MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Christin79]

Hallo Sänger 1107,
Erst einmal wünsche ich dir und allen anderen ein gutes Jahr 2019 mit guten Aussichten was die Erkrankung anbelangt und vor allem Kraft. Ich bin gut ins neue Jahr hineingerutscht und habe mit meiner Familie gefeiert.
Lieber Sänger, danke für deine ehrlichen Worte. Ich empfinde deine Worte als sehr ermutigend und die Sichtweise wunderbar stärkend. Ich habe zum Glück eine tolle Familie und tolle Freunde, die wirklich helfen. Das macht vieles leichter und man fühlt sich auch stärker allem gegenüber, was noch kommt. Ich kann Kraft sammeln in der Zeit, die ich sicher für die späteren Infusionen brauche. Die Tabletten vertrage ich noch immer sehr gut. Fieber habe ich keines mehr. Ich bin hin und wieder auf Arbeit und berichte. Mein Chef ist zum Glück auch sehr tolerant und leidet eher mit mir als alles andere.
Gibt es denn noch Mamas mit kleinen Kindern hier im Forum, die auch betroffen sind? Ich denke, meine Schwangerschaften sind mit verantwortlich für den Krebs. Ich hatte nach meiner zweiten Entbindung eine Konisation wegen veränderten Zellen im Gebärmutterhals.
Ich habe auch die Geschichte von Crazy cactus verfolgt. Sie war ja auch eine Mama mit kleinen Kindern- sie hat es nicht geschafft. Sie war immer so optimistisch- ich kann das nicht verstehen. Nun sind die kleinen ohne ihre Mama.

Naja, ich muss es annehmen- es ist mir gegeben. Ich versuche das Beste daraus zu machen.
Liebe Grüße und nochmals alles Gute für euch alle!!!

[Than]

Liebe Christin,

schön, dass du nun kein Fieber mehr hast und die Medikamente einigermaßen verträgst.
Wo war eigentlich dein Knoten, dass der so riesig werden konnte? Und wurde der dann gleich auf die BRAF-Mutation untersucht? Bei mir vor fünf Jahren war das alles noch so neu, dass das nicht alles so automatisch lief. Und ich war auch "nur" Stadium IIIa.

Mama bin ich nicht. Ich war erst zwei Monate mit meinem heutigen Mann zusammen als ich die Diagnose bekam. Ich hatte es noch nicht ganz ausgeschlossen, noch Kinder zu bekommen, aber jetzt ist das für mich keine Option mehr. Wie sollte man das seinen Kindern erklären? Und mit den Medikamenten ist es eh nicht vereinbar.

Ich hatte heute übrigens schon die letzte Bestrahlung Den Rest müssen jetzt die Medikamente erledigen.

LG Than

[Christin79]

Liebe Than,
Ich hatte (zum Glück -wegen der Stelle) am Gesäß( ausreichend fleisch&#128521 einen zuerst erbsengroßen Knoten, der bis zur OP dann auf etwa 1,5 cm wuchs. Die erste Chirurgin ging nicht von einem bösartigen Knoten aus und schnitt den Knoten quasi an. Nach Diagnose überwies sie mich gleich an die Uniklinik, die ein Fragment davon auf BRAF positiv testeten.Innerhalb eines Monats wuchs der dann bis auf diese stattliche Größe. Der zweite plastische Chirurg hat dann grosszügig geschnitten (22cm narbe). Es waren alle Untersuchungen bis zur OP ohne Befund, bin daher in IIIb eingestuft worden. Das PET-CT, fand eine Woche nach OP statt und zeigte dann Krebszellen in Knochen, Lunge und Leber. Am Montag habe ich nochmals MRT des Kopfes, da sich die Krebszellen so schnell verteilt haben, will der Arzt auf Nummer sicher gehen. Habe echt Riesen Bammel vor Montag.
Meine Nasenschleimhaut verändert sich. Ich habe jetzt öfters Blut im Taschentuch. Das beobachte ich mal. Sonst keine weiteren NW.

Den Kids, vor allem der Älteren habe ich bisher nicht gesagt, was der Grund für mein Kranksein ist. Die Tragweite wird sie noch nicht verstehen. Sie merken, glaub ich, bisher auch nichts.

Hätte ich gewusst, was die Schwangerschaften anschubsen, was hätte ich getan? Deine Entscheidung ist nachvollziehbar.
Darf ich fragen, ob du arbeiten gehst im Moment? Ich frage, weil ich abschätzen will, wie es evtl weitergeht. Du hast deine Diagnose ja vor einigen Jahren erfahren. Sicher sind die Diagnosen und Prognosen bei jedem anders. Und ich stehe am Anfang- arbeiten ist sicher nicht alles. Aber zwischen all den Arztbesuchen muss es doch Normalität geben? Gibt es die jemals? Schon die Nummer auf dem Handy der Uniklinik lässt einem das Blut gefrieren.

Liebe Grüße Christin79

[Christin79]

Liebe Than,
Ich habe ganz übersehen, dass du die letzte Bestrahlung hattest!!! Super!! Du hast die Zeit überstanden. Ich denke, dass da arbeiten nicht möglich war bzw ist. Ich drücke die so die Daumen, dass die Medikamente ihr Bestes tun!!! Hast du dann in absehbarer Zeit auch wieder MRT/CT?

Liebe Grüße nochmals

[Than]

Hallo Christin,

arbeiten ist bei mir zur Zeit tatsächlich nicht drin. Wie es weiter geht mit den Untersuchungen erfahre ich hoffentlich morgen. Da habe ich meinen nächsten Termin in der Hautklinik.

Hab dir noch ne PN geschickt.

LG Than

[Than]

So, der weitere Plan steht.
Ende Januar ist das nächste Staging (CT/MRT) und am 4.2. gibt es dann die Ergebnisse. Dazu ist für Mitte März noch eine Skelettszintigraphie angesetzt.

Ich hoffe, dass sich im CT und MRT zeigt, dass alles schrumpft und verschwindet und ich keine zusätzlichen Therapien brauche. Aber die Warterei bis dahin nervt mich jetzt schon.

LG Than

[chris0815]

Hi Than,
ich drücke Dir alle 10 Daumen!
Chris0815