehr nachweisbar war, bin ich in der kompletten Remision, das war allerdings am 15.2 und die Beckenkamm Punktion am 19.2.

Für mich fehlt da so der Abschluss nach der letzten Chemo zumindest würde es meiner Psyche gut tun oder auch nicht wenn man wieder etwas sehen würde. Ich bin ein Mensch der gerne weiß was Sache ist, mit ungewissheit kann ich sehr schlecht umgehen.

Andererseits hat man ja mit unserer Krankheit immer ungewissheit
Jetzt Mal ne blöde Frage, wenn man jetzt wieder etwas sehen würde, wäre das dann schon ein Rezidiv?

Ich weiß momentan auch nicht wie ich mein weiteres Leben planen soll was meine Arbeit betrifft, ich habe einen sehr stressigen Beruf da wir Personalkürzungen gehabt haben, wir waren in unserer Abteilung einmal acht Leute, jetzt sind wir nur mehr zu dritt.

Früher, war es für mich klar, bis 64 Jahre Vollzeit arbeiten zu gehen und dann die Pension geniesen und jetzt weiß ich ja nicht mal ob ich diese überlebe . Jetzt bin ich am überlegen ob ich auf 30 Stunden reduzieren soll und lieber meine Freizeit geniesen soll, aber wenn ich wieder eine Therapie brauche hätte ich dann weniger Krankengeld mit dem ich dann auch sehr schlecht auskommen würde.
Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, weil momentan würde ich nicht mal 30 Stunden schaffen.

Angst ist ein schlechter Begleiter und ich hoffe das ich bald aus diesen Gedanken Karussell aussteigen kann.
In Gründe genommen wissen wir Menschen das wir irgend wann mal sterben müssen , wenn man gesund ist , ist das aber noch so weit weg der Gedanke aber mit dieser Krankheit hat man einen Stempel mit Ablaufdatum drauf.

Hat man dir vielleicht gesagt wie lange du die Krankheit schon in dir hast bevor du die Diagnose bekommen hast, dein KM war ja schon sehr schlimm befallen. Ich weiß es ändert eh nichts an der Tatsache nur wenn ich zurück denke das ich ca, drei Jahre zuvor schon Anzeichen hatte die von Hausarzt und Hautarzt nicht weiter ernst genommen wurden ärgert mich das schon gewaltig.

Wie lange dauert es nach einer Transplantation, das man sich sich wieder unter Menschen mischen darf, ich hab einmal gelesen einige Wochen Spital danach 90 Tage zu Hause und das es bis zu einem Jahr dauert und man vorsichtig sein muss, damit man sich keinen Infekt einholt.

Ben, ich danke dir sehr das ich mich mit dir austauschen darf und wünsche dir ein schönes Wochenende, ich werde dieses Wochenende versuchen im Garten meiner Mutter abzuschalten und die Natur geniesen.

Ganz liebe Grüße
Orbit