Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

[Anton_]

@max: bist du auch ohne chemo raus und direkt in die Nachsorge?

[max82]

ja, bin ich. Hatte ein reines Seminom. Am Dienstag hab ich die 18 Monate CT.

[Leroy_92]

Hallo Freunde,

heute ist der 1. Tag meines 1. Zyklus von 3x PEB.
Vor gut 1h war der letzte Beutel (Etoposid) leer und somit die Chemogabe für den ersten Tag beendet. Jetzt läuft noch wieter NaCl (Kochsalz) durch den Körper zur Nachwässerung. Vor der Chemo gab es auch schon 1,5L und jetzt wird bis morgen früh ca. 4-5L durchgejagt, damit die Nieren ordentlich gespült und die Leber gut entgiften kann.

Bisher keinerlei Nebenwirkungen, nur leichte Abgeschlagenheit (die jedoch dem Wochenende geschuldet ist). Ich hoffe es bleibt derart gut, wobei ich nicht davon ausgehe und über Nacht Nebenwirkungen erwarte bzgl. Mundschleimhaut, Halsweh etc. (bin dafür etwas anfällig)

Gruß aus einem - bisher sehr guten Klinikum
Andy

[barg]

Hi Andy

Hab deinen Beitrag heute gelesen und es tut mir Leid, dass du wohl einer der wenigen warst bei denen es zum Rezidiv gekommen ist.

Aber Kopf hoch, die Chancen stehen ja weiterhin gut. Ich werde auf jeden Fall verfolgen, wie du die PEB-Therapie wegstecken wirst. Und denk dran, das ganze geht ein paar Wochen und anschliessend hast du das Thema dann hoffentlich ein für allemal hinter dir.

Momentan stehe ich vor derselben Wahl wie du vor kurzem. Meine Ärzte schätzen das Risiko auch auf 10% eines Rezidivs, bei einem Seminom mit 1.8cm und Rete Testis Infiltration. Wenn ich mir deine Geschichte durchlese, frage ich mich ob W&S wirklich zu bevorzugen. Hinterher ist man zwar immer schlauer, aber wie stehst du nachträglich zu deiner damaligen Entscheidung zu W&S? Hattest du irgendwelche körperlichen Anzeichen, die du damals nicht so ernst genommen hast dir aber jetzt bewusst geworden sind?

Viele Grüsse
barg

[Leroy_92]

Servus Barg,

du hattest ein Seminom, dass noch der gute unter den Bösen ist. Ich dagegen ein Nicht-Seminom. Nicht-Seminome (vorallem embry. Karzinom und Chorinomkarzinom) neigen viel stärker zur Metastasierung als ein Seminom. Ein Seminom streut wenn dann nur sehr langsam und zudem extrem selten.

Dein Tumor ist mit unter 2cm sehr klein gewesen, jedoch hattest du einen Gefäßinvasion in das Hodennetz.
Was wurde dir denn vorgeschlagen neben w&s?
Chemo mit Carboplatin nehme ich an. 1 Zyklus oder 2?

Hast du Hr. Prof. Sch. schon kontaktiert bzgl. Zweitmeinung?
Ich würde sehr stark auf die Empfehlung der Spezialisten hören.

Wenn es 1x Carboplatin sein sollte, würde ich stark die adjuvante Chemo in Betracht ziehen, um einfach alles den Gar aus zu machen. Diese Meinung ist subjektiv, höre lieber auf die Spezialisten.

Ich hatte eig. keine Anzeichen. Mein Urologe wollte erst nach 6 Monaten ein CT Termin vereinbaren aufgrund der Strahlung. Ich habe eingewilligt, jedoch nur mit der Bedingung, dass mir alle 4 Wochen die Tumormarker bestimmt werden. Nach der ersten Probe war der Beta-HCG Wert leicht erhöht auf 3,4, bei der Zweitprobe 1 Woche später auf 4,17. Dann kam es zum MRT und CT und zack, da sind sie die ungewollten Untermieter: 2 vergrößerte Lymphknoten mit Verdacht auf Metastasen. Weitere Therapie: 3x PEB

Komisch ist jedoch, dass bei der Voruntersuchung zur Chemo alle Tumormarker wieder im Normbereich waren, da der Beta-HCG Wert auf 2,16 abgesunken ist. Keine Ahnung wieso, aber es ist so. An der Behandlung ändert sich aber nischte.

Mach dir nich ins Hemd, Barg. Hör auf deinen Körper und Kopf. Die Psyche muss mitspielen, tut sie das nicht, nimm den Zyklus Carboplatin und alles is wieder paletti.
Nebenwirkungen wirst du haben, ja, aber in keinsterweise wie bei 3x PEB o.ä.


Gruß

Andy

[barg]

Hi Andy

Na da würde ich sagen, hattest du Glück im Unglück. Marker hin oder her, die Bildgebung hat es ja gezeigt. Zum Glück haben die Marker die Bildgebung veranlasst, wenn auch eigentlich unberechtigt.

Das ist für mich das beste Beispiel, dass die Untersuchungsintervalle zu gross sind. 6 Monate beim Seminom finde ich schon zu lang, bei Nicht-Seminomen definitiv. Wenn die Strahlenbelastung bei 4x CT zu hoch sind, dann halt auf MRT wechseln. Abgesehen von Kosten, sehe ich keinerlei Berechtigung gerade in den ersten Jahren so selten zu beobachten. Allein aus der Dynamik der Grössenveränderungen könnte man viele Erkenntnisse ableiten.

