MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Lunagirl]

Hallo, bisher war ich stille mitleserin und habe mich nun angemeldet, da ich eine Frage habe und hoffe, dass jemand von euch vielleicht Erfahrungen damit hat.
Mein Mann bekommt seit gut 2 Wochen Tafinlar und Mekinist und verträgt es bisher sehr gut, d.h. ausser Müdigkeit eigentlich kaum Nebenwirkungen.
Jetzt soll zusätzlich in 2 Wochen mit einer adjuvanten Therapie begonnen werden. Der Arzt meinte nun, dass man die Medikamente für diese Zeit aussetzen soll, da es zu zum Teil starken Nebenwirkungen kommen könnte.
Zur Vorgeschichte : Malignes melanom, 1,2 mm im Gesicht. Im gesunden entfernt und nachgeschnitten. Trotzdem kam nach nur 3 Monaten eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse sowie 7 betroffene Lymphknoten in der Nähe. Damit jetzt stadium 3c.
Was meint ihr?ist es problemlos so lange zu unterbrechen? Immerhin wären es 6 Wochen Unterbrechung.
Hatte jemand die Kombination von bestrahlung und den medis? Wenn ja, wie vertragen?
Da die bestrahlung adjuvant ist, ist die Dosis relativ niedrig, aber keine Ahnung, ob der Arzt recht hat.
Ein anderer Arzt hatte gemeint, man kann es kombinieren bzw, dass es noch ziemlich wenig Daten dazu gibt...
Auf Meinungen von euch und Erfahrungen freue ich mich.
Ansonsten wünsche ich allen hier für das neue Jahr nur das beste

[Than]

Hallo Lunagirl,

ich bekomme ja Braftovi und Mektovi, also die Nachfolgemedikamente. Ich habe am gleichen Tag mit den Tabletten und Bestrahlung angefangen. Damit ist das also auf jeden Fall möglich. Bei mir zielte die Bestrahlung allerdings auf eine Metastase ab und war nicht adjuvant. Die Kombi hat bei mir jedenfalls super angeschlagen. Mir ging es jeden Tag besser, was bei meinem Zustand zu Beginn der Therapie aber auch kaum anders möglich war. Ich kann auch nicht behaupten besonders schwere Nebenwirkungen gehabt zu haben. Halt nur das, was in meinem Fall so üblich ist.
Wie das jetzt bei Tafinlar und Mekinist ist, kann ich natürlich nicht einschätzen. Und der Bestrahlungsort spielt da sicher auch eine Rolle. Bei mir war es im Mediastinum, bei deinem Mann wird sicher der Kopf bestrahlt. Das ist schon was anderes.

Ich hoffe, ihr findet den richtigen Weg.
LG Than

[Lunagirl]

Danke für die schnelle Antwort! Was ist eigentlich anders bei den neuen medis?
Freut mich, dass es dir so gut hilft bisher und dass es aufwärts geht!
Ich drücke dir gaaanz doll die Daumen, dass sich im nächsten Monat zeigt, dass es weiter hilft
Machst du eigentlich noch was anderes zur Unterstützung, wie Ernährung?
Das würde mich auch noch interessieren. Wenn man erfolgsberichte liest, findet man ja oft, dass die Menschen sich schon auch viel geändert haben. Psychisch und mit der Lebensweise. ..
Lg Lunagirl

[Than]

Was da genau anders ist, weiß ich auch nicht. Es sind halt andere Wirkstoffe, die weniger Nebenwirkungen zeigen. Das reicht mir völlig aus, da die Hauptwirkung die gleiche ist. Und wer wünscht sich nicht weniger Nebenwirkungen?