Ja, mein Onkologe rät zur Überwachung. Mein Urologe hätte persönlich die einmalige Carbo gewählt, hielt aber beide Varianten für vertretbar.
Die anderen drei hatten alle dasselbe Argument, Rezidivrisiko bei ca 10%, konservativ 12-15%. Mit 1x Carbo wäre das Risiko 4-9%, also keine nennenswerte Verbesserung.

Daher spricht der Kopf für W&S. Wenn ich mich von der Angst leiten lasse, und die Carbo Nebenwirkungen keine anderen ernsten Risiken mit sich bringen, würde ich direkt 2x Carbo befürworten um das Risiko auf 1-3% zu senken. Die Carbo Langzeitwirkungen sind aber nicht bekannt.

Dann vielleicht lieber W&S. Wenn es in den ersten ünf Jahren zu keinem Rezidiv kommt, fällt das Risiko dass es doch noch dazu kommt ja deutlich.

Viele Grüsse
barg

[Leroy_92]

Ich bin in München.
Ambulant die Chemo in der Tagesklinik.
Gestern war es die erste Bleo ambulant und ich muss sagen, bis auf den schon bekannten Druck auf der Brust am Abend, heftigen Nachtschweiß, leichten Tinnitus und extrem hohen Puls wenn ich im Bett liege (da merkt man erst mal wie stark das Herz arbeiten kann) habe ich bisher keine Nebenwirkungen. Keine Geschmacksveränderung o.ä
Nutellabrot mit Milch ging auch gerade ganz gut.
Ich hoffe der Druck auf der Brust nimmt nicht mit weiteren Bleogaben zu, da dieser dann schon etwas einengend ist.

Gestern ambulant:
Erst bekam ich Anti Kotz, dann vll. 200ml NaCl dann 30mg Bleo und dann durfte ich gehn. Bleo war ca. in 25min drin glaube ich. Die ganze Prozedur inkl. Warten ca. 2h. Muss das nächste mal besser drauf achten, wie sie es genau verabreichen. Ich glaube aber fast, dass sie Bleo mit NaCl zusammen gegeben haben.
Meine Venen machen jetzt schon zicken, das beschäftigt mich am meisten...

Es sind 3x PEB angedacht, ja.
Hoffe die beiden Lymphknoten mit 17mm und 28mm werden danach komplett verschwunden und keine RLA notwendig sein.
Zuhause ist es zwar schön, leider ist die Krankheit so auch dauerhaft präsent, da ich sonst ja nicht zu Hause wäre. Da spielt der Kopf schon verrückt.

[Golsen]

Zitat von Leroy_92

Ich hatte eig. keine Anzeichen. Mein Urologe wollte erst nach 6 Monaten ein CT Termin vereinbaren aufgrund der Strahlung. Ich habe eingewilligt, jedoch nur mit der Bedingung, dass mir alle 4 Wochen die Tumormarker bestimmt werden. Nach der ersten Probe war der Beta-HCG Wert leicht erhöht auf 3,4, bei der Zweitprobe 1 Woche später auf 4,17. Dann kam es zum MRT und CT und zack, da sind sie die ungewollten Untermieter: 2 vergrößerte Lymphknoten mit Verdacht auf Metastasen. Weitere Therapie: 3x PEB

Komisch ist jedoch, dass bei der Voruntersuchung zur Chemo alle Tumormarker wieder im Normbereich waren, da der Beta-HCG Wert auf 2,16 abgesunken ist. Keine Ahnung wieso, aber es ist so. An der Behandlung ändert sich aber nischte.

Wann wurde das entdeckt (wie lange nach der uUrsprünglich OP) und wann geht die Chemo los? Du hattest vorher Wait&See oder?

[Leroy_92]

Grüß Euch,

sehe ich genauso, Barg.
Bei mir wurde (zum Glück) eine Unverträglichkeit mit dem CT-Kontrastmittel festgestellt, weshalb ich Abdomen immer mit MRT bekomme. Für Thorax leider weiterhin CT.
Wenn bei dir nur 2x Carbo in Frage kommt, da 1x Carbo das Risiko nur minimal verändern würde, dann würde ich auch stark auf W&S gehen, da ich davon ausgehe, dass da nichts mehr kommen wird. Falls was kommt, dann ist nicht mehr viel um zwischen 2x Carbo (adjuvant) und 3x PEB bei Rückfall.
Im Moment hast du noch eine Alternative (W&S), später nicht mehr. Da würde ich stark auf W&S gehen und abwarten. Dein Körper wirds dir danken, deine Psyche ist Typenabhängig.

Wann wurde das entdeckt (wie lange nach der uUrsprünglich OP) und wann geht die Chemo los? Du hattest vorher Wait&See oder?

Die Diagnose war am 14.02, die OP am 20.02

Tumormarker wie folgt:

15.02.18: AFP 3,40 / hCG 2,40
07.03.18: AFP 1,91 / hCG <0,2 / LDH 162
03.04.18: AFP 1,86 / hCG 3,25 / LDH 245
17.04.18: AFP 1,70 / hCG 4,17 / LDH 262
30.04.18: AFP 1,50 / hCG 2,15 / LDH 256

Aufgrund des Anstieges vom 03.04 zum 17.04 wurde eine Bildgebund veranlasst.
Im Abdomen sind dann 2 dringend suspekt veränderte Lymphknoten gefunden worden, jeweils 28mm und 17mm paaortal.

Somit Stadium IIa und 3x PEB.

Die Chemo ging gestern los und ich hatte davor gute 8 Wochen W&S


Gruß

Andy