Ich mache ansonsten nichts Besonderes. Was die Ernährung angeht, versuche ich es zumindest mit der "gesunden Ernährung". Also abwechslungsreich, frisch gekocht und nicht nur Tüten aufmachen. Weniger Fleisch, mehr Gemüse und Salat, usw. Das ist eigentlich das beste, was man machen kann. Alle Krebsdiäten, die man so findet, sind nicht sehr anzuraten. In der Regel hat man da extreme Mangelernährung in irgendeinem Bereich.

[Lunagirl]

Ja naturwissenschaftlich sollte es schon nachzuvollziehen sein, das sehe ich auch so. Aber das eine schließt das andere für mich nicht aus.
Als Beispiel Enzyme oder Vitamin D, bestimmte Pflanzen können je nach Krankheit und Mensch schon helfen und unterstützen die schulmedizin. Man muss natürlich gut gucken und unterscheiden. Gerade bei Hautkrebs ist z.b vitamin D sehr wichtig. .aber automatisch getestet wird der Status nicht, warum auch immer. ..
Und für eine einseitige Ernährung bin ich auch nicht. Wir versuchen uns aber gerade an einer Kohlenhydratarmen Ernährung, die ja eigentlich für jeden gut ist, damit der Blutzucker Spiegel nicht so schwankt. Ich lese mich da gerade ein und finde es sehr überzeugend. Vor allem Kohlenhydrate aus weissen Mehl, Kuchen, Nudeln etc sind wirklich nicht gut.
Wenn man das aber gewohnt war, ist es schwer eine neue Ernährung einzubauen.
Aber letztendlich muss das jeder für sich gucken. Ich lerne aber gerne von anderen und ihren Erfahrungen. Warum das Rad immer neu erfinden?
Lg

[chris0815]

Zum Thema Ernährung hat Bubbles vom Forum melanoma.org einiges zusammengetragen. Sie hat auch einen interessanten Blog: http://chaoticallypreciselifeloveand...gspot.com/?m=1

Sie ist da recht pragmatisch und eher auf Thans Seite.

LG Chris0815

[Lunagirl]

Schade, ich bin in englisch leider nicht so sicher, dass ich solche Texte verstehe
Ich bin auch pragmatisch. Für mich ist wichtig, was funktioniert und nicht so sehr, welche Richtung dahinter steht.
Oft wissen Patienten mehr als ihre Ärzte, einfach weil sie sich aus Leidensdruck selbst helfen mussten und nach Lösungen gesucht haben. Unter anderem dafür sind ja solche Seiten oder SelbsthilfeGruppen so gut.
Ich bin generell dagegen Lösungsansätze von vorherein für gut oder schlecht zu beurteilen. Recht hat wer heilt. Das ist mein pragmatischer Ansatz.
Der gesunde Menschenverstand sollte dabei immer angeschaltet bleiben
Deswegen frage ich hier nach ganz praktischen persönlichen Erfahrungen. Die sind ja eure persönliche Realität. Auch wenn man Dinge nie 1:1 übertragen kann, das ist klar. ..
Aber man bekommt Ideen, Denkweisen, die man dann für sich überprüfen kann. ..

[Christin79]

Hallo
Meld mich auch mal zu Wort. Chris 0815, danke für den super link!!!! Gerade über das Vitamin D und die Nivolumab Studie!

Die Arzneimittel, die Than bekommt wirken wie Mekinist und tafinlar auf die Proteinkinasen, die durch die Mutation ständig ein ein wachstumssignal an die Zellen senden. Ich denke, dass das keinen Unterschied macht. Ich nehme Mekinist und tafinlar seit 21.12.18 und habe bisher außer Fieber nichts an Nebenwirkungen. Fühlte mich schnell wesentlich besser. Ich hatte starke Knochenschmerzen.

Ich ernähre mich auch ausgewogen Obst, Gemüse, wenig Fleisch und gute Öle - mediterran eben. Auf Süßes verzichte ich- habe ich vorher auch schon. Und Sport ist ganz wesentlich für die Genesung bzw das Wohlbefinden besonders bei Krebs.

Viele Grüße
Christin 79